Hoera! Carel is jarig.

Carel vandaag 23 jaar 🙂 wat een feest!

Hoe hard gaan 23 jaren? Ze vliegen voorbij. Onze allerliefste jongeman van de hele wereld en het universum is vandaag 28 oktober jarig. Hoera!

Carel kwam turbulent ter wereld en ons leven is ook turbulent gebleven. Maar wat ben ik dankbaar dat hij er is. Een verrijking die ik mij nooit had kunnen voorstellen. Van harte gefeliciteerd lieverd en nog heel veel jaren zijn je gegund.

Afstemming met Myrna

Zoals ik een tijd geleden al heb aangegeven ben ik bezig met een boek over Carel en wat hij betekent in mijn leven.

Ik laat Myrna Bouwmans, die luisterkindsessies doet, Carel regelmatig lezen, op afstand. Daar komen prachtige woorden uit. De wijze woorden van Carel.

Myrna Bouwmans stemt af op Carels energie en communiceert met hem. Zij typt alle woorden uit.

Kado

En wat een kado kwam daar gisteren uit:

Afstemming Myrna en Carel 27 oktober 2021:

Lieve Carel, morgen ben je jarig, dan vieren we jouw geboortedag. Wil je daarover iets delen?

Als ik afstem op Carel, ervaar ik een diepe stilte. Ik zie hoe hij voor het raam zit, turend naar buiten. Hij glimlacht. Zachtjes neuriet hij ‘happy birthday’ en schommelt licht heen en weer. Af en toe wijst hij naar iets wat hij buiten ziet. Een vogel verschijnt dichtbij het raam. Carel kijkt en lacht. Alsof die twee elkaar kennen.  Als de vogel wegvliegt merkt Carel dat ik achter hem sta. Hij draait om en begroet me met een grote glimlach.

Hoi Myrna, zegt hij, komt op me af en geeft me een stevige knuffel.

Dag Carel, lieverd, wat fijn om je te zien, antwoord ik. Hoe gaat het met je? Je bent morgen jarig!

Hij knikt: dat klopt, en ik kijk er enorm naar uit.

Oh ja Carel, vertel eens, vraag ik.

Ik kijk er al langer naar uit Myrna, al een hele poos. Als het zo af en toe in mijn aandacht kwam, voelde ik me al blij en zo gezegend.

Gezegend?, vraag ik.

Ja Myrna, gezegend. Ik sta daar heel bewust bij stil. Het was even niet zo’n vanzelfsprekendheid dat ik er zou zijn. Ik heb destijds best even getwijfeld.

Hoe bedoel je Carel?, vraag ik.

Carel wijst naar boven: toen ik nog daar was. In de andere wereld. Ik wist wat me te wachten zou staan, en ik vond dat nogal wat. Maar ik wist ook dat ik geen andere keus had. Ik moest komen, en wel nú, in dit leven, in deze tijd waarin we nu leven, en vooral in dit lijf.

Jeetje Carel, zeg ik, dat raakt me wel. Had je het al zo voorzien? Wist je dit alles al?

Dat weten we toch allemaal Myrna, dat hoef ik jou toch niet uit te leggen. En hij lacht naar me.

Ja, dat is waar Carel, ik weet dat, jij weet dat, maar niet iedereen is daar bewust van. En ik kijk hem doordringend aan.

Ach Myrna, lieve lieve Myrna, daar hoeven we het nu niet over te hebben, dat weet je. Wat ik nog wel wil zeggen, en waar ik toch nog even op terug wil komen, is de zegening die ik voel. In iedere vezel van mijn lijf. Ik kan nu zeggen dat ik dankbaar ben in dit leven te mogen zijn. Ik had het niet willen missen.

Wat prachtig Carel, antwoord ik en vol een tinteling door mijn lijf gaan. Wil je daar alsjeblieft meer over delen? Wat had je bijvoorbeeld niet willen missen? Waarin voel jij de dankbaarheid?

Carel neemt me bij de hand en neemt me mee naar buiten.

Kom Myrna, zegt hij en trekt me lichtjes aan mijn blouse, kom we gaan naar buiten. Daar kom ik zo graag en dan vind ik de woorden makkelijker.

Carel loopt met me naar buiten, en snuift de frisse lucht op zodra hij buiten komt.

Voel je die wind Myrna? Voel je hoe fris hij is? Is het niet heerlijk dat er af en toe een flinke frisse wind door ons leven gaat? Maar oh oh, wat zijn we daar bang voor. Wat zijn we bang om ons vertrouwde wereldje los te laten. Wat zijn we bang om onze pijnen aan te kijken. Maar wat wil je dan? Blijven zoals het is? Ook als je weet dat het een verschrikkelijk iets is waar je in zit? Nee hoor, dan denk ik bij mezelf: kom maar op met de frisse wind! Spoel alles maar schoon. Spoel af en toe alles maar eens weg. Hup, van de tafel af! Weg ermee! En dan bedoel ik niet dat we moeten terugkijken naar wat we van de tafel hebben geveegd. Dat kunnen we ook zo goed hè? Nog even omkijken. Nog even terugkijken. Maar dan komt de twijfel. De onzekerheid of we wel het juiste hebben gedaan. En voor we het weten, hebben we het weer terug op tafel gelegd. We strijken het glad en gaan weer door.

Wat zeg je dat mooi Carel, zeg ik. Maar ik weet dat het voor veel mensen best heel moeilijk is om het oude vertrouwde achter te laten. Blijkbaar voelen we ons veilig om het toch weer op tafel te nemen. Inclusief mezelf hoor, dat zeg ik heel eerlijk.

