Goodbye David

Slecht nieuws

Het is pas twee weken geleden dat het slechte nieuws kwam: David Bowie overleden aan kanker. Ik was helemaal over mijn toeren. Dat kon toch niet waar zijn? ‘Blackstar’ was net uit, op zijn verjaardag uitgebracht, twee dagen eerder. Met zijn allen waren we zo blij met deze nieuwe muziek en spraken op facebook en twitter onze bewondering voor dit meesterwerk uit. Waarom wist ik niet dat hij ziek was? Ik voelde van alles: pijn, verdriet, verlies, ook iets van ‘nooit meer’. En ik heb gehuild, heel veel tranen. Als ik niet aan het huilen was, prikten de tranen achter mijn ogen.

Ik heb een week lang als een zombie rondgelopen, zoveel verdriet droeg ik mee. Ik ben mijn ‘lifelongfriend’ kwijt. David maakte veel langer deel uit van mijn leven dan mijn partner Eric. Maar wat ben ik trots dat hij met zo veel waardigheid heeft kunnen vertrekken.

Read More

Carel vandaag 17 jaar

Brief

“Ik vind je lief en ik schrijf je een brief.” Dat zeggen we vaak als we Carel een knuffel geven. Ik heb besloten de beloofde brief voor zijn verjaardag te schrijven:

image

Nou daar komt de brief dan, lieve jongen.

Carel

Je wordt vandaag 28 oktober 2015 al 17 jaar. Gefeliciteerd mijn schattebout. Wat ben je op een bijzondere manier in mijn leven gekomen. Ik ving je zo op uit mijn schoot. Op het moment dat de verloskundige binnengestormd kwam had ik jou al in mijn armen. Wat was je klein en mooi. Ik was zo trots.

In het ziekenhuis aangekomen werd verteld dat je Down hebt. Men legde alle medische aspecten uit maar men gaf ook het advies ‘geniet van de babytijd’. Dat heb ik gedaan. Toen je negen maanden was ben je aan je hartje geopereerd. Tijdens de zonsverduistering op 11 augustus 1999, lief zonnekind.

Door jouw puurheid verlicht je de wereld. Je leeft niet met tijd maar je leeft in het nu. De eerste jaren van je leven nam ik je bij de hand maar toen je wat ouder werd nam jij mij bij de hand. Zonder woorden vertel jij veel. Soms confronteer jij me met mezelf. Dat doet soms pijn, maar je laat me zien dat leven vanuit je hart veel mooier is dan leven vanuit je hoofd. Dankjewel dat jij er bent.

Radio2

Ik mag vanavond deze brief voorlezen op Radio 2 in het programma ‘De Staat van Stasse’ vanaf 20:00u.

Zij hebben aandacht voor het persoonlijke verhaal binnen het nieuwsgeweld.

Klik hier voor meer info over ‘De Staat van Stasse’

Klik hier om het fragment te beluisteren.

Bryan Adams “I’m ready”

Downsyndroom, het talent? vervolg:

Talent

Graag wil ik iedereen bedanken die heeft meegewerkt aan het (vervolg)onderzoek ‘Downsyndroom, het talent?’ Marleen Oosterhof (GZ-psycholoog) heeft een deel van haar onderzoek naar de ‘zijnsgerichte’ talenten van mensen met Downsyndroom gepresenteerd in India. Dit onderzoek doet ze samen met Flud van Giffen, antropoloog.

Marieke de Vrij

Zij toetsen inzichten van Marieke over de ‘andere’ talenten van mensen met Downsyndroom. Lees hieronder de presentatie met als titel: ‘Down Syndrome, Authenticity versus Adaptation, a Social and Individual Dilemma’.

Wereldcongres

De presentatie die op het Wereldcongres Downsyndroom 2015 in India is gegeven, kun je lezen door op deze link te klikken.

 

samen

CAREL VERBINDT (foto: Annet Leijsen)

 

schilderijtje nummer 8

Carel’s inzicht

Carel geeft op zijn unieke manier aan hoe het ‘al’ in elkaar zit, als ik het zo mag verwoorden.

Hij zegt weinig, slechts enkele woorden, maar hij doet veel. Carel zet bepaalde muziek op met specifieke teksten. Bijvoorbeeld: ‘Kom, volg het pad der zeven zonden, wees niet bang voor de weg die jij moet gaan.’ Of hij tikt op mijn David Bowie boek dat op tafel ligt, hij wijst dan naar David’s mond. Soms pakt hij zijn kleurpotloden of tikt met zijn toverstafjes op bepaalde letters op zijn communicatiebord. Meestal stuurt hij dan een emotie mee of soms beelden. Ik moet zeggen dat ik niet altijd kan aansluiten bij hem, maar het is gebleken dat hij blijft proberen totdat het helder bij mij binnenkomt. Vaak maak ik in mijn telefoon een kleine notitie van zijn gedrag, omdat je niet alles kunt onthouden. Ik heb weer een mooi voorbeeld van hoe dit werkt. Hij doet, ik doe.

