De kracht van social media

It is out in the open

Enkele dagen geleden las ik een tweet in mijn tijdlijn van Harriet Duurvoort (columnist). Een taboe doorbrekende tweet die mij heel erg raakte. De tweet ging over huiselijk geweld van je kind met beperking. Ik vond dat ik Harriet wel een beetje kon steunen. Dus ik stuurde haar een tweet terug. Een steunbetuiging zodat ze zich niet alleen voelt. Want er is een reden voor het agressief gedrag.

Ik begrijp maar al te goed hoe het is als je kind vanuit frustratie zijn ouders aanvalt of met allerlei spullen gaat gooien. Wat zou jij doen als je geen stem hebt? Nooit heb ik hier een blog aan gewijd. Dat was te moeilijk omdat het zo privé is. Je praat er niet graag over. Nu Harriet deze tweet heeft verstuurd is het out in the open.

 

 

In gesprek blijven

De afgelopen maanden waren niet gemakkelijk voor ons. Carel (20 jaar en geboren met het syndroom van Down) liet duidelijk merken dat hij het ergens niet mee eens was. Maar wat? Dat is altijd gissen. Eerst hebben we laten onderzoeken of er medisch iets niet in orde was. Inderdaad. Zijn medicatie is aangepast en hij zal nog een ooroperatie krijgen. (Zie vorige blog).

Wij hebben hem goed begeleid met die informatie. Tekeningen gemaakt en filmpjes. Was dat goed genoeg? We weten het niet.

Thuis begon hij met spullen te gooien en hij viel ons regelmatig aan. Hij kneep dan in mijn armen of greep naar de bril van Eric en krabde dan ook. Hij kent zijn eigen kracht niet dus wanneer de frustratie zo hoog oploopt is het belangrijk hem rustig te krijgen. Dat lukte ook altijd. Van daar uit kun je weer opbouwen en vooral dicht bij je kind blijven vanuit liefde is heel belangrijk. Zowel mentaal als fysiek. Dat je je kind zo ziet worstelen doet echt pijn en is heel verdrietig. Carel is zo’n lieverd die met heldere ogen deze Wereld in kijkt maar zo veel moeite heeft zich te uiten. En je wil alles voor hem doen.

Gelukkig zijn wij altijd in gesprek geweest met de zorgverleners om ons heen. Dat is ook noodzakelijk om tot een goed plan van aanpak te komen. Wij zijn daar ook blij mee en voelen ons gesteund.

Carel staat nu dan ook op de wachtlijst voor een si onderzoek. Dat zal worden uitgevoerd door deskundigen. We zijn heel erg benieuwd wat daar nog uit gaat komen. Hoe is zijn prikkelverwerking? We willen graag weten wat er in zijn koppie om gaat zodat we er voor hem kunnen zijn.

Artikel NOS.nl door Harriet

Harriet kreeg nog veel meer steunbetuigingen. De tweet viel op! Veel mensen begrepen het en leefden mee. Ze heeft de tweet laten staan. Zij werd dezelfde dag nog gebeld door de NOS voor een interview. Ze schreef een openhartige column voor de Volkskrant over deze problematiek. Moedig en krachtig vind ik dat.

Interview RTLnieuws en Pauw

De volgende ochtend werd ik gebeld door RTL nieuws of ik ook een interview wilde geven. Dat wilde ik wel maar de situatie met Carel is wel anders dan die van Harriet en haar kind. Haar kind is pas 8 jaar en is schoolgaand. Carel is 20 en gaat niet meer naar school.

Wat ik allemaal gezegd heb heeft de verslaggeefster niet opgeschreven helaas. Die wilde het vooral hebben over de agressie en het taboe. Terwijl ik het belangrijk vond het ook te hebben over wat er achter het agressieve gedrag zit. Dat je hulp kunt inschakelen en dat het belangrijk is je kind te observeren en vanuit liefde dicht bij hem te blijven. Dat je van anderen niet altijd begrip krijgt en dat ik dat ook nog snap.

Ook de redactie van het tv programma Pauw belde me om te vragen of ik mijn verhaal bij Jeroen Pauw aan tafel wilde vertellen maar dat heb ik toch echt afgeslagen. Ik hoef niet zo nodig op de tv.