Carel lacht: ik ook hoor, zegt hij, ik ook. Maar ik kan er steeds makkelijker om lachen. En weet je Myrna, wat hebben we eraan om steeds maar weer hetzelfde te herhalen? Ik ben voor de frisse wind.

Wat had je niet willen missen lieve Carel, in dit leven?, vraag ik.

Carel staat stil en denkt na.

Laat me daar even goed over nadenken Myrna, antwoord hij.

Wat ik niet had willen missen is in de eerste plaats het geluk om hier met deze ouders te zijn. Daarin voel ik zoveel geluk en dankbaarheid. Ik breng hen iets en zij mij.

Wat brengen ze jou?, vraag ik.

Rust, antwoord hij. Begrip. Respect. Daarin voel ik ook Myrna, dat ik het heel anders had kunnen treffen. Maar mijn ouders voelen zo goed wat ik nodig heb. Vooral begrenzing. Als ik het zelf niet voor elkaar krijg om de rust te vinden in mijn hoofd, weten zij wat er nodig is.

Wat is er dan nodig Carel? Wat heb jij dan nodig?, vraag ik.

Dat ze standvastig zijn. Heel duidelijk naar mij toe. Liefdevol maar met ferme toon tegen me praten. Weet je dat dit rust brengt in mijn hoofd. Het is de trilling in hun stem, de stevige trilling die ik dan op dat moment nodig heb. Dan lijkt het alsof de golfjes in mijn hoofd vlakker worden, rustiger. Ik heb dat nodig. Kort, ferm toespreken, dat kalmeert. Geen lange verhalen. Daar word ik alleen maar onrustiger van.

Mooi Carel, zeg ik. En je noemde respect. En begrip. Dat hebben ze je ook gebracht. Wat bedoel je daarmee?

Ik voel zoveel respect van hen naar mij toe. Dat ze mij volledig accepteren zoals ik ben. Ik weet dat ik niet altijd niet makkelijk ben voor hen, en veel van hen vraag, qua energie. Maar wel voel ik altijd het diepe respect dat zijn hebben voor wie ik ben. Maar niet alleen naar mij toe, maar naar al mijn broeders en zusters toe. Kijk eens wat ze opgezet hebben bij OpjePlaets. Ik voel daarin zo’n diep respect naar ons allemaal toe.

En wat breng jij hen Carel? Want dat noemde je ook.

Hij lacht: een hele grote uitdaging! De uitdaging om continu weer dingen van de tafel te durven vegen en maar weer aan te passen aan de situatie. Ik leer hen om dat maar te doen en te durven. Tenminste, dat hoop ik dan maar. Dat ze het aandurven om steeds maar weer de koers te veranderen, met de wind mee te zeilen. Als iets zwaar is aan het leven met mij is het de onvoorspelbaarheid en de continue veerkracht moeten hebben om weer de schouders eronder te zetten en door te gaan. Ik zie en weet dat ik soms veel van hen vraag. Emotioneel en fysiek. Dat weet ik, en dat vind ik niet altijd makkelijk. Maar ik weet dat zij het kunnen. Met elkaar. En wij met z’n drieën. We zijn een sterke drie-eenheid. Ik had nergens anders willen zijn dan hier, bij hen.

Ik zucht en laat zijn woorden in me binnenkomen.

Wat zeg je dit mooi lieve Carel, antwoord ik. Als ik je zo beluister is er dus veel waarvoor je dankbaar bent en dat morgen gevierd mag worden. Kijk je uit naar je verjaardag?

Ja, zegt hij, ik vind het leuk. Ik ben zo blij. Het voelt anders dan een jaar geleden. Ik kan er nu meer van genieten, denk ik.

Carel, zeg ik, als ik even voor mezelf mag spreken, zou ik op jouw verjaardag willen stilstaan bij alle boodschappen die je ons gegeven hebt de afgelopen tijd. Je hebt al zoveel gedeeld met ons. Je wijsheid, je inzichten en meer. Wil je daar nog iets over delen?

Het is een uitdagende tijd Myrna, zegt Carel, daar hebben we al veel over gepraat. En ik heb daar nog wel het één en ander over te vertellen, maar nu niet. Maar ik hoop en wens dat jullie vooral helder blijven. Helder blijven nadenken. Helder in je hoofd blijft. Wees je ervan bewust wat je in je hoofd stopt. Zoals het nu gaat, gaat het niet goed. Dat zie jij ook. Maar goed, dit was allemaal al voorzien. Dat wist ik al toen ik hier kwam, dat zei ik je al. Dat maakte dat ik enigszins twijfelde of ik dit wel wilde doorleven hier. Maar ik kon niet anders. Ik heb hiervoor gekozen. Zoals jij ervoor gekozen hebt, mijn ouders, iedereen. Maar blijf helder. Dat zou ik iedereen nog eens op het hart willen drukken. Hou je hoofd fris. Laat die wind maar waaien. Gooi het maar van tafel, en laat het dan daar. Haal het niet meer terug. Leg er iets anders voor in de plaats terug. Of hou het eens bij een lege tafel. Ook niks mis mee. Blijf helder. Helder nadenken.

Dank je lieve Carel, zeg ik. Ik wens je een hele fijne verjaardag morgen. En een prachtig nieuw levensjaar.

Hij lacht en knikt.

Jij ook, zegt hij.

Ik ben nog niet jarig, lach ik.

Bijna Myrna, bijna.

Gelukkig en gezegend

Ik ben een gelukkig mens en ook gezegend, net als Carel. Zo fantastisch dat we weer samen dit leven mogen leven. En met het aankomende boek zullen wij eens een frisse wind laten waaien!! Wordt vervolgd.

Met heel veel dank aan die lieve Myrna! Lees hier meer over haar.