Connectie

Al weken heeft Carel het over oma. Hij noemt haar ‘oma België’, mijn ouders wonen in België. We komen er regelmatig. Carel vindt het fijn als de familie bij elkaar is. Hij deelt vaak knuffels uit en probeert de namen te zeggen. Zijn favorieten zijn mijn broer en mijn neef. Harm en Harry. Toen wij na een bezoek weer thuis kwamen ging Carel naar zijn kleurpotloden en draaide rondjes, hij maakte zachte geluiden en hij riep ook ‘Harm’ en ‘Harriek’ en lachte dan. Ik keek naar hem. Plots liet hij mij een connectie zien. De grote verbinding, het voelde als: het grote geheel in verbinding. Alles is één, te beginnen bij de familieband. Meteen moest ik denken aan mijn moeders eerste kind. Dit eerste kind heeft niet geboren mogen worden. Maar het werd mij duidelijk dat hij er is en bij ons hoort. Sterker nog: het voelde alsof dit kind Carels lichaam heeft gekozen.

In de vakantie zijn Carel en ik wezen logeren bij opa en oma België. Enkele dagen hierna kwam ook papa naar België. Het was mooi weer en we konden dus fijn zwemmen. Carel genoot hiervan. Vanaf deze vakantie roept Carel meerdere malen per dag ‘oma België’ en ‘zwe(m)’. Toen ik zei, ‘Ik ben jouw mama, oma België is mijn mama’, liet hij merken dat hij het daar niet mee eens is. Hij ging daarna een beetje stotterend zeggen ‘ooommma/mmmammma.’ Die nacht, als in een visioen, zat Carel ineens op mijn schoot, keek mij aan en wees met zijn vinger op mijn hart en zei duidelijk en zonder stotteren ‘MAMA’  en lachte. Dit was geen droom. Hij maakte hiermee duidelijk dat hij mij als mama heeft gekozen! De volgende dag knuffelde ik hem en vertelde ik wat ik ‘s-nachts had gezien en dat hij zo altijd mag blijven communiceren. Toen Carel met papa naar school ging, draaide hij zich naar mij om, lachte en zwaaide en klopte even met zijn hand op zijn hart.

Read More

Geefboekje!

Waardering

Je kunt elke dag je waardering uitspreken voor de mensen om je heen. Vaak doen we dat te weinig. Daarom heb ik vorig jaar het geefboekje geschreven. Ik schreef het vanuit een pure liefdevolle gedachte: Geven kost je niets. Graag deel ik ook op deze nieuwe site de digitale versie van het geefboekje: <3 Asjeblieft, van mij voor jou!

 

Thé Lau bedankt

Blauw

Het overlijden van Thé Lau raakte mij gistermiddag in mijn hart.
Vanaf ‘Blauw’ ben ik hem niet meer vergeten. The Scene met zanger Thé Lau. Wow, wat een band, wat een muziek. En ze zingen in het Nederlands. Ik citeer: “Het zien duurt een seconde, de gedachte blijft voor altijd”. De single ‘Blauw’ heb ik grijs gedraaid. Het singletje jankte een beetje want het gaatje zat niet helemaal in het midden. Precies zo toepasselijk bij Thé’s rauwe stem. Jankend. Maar Thé Lau was meer dan een stem. Zijn teksten raken me diep.

Thé’s laatste les

Terug naar gisteren, want Thé gaf mij nog een laatste les mee. Onze Carel gaat op woensdagavond altijd in bad. Het is een heel ritueel. Zijn flessen worden met een uitbundig “klaar voor de start” van zijn slaapkamer één voor één, en het zijn er zeven, naar de badkamer verplaatst op een drafje. Ik ben degene die draaft want Carel gaat in zijn bank zitten en aanschouwt. Dit overigens na met de flessen tegen zijn meubels aan getikt te hebben. Als de flessen in de badkamer staan, gaat het daar opnieuw van “klaar voor de start” en Carel tikt dan opnieuw met alle zeven flessen en gooit ze daarna in het bad. Daarna mag Carel erin gaan zitten en dan gaat Eric hem na 20 minuten wassen. Het badritueel kost altijd veel tijd. En ik ben van de klok. Ik kan dat erg moeilijk loslaten.

Read More

Downsyndroom, het talent?