Onze oude Carel terug

Carel ging tot voor kort naar dagbesteding. We kregen in de gaten dat hierdoor de stress hoog opliep in de ochtend. Nu Carel daar niet meer naar toe gaat is hij weer vrolijk en ik word overladen met stevige liefdevolle knuffels van hem. Zo ken ik hem weer! Er zijn geen woedeuitbarstingen meer geweest.

We gaan nu op zoek naar een nieuwe zinvolle dagbesteding. Daar waar hij gezien en gehoord wordt en waar hij zijn licht mag laten schijnen. We hopen dat die plek er is en anders moeten wij dat zelf maar gaan creëren. Want het is een bijzondere jongeman waar ik ontzettend veel van houd.

Lees hier het artikel van de NOS.

Lees hier het artikel van RTLNieuws.

Lees hier de column van Harriet in de Volkskrant.

 

Hoe je pad loopt

Verandering in Carel’s gedrag

Een moeder doet er van alles aan om haar kind te begrijpen. Carel is inmiddels 20 jaar. Hij is geboren met het syndroom van Down. Carel is onze spiegel. Carel praat bijna niet, hij communiceert gewoon anders dan wij. Soms stuurt hij beelden naar mij maar ik pik die niet altijd op. Carel is een bijzondere jongen die heel wijs is. Dat weet ik gewoon. Ik voel dat.

Maar Carel is het laatste jaar zeer opstandig. Is dat slechts pubergedrag of zou er meer aan de hand zijn?

Ik heb boeken in begrijpbare taal in huis gehaald. Over emoties en levensgebeurtenissen. Die worden door Carel op de grond gesmeten. Ik heb een spraakcomputer aangevraagd. Eric is meer gaan tekenen voor Carel om alles wat begrijpelijker te maken. We hebben gedragsdeskundigen erbij gehaald. Maar nog kunnen we niet “doordringen”.

Dit levert veel stress op en je loopt jezelf voorbij. Ik dacht: “ik moet eerst zelf weer wat beter in mijn vel komen.”

Reconnective healing

Dus op zoek naar weer in connectie komen. Ik kwam terecht bij Brigitte van den Broek. Zij geeft reconnective healing d.w.z. zij stemt af op de energie van de kosmos en geeft dat door aan mij. Zij deed drie sessies, en inderdaad, ik voelde de energie weer stromen. Maar ook hebben Brigitte en ik een klik op spiritueel niveau. En dat voelt fijn.

Brigitte wees mij op een cursus intuitieve ontwikkeling die ze aan het doen was. De map lag bij haar op tafel. De cursus werd gegeven door Ellen Versney. Ik zocht contact met Ellen en kon wonder boven wonder meteen een versnelde cursus doen. Hierin leer je te luisteren naar de stem van je ziel. Ellen heeft daar bepaalde technieken voor.

Carel’s stem

Onze Carel vertoonde nog steeds dwars gedrag, zo ook op een avond dat ik naar de cursus van Ellen moest. Het was duidelijk dat dat geen doorgang kon vinden. Ik baalde als een stekker want ik ging er zo graag naar toe. Elke week weer iets nieuws leren. Maar het zette mij wel aan het denken. Ik zegde de les af via een mail en legde de thuissituatie uit. Ik schreef dat ik op zoek was naar iemand die contact met Carel kon maken op zielsniveau. Ellen bood me een reading aan. Carel hoefde niet mee te komen, zij zou mijn energie lezen en via mij contact met Carel maken. Hoe bijzonder.

Ellen maakte snel connectie met Carel en zei dat ze het getal 18 door kreeg. Of ik wist waar dat vandaan kwam? Ik deed een poging. 18 jaar? Meerderjarig? Carel liet Ellen zien hoe hij zich in huis voortbeweegt (hij heeft een eigen stoel) en dat hij graag ‘s-middags met mij zit, in de stilte. Hij sprak veel lieve woorden over Eric en mij.