Held van Helmond

Blog op opjeplaets 25 September 2021:

Vereerd

Hoe leuk is het als je in je vakantie een mailtje krijgt dat je een held bent geworden? OPJEPLAETS maakte het afgelopen vakantie mee.

De gemeente Helmond is trots op zijn inwoners en aanpakkers die hun ideeën realiseren. Uit dankbaarheid worden deze mensen in het zonnetje gezet en krijgen de titel: ‘Held van Helmond’.

Video

In augustus kreeg OPJEPLAETS een hele filmploeg over de vloer om de huldiging vast te leggen. Het werd een mooi feestje. We hebben een interview gegeven en laten zien welk werk wij doen. Wat was het spannend! Ook een beetje ongemakkelijk, het past niet zo bij ons om de held uit te hangen. Wij zijn altijd bescheiden.

Opsteker

In ieder geval zijn wij dankbaar dat we dit werk mogen doen en we zijn zeer trots met deze opsteker van de gemeente Helmond.

Hieronder zie je hoe het is geworden. Heel mooi vinden wij zelf!

 

 

Global Goals

Om duurzame ontwikkeling wereldwijd op de agenda te zetten, hebben de Verenigde Naties 17 Global Goals opgesteld. Dit zijn wereldwijde duurzaamheidsdoelen die in 2030 (grotendeels) behaald moeten zijn.

En het mooie is: iedereen, ja, íedereen kan meehelpen om de eindstreep met succes te halen. Klik op deze link om te zien welke 17 duurzaamheidsdoelen zijn opgesteld.

Verbondenheid

Allerliefste jongeman

Elke ochtend als ik Carel uit bed haal, knuffelen wij intens en zeg ik altijd: ´Allerliefste jongeman van de hele wereld en het universum, dat ben jij Carel.’

Carel pakt dan altijd mijn vingers en wil dan dat ik kriebel in zijn handpalmen. Daarna moeten we altijd lachen. Dan loop ik naar beneden en dan zegt Carel ‘spring’ en ‘plons’. En dan spring ik van de laatste tree van de trap! Hoe mooi is dat begin van de dag?

Dat ‘spring’ en ‘plons’ zegt hij wel vaker. Dat zal vast iets betekenen.

Ziekenhuis

Afgelopen maandag moesten wij naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Hij moest nuchter komen ivm een MRI scan onder narcose. Ook in coronatijd kon dit onderzoek door gaan. Gelukkig maar want Carel zit weer vaak met zijn handen op zijn oren en zoemt dan of maakt andere geluiden. En het is moeilijk bepalen of dat iets medisch is, of dat het reguleren is vanuit hemzelf.

Carel heeft in december 2019 een ooroperatie gehad voor een vrij ernstige aandoening: cholesteatoom. Nu kreeg hij ter controle deze MRIscan.

Omdat hij nuchter moest komen en wij niet uit ons huis kunnen vertrekken zonder te eten, had ik een familiekamer geboekt voor de zondagavond.

‘Spannend’ en ‘leuk’ combineren gaat best goed. Zo hebben we naar het schaatsen gekeken en een toastje met kaas en filet americain gegeten. Daarna wraps gemaakt met kip, sla en tomaat. Carels lievelingseten.

Samen wakker en verbonden

Op de familiekamer stond een tweepersoonsbed en een slaapbank. Carel legde zijn knuffelaap en Mickey Mouse in het tweepersoonsbed. Hij sliep daar! Dus mama naast Carel en papa op de slaapbank.

Midden in de nacht zei Carel ineens ‘Hai’ tegen mij en gaf mij een zo intense knuffel! Ik werd overmand door zoveel liefde en voelde onze eeuwige verbondenheid. Wij kennen elkaar al langer dan dit leven en dat voelde ik zo duidelijk in dit moment. Zo bijzonder! Ik kreeg tranen van geluk in mijn ogen. En van dankbaarheid ook. Dankbaar dat wij opnieuw een leven mogen delen.

Vriendelijke vriend

De volgende dag naar het Radboud. Carel zegt tegen iedereen die hij tegen komt in de gangen “Hai’ en tovert bij iedereen een lach op zijn gezicht, dat is best te zien hoor, ondanks de mondkapjes! En sommigen zeggen ook ‘Hai’ terug of zwaaien even. Dan voel ik me wel een trotse mama!

We liepen naar de afdeling waar Carel zou worden opgenomen. Toen we ons meldden werden we toch naar een andere verdieping gestuurd. Op de andere verpleegafdeling werden we opgewacht door zuster Esther. Carel was er klaar voor. Hij ging meteen op het bed liggen onder de deken maar hij moest nog ff wachten. Zo’n anderhalf uur. Toch hield hij het goed vol. De controles werden gedaan en waren goed. Ondertussen luisterde Carel naar ‘de wielen van de bus’ in allerlei talen op mijn telefoon.

Toen het tijd was, met het bed en Carel erin door de gangen racen, dat was pas leuk! Ook daar weer tegen iedereen ‘Hai’ gezegd.

Onder narcose

Gelukkig hadden we het kapje geregeld en daarna pas een infuus. Dat ging allemaal goed. MRI ook goed gelukt. Het is nog wachten op de uitslag na een nieuwe gehoortest. Daarvoor moeten we nog een keertje terug komen.

Op de verkoeverkamer werd nog bloed afgenomen, altijd spannend, want meestal trekt Carel alles van zijn lijf. Maar nu liet hij het infuus zitten. Ik haalde voorzichtig de neusslang eruit en zong ‘de wielen van de bus’. Dat vond hij fijn en hij leek opgelucht. Daarna kreeg Carel een waterijsje en hij werd langzaamaan goed wakker. Kanjer!