Beperking

‘Wanneer men het heeft over Downsyndroom gaat men er over het algemeen vanuit dat deze mensen beperkingen hebben’, zo begint een presentatie van GZ-psycholoog en orthopedagoog Marleen Oosterhof-van der Poel en antropoloog D.Flud van Giffen over mensen met Downsyndroom. De presentatie gaat specifiek over paradigmaverandering en de gevolgen voor onderzoek, onderwijs en sociale participatie.

Het idee hiervoor ontstond tijdens het 10e Wereld Downsyndroom Congres in Dublin in 2009. Het overgrote deel van de presentaties was gebaseerd op de aanname dat mensen met Downsyndroom bepaalde capaciteiten missen, die zogenaamd normale mensen verondersteld worden wèl te hebben. Daarom lag de nadruk op de ontdekking van wat ontbreekt bij mensen met Down en hoe die zo goed mogelijk te compenseren.

Dominant denkmodel

M. Oosterhof en D. van Giffen willen af van deze paradigma’s (dominante denkmodellen) en naar een alternatief denkmodel nl. ‘mensen met Down hebben speciale capaciteiten die ‘normale’ mensen niet hebben en zij willen de focus leggen op ontdekking van deze specifieke kwaliteiten en hoe deze te ontwikkelen.’ Kortom het is belangrijk bewust te worden van de talenten van Downers, want die kunnen waardevolle bijdragen leveren aan de samenleving.

Doe je mee?

Er is nu aanvullend onderzoek nodig. Marleen heeft mij gevraagd dit onder jullie aandacht te brengen. Vind jij het leuk om een vragenlijst in te vullen waarin jij kunt aangeven wat de talenten van jouw downkind zijn? Bv.: ze zijn goed in het begrijpen zonder woorden, ze zijn goed in ervaringsgericht leren, ze nemen zuiver waar (zesde zintuig), ze beuren je op als je je niet zo lekker voelt, etc.

Leave a comment en je krijgt van mij de lezing over paradigmaverandering  en de vragenlijst via de mail opgestuurd.

Bij voorbaat bedank ik jullie voor de medewerking.

UPDATE: Vervolgonderzoek.

 

Carel schildert mijn leven

Carel schildert mijn leven en geeft advies

Vervolg op de blog ‘ik schilder mijn leven’:
Gisteren zou Carel naar Club Sam gaan, de zaterdagmiddagclub waar hij al jaren naar toe gaat. Hij gaf echter aan, door uitstelgedrag, dat hij dat niet wilde.
Ik heb afgebeld en hij leek opgelucht. Hij heeft aangevoeld of mijn gedachten gelezen dat ik bezig was met de bijeenkomst ‘De verlichters’.

Toch naar Strijp-S

We zouden een spirtuele middag houden met ouders en hun downkind. Dit kon in oorspronkeljke vorm geen doorgang vinden, dus verzon ik een andere invulling. ‘De verlichters’: We zouden ervaringen delen en ons leven ‘nu’ gaan schilderen of knippen en plakken. Maar helaas, veel afzeggingen gekregen, echter niet van iedereen. Er zouden toch zo’n 30 mensen aanwezig zijn. Dus Eric en ik besloten toch naar Strijp-S te gaan. Stel dat de mensen die niks hadden laten weten toch aan een gesloten deur zouden staan? Dat had ik echt vervelend gevonden. Zoals gezegd, Carel wilde niet naar Club Sam dus zei ik dat hij met ons mee mocht. Ik kreeg een glimlach terug.

Read More

Ik schilder mijn leven

Ik schilder

Sinds 14 april jl. ben ik begonnen met schilderen. Ik dacht dat ik dat niet kon. Ik zag mezelf nooit als creatief en voelde me onhandig. Ik zei altijd tegen Eric: “Mijn hand doet niet wat ik wil, bv. bij het natekenen van een appel, zoals je vroeger op school deed.”

Maar dit ontstond volledig vanuit mijzelf. Het gebeurde gewoon. Het beeld van mijn eerste schilderijtje had ik al in mijn hoofd nog voordat ik het maakte. Het eerste schilderijtje heet : “Mijn geboorte.” “Ik ben het zwart, de drie negatieve energiebollen staan voor afwijzing.” Het is precies geworden zoals ik mijn geboorte heb ervaren. De kleuren mengden zich vanzelf. Wat een heftig schilderij!

Wow, dit had ik nooit verwacht, zo in enkele penseelstreken klaar.

Het tweede schilderijtje ontstond meteen daarna, ook deze stond er in enkele penseelstreken op. Deze heet: “De eerste zes weken van mijn leven.” “Ik ben het zwart, rood is stress, wit is honger en blauw is kou, wit en blauw gemengd zijn honger en kou.”

 schilderij1

 schilderij2

Read More