Maar Carel zei ook dat hij gek werd van de druk in zijn hoofd door vocht in zijn oor. Een echoput was het. Dat moest maar eens gefixt worden. Hij liet Ellen een beeld zien van een buizenstelsel. Had het over dat alles in verbinding staat. Hij had het zelfs even over zijn hartoperatie. Carel zei dat de dokter best iets in dat oor kon plaatsen zodat de verbinding beter werd. Ik zei tegen Ellen dat de KNO-arts had gezegd dat ze het oor konden schoonmaken. Carel stond erop dat dat niet voldoende was! Dat nam ik mee naar huis. Meteen een afspraak gemaakt bij de KNO.

Nuchter zijn

Maandag 25 maart was het zover. Carel zou een buisje krijgen in zijn linkeroor en men zou het oor ook schoonmaken. Tegelijkertijd keek men of het oor verder “gezond” is. Dit alles onder narcose waardoor hij nuchter naar het ziekenhuis moest komen. Omdat Carel zo vast zit aan procedures wisten wij dat dit niet gemakkelijk zou lopen. Carel zonder ontbijt meenemen, dat zou veel stress opleveren en niet te vergeten onbegrip. Mijn hersenen knarsten op zoek naar een oplossing hiervoor. Ik opperde een nachtje te gaan slapen in een hotel zodat wij vanuit een nieuwe onbekende situatie gingen vertrekken naar de orendokter. Om het nog een beetje leuk te maken voor Carel zouden we uit eten gaan op de zondagavond.

The Student Hotel in Eindhoven had een hele leuke familiekamer. Ideaal voor ons drietjes. Eric ging op vooronderzoek uit en maakte een filmpje voor Carel zodat we het goed konden uitleggen wat de bedoeling was. Maar er volgde een enorme strijd op de zondagmiddag. Carel protesteerde, werd boos en gaf aan dat hij thuis wilde blijven, dit door te tikken op de vloer en “thuis” te zeggen. Maar wij hielden voet bij stuk, dit heeft enkele uren geduurd.

Steeds maar herhaald dat we gingen uit eten, overnachten in een hotel en maandag naar de orendokter in het ziekenhuis. Uiteindelijk ging Carel mee met zijn koffer in zijn hand. Aangekomen bij het hotel was hij helemaal blij en in zijn hum. Geweldig. We gingen eerst naar de kamer kijken, op de achttiende verdieping! Hij vond het ontzettend leuk. Toen naar beneden gegaan om te eten. Wat een fijn restaurant! Ze draaiden heerlijke loungemuziek en we zaten fijn op ons gemak. Carel was heppiedepeppie en wij dus ook.

Carel’s ooroperatie

De volgende dag op tijd opgestaan en alle drie zonder eten uitgecheckt en naar het ziekenhuis gegaan. Toen Carel naar binnen werd geroepen ging ik mee. Er lagen al aardig wat patientjes die ook buisjes hadden gekregen. Zowel links als rechts van ons hoorden wij ze huilen. Dat viel niet mee. Carel kan nooit zo goed tegen huilende kinderen. Maar hij ging alvast rustig op het bed liggen. Carel probeerde zelfs te slapen maar dat ging niet vanwege de herrie. Toch bleef hij rustig liggen. Ik zei dat ik trots op hem was en dat hij zo lekker mocht blijven liggen.

Hij deed even zijn trui omhoog want hij dacht dat ze vast wel even naar zijn hart zouden luisteren met de stethoscoop. Hij is dat gewend als hij in het ziekenhuis is. Na ongeveer een half uur kwamen de dokters en assistenten ons halen. Ze stelden zich netjes voor en gaven een hand. Dat vond Carel fijn.

Ik werd in een blauwe jas gehesen, kreeg een mutsje op en beschermers aan mijn voeten. Carel hoefde zijn operatiehemd niet aan en mocht zo lekker blijven liggen. Op naar de operatiekamer, daar waren nog meer assistenten en ze lieten Carel het roze kapje zien. Hij leek het te herkennen. Carel ademde goed door het kapje. Na zo’n half uur kwamen ze met het bed teruggereden op de uitslaapkamer. Het duurde 20 minuten tot Carel rustig wakker werd.