Er waren twee aardige verplegers Dirk-Jan en Joop. Joop liet even zijn gezicht zien door het mondkapje af te doen. Speciaal voor Carel. Hij begon zich steeds meer op zijn gemak te voelen. Toen wilde de meneer naast hem Carel graag zien en deed het gordijn open. Hij zei dat hij Ron heette. Carel wees naar zijn oor en zei ‘oor’! Zowel Ron als de verplegers werden vrolijk van Carel. Zo fijn!

Het duurde even voordat we werden opgehaald maar zo kon Carel goed wakker worden. Daarna zijn we nog even wezen eten in het grote restaurant waar bijna niemand was. Toch was het een fijne afsluiting van de dag. Het Radboudziekenhuis is echt een fijn ziekenhuis, je merkt aan alles dat zij er voor je zijn. Het gaat over samen kennis delen en leren. Top!

De sprong

Over kennis delen en leren gesproken, staat er nog wat moois op de planning. Dit jaar wagen we de sprong waar Carel het over heeft. Ik ga de woorden die Carel ‘spreekt’ met Myrna bundelen. Myrna Bouwmans, die Carel op zielsniveau leest, zal ik in een volgende blog voorstellen.

Het is fantastisch mooi wat Carel allemaal vertelt en ik vind het zo fijn dat zijn woorden er nu op deze manier uit mogen komen. Na zoveel jaren. Wordt vervolgd!

UPDATE: Er is na de scan geen restcholesteatoom gevonden. Dat is echt geweldig nieuws. We hopen dat het zo blijft! Nieuwe scan over twee jaar.

 

 

 

 

Zonnekind

Deze blog schreef ik 7 jaar geleden op devolgendestap.eu over de bijzondere dag 11 augustus 1999, de dag dat Carel aan zijn hartje geopereerd werd:

Aangeboren hartafwijking

Carel is geboren met het syndroom van Down en een aangeboren hartafwijking. Vandaag moesten we weer op controle bij de cardioloog in het Umc Radboud in Nijmegen. Carel heeft een tetralogie van Fallot. Een baby met Fallot wordt geboren met vier hartafwijkingen tegelijk:

  1. de longslagader is te smal;
  2. de lichaamsslagader (aorta) zit te ver naar rechts;
  3. er zit een groot gat tussen de twee kamers van het hart (ventrikelseptumdefect)
  4. de rechterhartkamer heeft een te dikke spierwand.

Doordat er van alles mis gaat in het hart krijgt het lichaam te weinig zuurstofrijk bloed. Dit geeft verschijnselen zoals blauw zien en benauwdheid. Er is een open hart operatie nodig.

Zonsverduistering

De dag dat Carel (9 maanden oud) geopereerd werd was 11 augustus 1999. De dag van een volledige zonsverduistering. Terwijl wij de zonsverduistering keken in het centrum van Nijmegen en ons letterlijk klein voelden op onze Aarde en in het Universum, gebeurde er iets verderop een groot wonder.

Onze chirurg, Dr. Singh komt uit Pakistan en legt ons de avond voor de operatie rustig uit wat hij gaat doen. Er is een kans van 5 % dat het kind overlijdt en er is een kans op een pacemaker als hij een bepaalde verbinding mocht lossnijden want elk hart is uniek. Hij gaat het gat tussen de kamers (VSD) met Goretex dichtmaken. De vernauwing van de longslagader laat hij zitten. We waren op van de zenuwen, wachtend op een telefoontje van Dr. Singh. Uiteindelijk belde hij op met goed nieuws: de operatie was geslaagd. Na 10 dagen mocht die schat van ons alweer naar huis. De verpleegsters waren blij voor ons, maar wilden dat vrolijke ventje eigenlijk niet missen! Carel ging daarna sterk vooruit, van 9 voedingen per dag naar 6! Eindelijk had hij energie!

Controle in het Radboud

Nu moeten we elke twee jaar op controle in t Radboud. De eerste echo’s gingen behoorlijk gespannen, Carel begreep niet goed wat men ging doen. Hoe ANDERS was dat vandaag bij het transitiespreekuur! Carel deed zelf zijn shirt uit en ging rustig op het bed liggen voor het hartfilmpje. Zo ook bij de echo. Wat een grote jongen!

Daarna de bespreking: goed nieuws, Dr. Singh heeft de reconstructie perfect uitgevoerd, de vernauwing in de longslagader zit er nog, maar de klep werkt nog redelijk tot goed.  Het stukje Goretex zit nog perfect vast. De cardioloog zei dat Dr. Singh een avantgardistische chirurg is geweest, een longslagaderklepbesparende operatie doen, was toen heel bijzonder. Men had anders waarschijnlijk binnen enkele jaren een donorklep moeten plaatsen, middels een open hart operatie. Dat is nu mooi niet aan de orde. Volgend jaar nog één transitiespreekuur en dan mag Carel naar de volwassenencardiologie.

Dankbaar

Ik prijs me gelukkig met de hartchirurgie die wij hebben in Nederland. Als Carel tien jaar eerder geboren was, had hij aan deze aandoening niet geholpen kunnen worden, is ons verteld.

Wil je meer weten over tetralogie van Fallot, klik hier.

 

echo

Er is veel geld nodig voor onderzoek, steun daarom de hartstichting!

Alvast bedankt.

UPDATE 2019: nog steeds is alles perfect in orde, die tweede operatie zal niet nodig zijn, hoe fijn!!

 

Spannende medische tijd

Oproep Radboudziekenhuis

Er breekt een spannende tijd aan. Zowel voor Carel als voor ons. We kregen namelijk de oproep binnen voor de ooroperatie van Carel. Carel heeft cholesteatoom. Dat is een chronische middendoor ontsteking. Deze ontsteking wordt veroorzaakt door een te nauw aangelegde buis van Eustachius. Dit hoort bij het syndroom van Down. Helaas is het een aandoening die verholpen moet worden.

Carel’s scan zag er goed uit dus er is nog geen bot of hersenvlies aangetast. Hoe het gesteld is met de gehoorbeentjes weten we nog niet. Uit de gehoortest bleek dat hij slechts een klein beetje gehoorverlies heeft.

Ik ben blij

Ik ben zo blij met de gezondheidszorg in Nederland. Carel gaat een operatie krijgen in een academisch ziekenhuis. Hier wordt goed naar de patiënt gekeken. Men deelt kennis en ervaring met elkaar. Zo leer en groei je samen! Blij ben ik dat we daar aan bij mogen dragen <3

Het wordt spannend omdat de operatie risico’s heeft. De chirurg zal het oor schoonmaken en men gaat proberen het trommelvlies en gehoorbeentjes te reconstrueren. Het is een operatie van 4 uur(!).

Voorbereiding

Ik heb een mooi ziekenhuisboekje met foto’s er in. Dat heb ik deze week op Carels verzoek weer voor gelezen. Hij gaf dat duidelijk aan, hoewel ik nog niet had gezegd dat we de datum wisten. Ik wilde hem niet ongerust maken. Zo zie je maar weer dat hij alles zuiver aanvoelt.

We hebben geen idee hoe Carel zal reageren. Hoewel onze lieverd dit zelf heeft aangegeven via medium Ellen Versney. Lees hier hoe dat gegaan is.

Dankbaar

We zullen er echter doorheen moeten en ik ben dankbaar dat dit kan in Nederland. Carel zijn hartoperatie (ook in Radboud gedaan) is ook goed gegaan en daar haal ik kracht uit. Want krachtig zal ik moeten zijn om Carel hier doorheen te helpen.

Op 5 december 2019 staat de operatie gepland. Willen jullie duimen voor ons? Alvast heel hartelijk bedankt.

Lees hier over cholesteatoom.

Blog Carels hartoperatie.

 

UPDATE: De operatie is goed gegaan. Ze zijn wel zes uur met Carel bezig geweest. Een gehoorbesparende operatie. We merken nu (25-12) al dat hij beter hoort. Heel fijn. Helaas heeft Carel veel last van de catheterisatie en dus zaten wij enkele dagen na de ooroperatie op de spoedeisende hulp om zijn blaas leeg te halen (2e catheterisatie) weer onder narcose. Nu heeft hij antibiotica. Hij knapt langzaam op. Het zal vast goed komen 🙂

 

 

De kracht van social media

It is out in the open

Enkele dagen geleden las ik een tweet in mijn tijdlijn van Harriet Duurvoort (columnist). Een taboe doorbrekende tweet die mij heel erg raakte. De tweet ging over huiselijk geweld van je kind met beperking. Ik vond dat ik Harriet wel een beetje kon steunen. Dus ik stuurde haar een tweet terug. Een steunbetuiging zodat ze zich niet alleen voelt. Want er is een reden voor het agressief gedrag.

Ik begrijp maar al te goed hoe het is als je kind vanuit frustratie zijn ouders aanvalt of met allerlei spullen gaat gooien. Wat zou jij doen als je geen stem hebt? Nooit heb ik hier een blog aan gewijd. Dat was te moeilijk omdat het zo privé is. Je praat er niet graag over. Nu Harriet deze tweet heeft verstuurd is het out in the open.

 

 

In gesprek blijven

De afgelopen maanden waren niet gemakkelijk voor ons. Carel (20 jaar en geboren met het syndroom van Down) liet duidelijk merken dat hij het ergens niet mee eens was. Maar wat? Dat is altijd gissen. Eerst hebben we laten onderzoeken of er medisch iets niet in orde was. Inderdaad. Zijn medicatie is aangepast en hij zal nog een ooroperatie krijgen. (Zie vorige blog).

Wij hebben hem goed begeleid met die informatie. Tekeningen gemaakt en filmpjes. Was dat goed genoeg? We weten het niet.

Thuis begon hij met spullen te gooien en hij viel ons regelmatig aan. Hij kneep dan in mijn armen of greep naar de bril van Eric en krabde dan ook. Hij kent zijn eigen kracht niet dus wanneer de frustratie zo hoog oploopt is het belangrijk hem rustig te krijgen. Dat lukte ook altijd. Van daar uit kun je weer opbouwen en vooral dicht bij je kind blijven vanuit liefde is heel belangrijk. Zowel mentaal als fysiek. Dat je je kind zo ziet worstelen doet echt pijn en is heel verdrietig. Carel is zo’n lieverd die met heldere ogen deze Wereld in kijkt maar zo veel moeite heeft zich te uiten. En je wil alles voor hem doen.

Gelukkig zijn wij altijd in gesprek geweest met de zorgverleners om ons heen. Dat is ook noodzakelijk om tot een goed plan van aanpak te komen. Wij zijn daar ook blij mee en voelen ons gesteund.

Carel staat nu dan ook op de wachtlijst voor een si onderzoek. Dat zal worden uitgevoerd door deskundigen. We zijn heel erg benieuwd wat daar nog uit gaat komen. Hoe is zijn prikkelverwerking? We willen graag weten wat er in zijn koppie om gaat zodat we er voor hem kunnen zijn.