De dokter had het oor schoongemaakt en een buisje geplaatst. Maar ze hebben nog iets gevonden waar nog een keer iets aan gedaan moet worden. Over een week krijgen we daar meer info over tijdens de controle afspraak. Laten we er positief in staan. Carel wekt nu de indruk dat hij geen last heeft van zijn oor. Is nog wel een beetje vermoeid.

O ja, ik zou het bijna vergeten… De operatiekamer had nummer 18.

Lees hier meer over Brigitte en reconnective healing.

Lees hier meer over Ellen Versney.

UPDATE: Er is cholesteatoom geconstateerd. Hiervoor zal een sanerende ooroperatie volgen. Erg spannend!

2019 let your light shine

Dag 2018!

Het is weer de tijd van terugblikken op het afgelopen jaar. 2018 was een jaar om nooit te vergeten. Er is veel gebeurd op persoonlijk vlak maar ook zakelijk. Dat gaf vaak onrust. Carel had het helemaal niet naar zijn zin op de dagbesteding. En dat deed pijn. Hij kon het slechts uiten door verandering van zijn gedrag. We hebben het daar best moeilijk mee gehad. Maar gelukkig zit Carel nu op een plek waar hij zijn licht mag laten schijnen.

Intuïtie

Wat ik ook in 2018 heb mogen ervaren, is dat een ieder zijn eigen unieke pad loopt. Daar waar ik soms erg overtuigend kon zijn naar anderen ben ik dat nu stukken minder vanwege dat inzicht. Ook belangrijk om te vermelden is dat je je gevoel altijd moet volgen. Je intuïtie laat je niet in de steek.

Hulp

Op tijd hulp inschakelen als je vast dreigt te lopen is ook erg waardevol gebleken. En laten zowel Eric als ik afzonderlijk verschillende mensen tegen het lijf zijn gelopen die ons ontzettend veel inzichten hebben gegeven. Zij hebben ons geholpen in onze spirituele groei. Wat zijn we daar dankbaar voor!

Licht

Vanuit je eigen licht leven, wat geeft dat veel moois. Ik wens dat voor iedereen.

“Let your light shine in 2019”

Het moment is daar…

Aanvaarding

Loop je tegen grenzen aan? Krijg je lichamelijke klachten? Ben je tevreden over hoe je leven loopt? Voel je je alleen? 

Je loopt er al een tijd mee rond. Het gevoel van “Ik doe er niet toe”. Het gevoel van “Ik word niet gewaardeerd” Je stelt jezelf vragen. Bijvoorbeeld: “Waarom gebeurt dit?” of “Waarom overkomt mij dit? Je vraagt je af: “Wat is mijn pad?” 

Toch is het antwoord op de laatste vraag niet zo moeilijk. Je mag gaan aanvaarden dat alles goed is zoals het is. Nu. Dit is namelijk je pad. 

Inzicht

Er zullen steeds meer inzichten komen. Bepaalde mensen zul je ontmoeten en bepaalde gebeurtenissen zullen voorkomen om jou te leiden naar wat voor jou is weggelegd. Je hoeft niet meer te twijfelen. 

Hulp

Heb je toch hulp nodig bij de antwoorden op je vragen schakel mij dan in. Door je verleden te integreren in het nu ga je een bewuster leven tegemoet. Je lichamelijke klachten zullen verminderen of verdwijnen. Ik bied je een coachingstraject volgens het gedachtegoed van Ingeborg Bosch, voor een verassend onbelast leven.

Geefboekje 

Hier alvast een kadootje van mij voor jou, het geefboekje <3 Liefs Angie.

Soms laat een idee je niet los..

Deze blog schreef ik al drie jaar geleden op devolgendestap.eu. En het laat me maar niet los. Dit speelt nog steeds in onze maatschappij. Maar het belangrijkste vind ik dat het om liefde gaat <3

Wat is de volgende stap in de participatiesamenleving?

Ik heb een idee: een open leefhuis. In het kader van: je belangrijk voelen in deze maatschappij, dat je je ervaring kunt delen met anderen en dat in alle leeftijden.

Een open leefhuis

Een open leefhuis met verschillende generaties. Toegankelijk voor iedereen. Oudere mensen, die eenzaam zijn en nog niet in een bejaardenhuis wonen, delen hun kennis en ervaring met jongeren. Kinderen leren van alle andere generaties in het huis.