Artikel NOS.nl door Harriet

Harriet kreeg nog veel meer steunbetuigingen. De tweet viel op! Veel mensen begrepen het en leefden mee. Ze heeft de tweet laten staan. Zij werd dezelfde dag nog gebeld door de NOS voor een interview. Ze schreef een openhartige column voor de Volkskrant over deze problematiek. Moedig en krachtig vind ik dat.

Interview RTLnieuws en Pauw

De volgende ochtend werd ik gebeld door RTL nieuws of ik ook een interview wilde geven. Dat wilde ik wel maar de situatie met Carel is wel anders dan die van Harriet en haar kind. Haar kind is pas 8 jaar en is schoolgaand. Carel is 20 en gaat niet meer naar school.

Wat ik allemaal gezegd heb heeft de verslaggeefster niet opgeschreven helaas. Die wilde het vooral hebben over de agressie en het taboe. Terwijl ik het belangrijk vond het ook te hebben over wat er achter het agressieve gedrag zit. Dat je hulp kunt inschakelen en dat het belangrijk is je kind te observeren en vanuit liefde dicht bij hem te blijven. Dat je van anderen niet altijd begrip krijgt en dat ik dat ook nog snap.

Ook de redactie van het tv programma Pauw belde me om te vragen of ik mijn verhaal bij Jeroen Pauw aan tafel wilde vertellen maar dat heb ik toch echt afgeslagen. Ik hoef niet zo nodig op de tv.

Onze oude Carel terug

Carel ging tot voor kort naar dagbesteding. We kregen in de gaten dat hierdoor de stress hoog opliep in de ochtend. Nu Carel daar niet meer naar toe gaat is hij weer vrolijk en ik word overladen met stevige liefdevolle knuffels van hem. Zo ken ik hem weer! Er zijn geen woedeuitbarstingen meer geweest.

We gaan nu op zoek naar een nieuwe zinvolle dagbesteding. Daar waar hij gezien en gehoord wordt en waar hij zijn licht mag laten schijnen. We hopen dat die plek er is en anders moeten wij dat zelf maar gaan creëren. Want het is een bijzondere jongeman waar ik ontzettend veel van houd.

Lees hier het artikel van de NOS.

Lees hier het artikel van RTLNieuws.

Lees hier de column van Harriet in de Volkskrant.

 

Hoe je pad loopt

Verandering in Carel’s gedrag

Een moeder doet er van alles aan om haar kind te begrijpen. Carel is inmiddels 20 jaar. Hij is geboren met het syndroom van Down. Carel is onze spiegel. Carel praat bijna niet, hij communiceert gewoon anders dan wij. Soms stuurt hij beelden naar mij maar ik pik die niet altijd op. Carel is een bijzondere jongen die heel wijs is. Dat weet ik gewoon. Ik voel dat.

Maar Carel is het laatste jaar zeer opstandig. Is dat slechts pubergedrag of zou er meer aan de hand zijn?

Ik heb boeken in begrijpbare taal in huis gehaald. Over emoties en levensgebeurtenissen. Die worden door Carel op de grond gesmeten. Ik heb een spraakcomputer aangevraagd. Eric is meer gaan tekenen voor Carel om alles wat begrijpelijker te maken. We hebben gedragsdeskundigen erbij gehaald. Maar nog kunnen we niet “doordringen”.

Dit levert veel stress op en je loopt jezelf voorbij. Ik dacht: “ik moet eerst zelf weer wat beter in mijn vel komen.”

Reconnective healing

Dus op zoek naar weer in connectie komen. Ik kwam terecht bij Brigitte van den Broek. Zij geeft reconnective healing d.w.z. zij stemt af op de energie van de kosmos en geeft dat door aan mij. Zij deed drie sessies, en inderdaad, ik voelde de energie weer stromen. Maar ook hebben Brigitte en ik een klik op spiritueel niveau. En dat voelt fijn.

Brigitte wees mij op een cursus intuitieve ontwikkeling die ze aan het doen was. De map lag bij haar op tafel. De cursus werd gegeven door Ellen Versney. Ik zocht contact met Ellen en kon wonder boven wonder meteen een versnelde cursus doen. Hierin leer je te luisteren naar de stem van je ziel. Ellen heeft daar bepaalde technieken voor.

Carel’s stem

Onze Carel vertoonde nog steeds dwars gedrag, zo ook op een avond dat ik naar de cursus van Ellen moest. Het was duidelijk dat dat geen doorgang kon vinden. Ik baalde als een stekker want ik ging er zo graag naar toe. Elke week weer iets nieuws leren. Maar het zette mij wel aan het denken. Ik zegde de les af via een mail en legde de thuissituatie uit. Ik schreef dat ik op zoek was naar iemand die contact met Carel kon maken op zielsniveau. Ellen bood me een reading aan. Carel hoefde niet mee te komen, zij zou mijn energie lezen en via mij contact met Carel maken. Hoe bijzonder.

Ellen maakte snel connectie met Carel en zei dat ze het getal 18 door kreeg. Of ik wist waar dat vandaan kwam? Ik deed een poging. 18 jaar? Meerderjarig? Carel liet Ellen zien hoe hij zich in huis voortbeweegt (hij heeft een eigen stoel) en dat hij graag ‘s-middags met mij zit, in de stilte. Hij sprak veel lieve woorden over Eric en mij.

Maar Carel zei ook dat hij gek werd van de druk in zijn hoofd door vocht in zijn oor. Een echoput was het. Dat moest maar eens gefixt worden. Hij liet Ellen een beeld zien van een buizenstelsel. Had het over dat alles in verbinding staat. Hij had het zelfs even over zijn hartoperatie. Carel zei dat de dokter best iets in dat oor kon plaatsen zodat de verbinding beter werd. Ik zei tegen Ellen dat de KNO-arts had gezegd dat ze het oor konden schoonmaken. Carel stond erop dat dat niet voldoende was! Dat nam ik mee naar huis. Meteen een afspraak gemaakt bij de KNO.

Nuchter zijn

Maandag 25 maart was het zover. Carel zou een buisje krijgen in zijn linkeroor en men zou het oor ook schoonmaken. Tegelijkertijd keek men of het oor verder “gezond” is. Dit alles onder narcose waardoor hij nuchter naar het ziekenhuis moest komen. Omdat Carel zo vast zit aan procedures wisten wij dat dit niet gemakkelijk zou lopen. Carel zonder ontbijt meenemen, dat zou veel stress opleveren en niet te vergeten onbegrip. Mijn hersenen knarsten op zoek naar een oplossing hiervoor. Ik opperde een nachtje te gaan slapen in een hotel zodat wij vanuit een nieuwe onbekende situatie gingen vertrekken naar de orendokter. Om het nog een beetje leuk te maken voor Carel zouden we uit eten gaan op de zondagavond.

The Student Hotel in Eindhoven had een hele leuke familiekamer. Ideaal voor ons drietjes. Eric ging op vooronderzoek uit en maakte een filmpje voor Carel zodat we het goed konden uitleggen wat de bedoeling was. Maar er volgde een enorme strijd op de zondagmiddag. Carel protesteerde, werd boos en gaf aan dat hij thuis wilde blijven, dit door te tikken op de vloer en “thuis” te zeggen. Maar wij hielden voet bij stuk, dit heeft enkele uren geduurd.

Steeds maar herhaald dat we gingen uit eten, overnachten in een hotel en maandag naar de orendokter in het ziekenhuis. Uiteindelijk ging Carel mee met zijn koffer in zijn hand. Aangekomen bij het hotel was hij helemaal blij en in zijn hum. Geweldig. We gingen eerst naar de kamer kijken, op de achttiende verdieping! Hij vond het ontzettend leuk. Toen naar beneden gegaan om te eten. Wat een fijn restaurant! Ze draaiden heerlijke loungemuziek en we zaten fijn op ons gemak. Carel was heppiedepeppie en wij dus ook.

Carel’s ooroperatie

De volgende dag op tijd opgestaan en alle drie zonder eten uitgecheckt en naar het ziekenhuis gegaan. Toen Carel naar binnen werd geroepen ging ik mee. Er lagen al aardig wat patientjes die ook buisjes hadden gekregen. Zowel links als rechts van ons hoorden wij ze huilen. Dat viel niet mee. Carel kan nooit zo goed tegen huilende kinderen. Maar hij ging alvast rustig op het bed liggen. Carel probeerde zelfs te slapen maar dat ging niet vanwege de herrie. Toch bleef hij rustig liggen. Ik zei dat ik trots op hem was en dat hij zo lekker mocht blijven liggen.

Hij deed even zijn trui omhoog want hij dacht dat ze vast wel even naar zijn hart zouden luisteren met de stethoscoop. Hij is dat gewend als hij in het ziekenhuis is. Na ongeveer een half uur kwamen de dokters en assistenten ons halen. Ze stelden zich netjes voor en gaven een hand. Dat vond Carel fijn.

Ik werd in een blauwe jas gehesen, kreeg een mutsje op en beschermers aan mijn voeten. Carel hoefde zijn operatiehemd niet aan en mocht zo lekker blijven liggen. Op naar de operatiekamer, daar waren nog meer assistenten en ze lieten Carel het roze kapje zien. Hij leek het te herkennen. Carel ademde goed door het kapje. Na zo’n half uur kwamen ze met het bed teruggereden op de uitslaapkamer. Het duurde 20 minuten tot Carel rustig wakker werd.

De dokter had het oor schoongemaakt en een buisje geplaatst. Maar ze hebben nog iets gevonden waar nog een keer iets aan gedaan moet worden. Over een week krijgen we daar meer info over tijdens de controle afspraak. Laten we er positief in staan. Carel wekt nu de indruk dat hij geen last heeft van zijn oor. Is nog wel een beetje vermoeid.

O ja, ik zou het bijna vergeten… De operatiekamer had nummer 18.

Lees hier meer over Brigitte en reconnective healing.

Lees hier meer over Ellen Versney.

UPDATE: Er is cholesteatoom geconstateerd. Hiervoor zal een sanerende ooroperatie volgen. Erg spannend!

Sprookjes

Carel is puur

Onze zoon Carel is een jongeman van 19 jaar. Hij heeft het syndroom van Down. Carel is een pure ziel en kijkt met heldere ogen deze Wereld in. Hij ziet en ontvangt alles. Soms loopt hij hierdoor vast, op emotioneel niveau.

Carel praat niet maar zegt zoveel. Hij doet dit op zijn eigen unieke manier. Ik zie de boodschap niet altijd meteen, sterker nog, vaak gaat er een lange tijd overheen voordat het kwartje valt. Gisteren was zo’n avond dat het duidelijk voor me werd wat hij wilde zeggen.

Carels communicatie

Carel ‘praat’ door hetgeen hij laat zien. Hij kijkt heel vaak het You Tube filmpje van “May Favourites”. De favorieten van Mei. Hierin vertelt een Amerikaans meisje over haar favoriete make up. Zij heeft ook een enorm masker van make up op. Zij legt veel emotie in haar verhaal maar eigenlijk gaat het nergens over. Carel draait steeds hetzelfde stukje: er gaat een lofzang over een bepaalde lippenstift die op het moment van filmen kapot gaat. Zij reageert hier erg heftig op. Maar slaat ook meteen terug door de ene kleur lippenstift wel te benoemen en de kapotte lippenstift noemt ze “missed oppertunity”. Carel herhaalt dit keer op keer. Carel zet dan nadat de time timer (een terugdraaiende klok) afgaat, altijd de computer uit en draait daarna altijd dezelfde cd. De cd van “sprookjesland”.