Read More

Sprookjes

Carel is puur

Onze zoon Carel is een jongeman van 19 jaar. Hij heeft het syndroom van Down. Carel is een pure ziel en kijkt met heldere ogen deze Wereld in. Hij ziet en ontvangt alles. Soms loopt hij hierdoor vast, op emotioneel niveau.

Carel praat niet maar zegt zoveel. Hij doet dit op zijn eigen unieke manier. Ik zie de boodschap niet altijd meteen, sterker nog, vaak gaat er een lange tijd overheen voordat het kwartje valt. Gisteren was zo’n avond dat het duidelijk voor me werd wat hij wilde zeggen.

Carels communicatie

Carel ‘praat’ door hetgeen hij laat zien. Hij kijkt heel vaak het You Tube filmpje van “May Favourites”. De favorieten van Mei. Hierin vertelt een Amerikaans meisje over haar favoriete make up. Zij heeft ook een enorm masker van make up op. Zij legt veel emotie in haar verhaal maar eigenlijk gaat het nergens over. Carel draait steeds hetzelfde stukje: er gaat een lofzang over een bepaalde lippenstift die op het moment van filmen kapot gaat. Zij reageert hier erg heftig op. Maar slaat ook meteen terug door de ene kleur lippenstift wel te benoemen en de kapotte lippenstift noemt ze “missed oppertunity”. Carel herhaalt dit keer op keer. Carel zet dan nadat de time timer (een terugdraaiende klok) afgaat, altijd de computer uit en draait daarna altijd dezelfde cd. De cd van “sprookjesland”.

Sprookjes en maskers

En wat zijn sprookjes? Sprookjes zijn verzonnen, net als de illusies die je jezelf voor houdt als oude pijn is geraakt en je in een afweer bent gestapt. Op dat moment zet je een masker op en ben je nep. Niet meer helder. Zonder oordeel en objectief. En zo werkt het ook in onze hersenen. En daar heeft Carel elke dag mee te maken. Mensen met maskers op. We houden de illusoire Wereld namelijk collectief in stand.

Past Reality Integration

We worden allemaal puur geboren. Met een heel bewustzijn. Er zijn echter altijd momenten dat het kleine kind behoefte heeft aan liefde en aandacht en eten en verzorging maar niet wordt gezien of gehoord. Het kind kan slechts huilen. De ouder of verzorger is geen robot en kan er dus niet altijd zijn. Om die overweldigende pijn niet te voelen ontwikkelen we een psychisch immuunsysteem. De muur van afweer. Dit systeem wordt echter destructief op latere leeftijd.

We hebben dit allemaal meegemaakt. Omdat het kleine kind zich in de steek gelaten voelt en niets kan doen omdat het afhankelijk is van de ouder of verzorger houdt het zich een illusie voor om van die emotionele pijn “weg te lopen”. De eerste afweer is bijvoorbeeld Angst. Angst creëert de illusie dat je nog kunt vluchten. Maar dat kan in werkelijkheid niet. Zo zijn er nog Primaire Afweer. Valse Hoop en Valse Macht en Ontkenning van Behoeften. Je kunt deze afweren leren herkennen door jezelf te observeren en te voelen.

Drs. Ingeborg Bosch die PRI heeft ontwikkeld geeft nu zelf een internationale cursus, zodat zoveel mogelijk mensen met PRI in aanraking kunnen komen. Want het kan je leven enorm verrijken, omdat je kijk op jezelf en de Wereld totaal verandert. Het mooie is dat ik alle deelnemers, die nu allemaal observator aan het worden zijn, zie veranderen. Ze worden milder naar zichzelf en anderen. PRI reikt je tools om de afweren te ontmantelen.

Ik heb zelf een aantal jaren geleden de therapie afgerond en kan nu na deze cursus andere mensen gaan helpen te helen. Alleen al het feit dat je weet wat er in de hersenen gebeurt als oude pijn wordt geraakt, kan al enorm helpen meer bewust te leven.

Klik hier voor meer info over PRI.

Klik hier voor May Favourites.