Sprookjes en maskers

En wat zijn sprookjes? Sprookjes zijn verzonnen, net als de illusies die je jezelf voor houdt als oude pijn is geraakt en je in een afweer bent gestapt. Op dat moment zet je een masker op en ben je nep. Niet meer helder. Zonder oordeel en objectief. En zo werkt het ook in onze hersenen. En daar heeft Carel elke dag mee te maken. Mensen met maskers op. We houden de illusoire Wereld namelijk collectief in stand.

Past Reality Integration

We worden allemaal puur geboren. Met een heel bewustzijn. Er zijn echter altijd momenten dat het kleine kind behoefte heeft aan liefde en aandacht en eten en verzorging maar niet wordt gezien of gehoord. Het kind kan slechts huilen. De ouder of verzorger is geen robot en kan er dus niet altijd zijn. Om die overweldigende pijn niet te voelen ontwikkelen we een psychisch immuunsysteem. De muur van afweer. Dit systeem wordt echter destructief op latere leeftijd.

We hebben dit allemaal meegemaakt. Omdat het kleine kind zich in de steek gelaten voelt en niets kan doen omdat het afhankelijk is van de ouder of verzorger houdt het zich een illusie voor om van die emotionele pijn “weg te lopen”. De eerste afweer is bijvoorbeeld Angst. Angst creëert de illusie dat je nog kunt vluchten. Maar dat kan in werkelijkheid niet. Zo zijn er nog Primaire Afweer. Valse Hoop en Valse Macht en Ontkenning van Behoeften. Je kunt deze afweren leren herkennen door jezelf te observeren en te voelen.

Drs. Ingeborg Bosch die PRI heeft ontwikkeld geeft nu zelf een internationale cursus, zodat zoveel mogelijk mensen met PRI in aanraking kunnen komen. Want het kan je leven enorm verrijken, omdat je kijk op jezelf en de Wereld totaal verandert. Het mooie is dat ik alle deelnemers, die nu allemaal observator aan het worden zijn, zie veranderen. Ze worden milder naar zichzelf en anderen. PRI reikt je tools om de afweren te ontmantelen.

Ik heb zelf een aantal jaren geleden de therapie afgerond en kan nu na deze cursus andere mensen gaan helpen te helen. Alleen al het feit dat je weet wat er in de hersenen gebeurt als oude pijn wordt geraakt, kan al enorm helpen meer bewust te leven.

Klik hier voor meer info over PRI.

Klik hier voor May Favourites.

 

 

 

 

 

Doeiiii school

Afscheid

Aan alles komt een eind, zo ook aan school. Onze Carel mocht vrijdag vóór de kerstviering afscheid nemen. Carel is 19 jaar en had dit schooljaar op de Prins Willem Alexanderschool nog af mogen maken. Het liep echter anders.

Stage

Carel mocht eerst stage lopen. We hebben gezocht naar een beschutte plek voor hem. We kwamen uit bij een dagbesteding in Helmond: De Meent.

Zijn stage is erg goed gegaan. Na enkele keren merkten ze daar al op dat Carel wat vrijer werd. En hij vindt veel activiteiten leuk. Hij ging er ook met plezier naar toe, elke maandag.

Vanaf januari zou hij dan twee dagen in de week gaan. Maar ondertussen hoorden we dat het komende jaar er nog maar echt een plaatsje bij deze dagbesteding vrij was. Bovendien zou er na Carel nog een stagiair komen.

Toen kwam het nieuws dat ook Carel’s juf afscheid zou nemen op 22 december. Nou dat liep allemaal ineens samen en dus was dat voor ons het moment om met school te stoppen. Hij had het immers naar zijn zin bij De Meent.

Read More

Frekie

Willem Wilmink

Ik ben fan van het programma de Wereld draait door. Ik probeer elke dag te kijken, er worden goede discussies in gevoerd, er zit humor in en goede muziek.

Op dit moment wordt er in DWDD veel aandacht besteed aan Willem Wilmink. En terecht. Willem schreef prachtige teksten. Gedichten maar ook schreef hij voor tv. Bijvoorbeeld voor de Stratemakeropzeeshow, Sesamstraat en Kinderen voor Kinderen. Willem schreef ook kinderboeken en liederen.

Met zijn eigen begeleidingsgroep Quasimodo trad hij in de jaren 90 regelmatig op als zanger en speelde daarbij accordeon.

Frekie

Gisteren besloot DWDD het volgens hen allermooiste lied van Willem Wilmink “Frekie” te laten vertolken door Kees Prins en Cor Bakker. Ik zat te kijken en barstte in tranen uit. Wat een mooi liedje. Frekie is een Downer. In dit lied een mongool genoemd. Een woord waar ik altijd moeite mee heb. Maar daar gaat het nu niet over.

Het liedje beschrijft zo mooi hoe de schoolkinderen voetbal speelden op straat en dat Frekie dan soms mee mocht doen. Ook al wist hij niet goed hoe. Ze hielpen hem gewoon. Hoe mooi.

En Frekie kon ook intens blij zijn. Van Frekie werd gehouden en ze hadden wat voor hem over. Frekie had een onuitwisbare indruk gemaakt. En samen leerden zij van elkaar ondanks dat ze niet op dezelfde school zaten.

Als ik de naam Frekie vervang door Carel, onze zoon met het syndroom van Down, klinkt het ook mooi. Het voetbalspel staat symbool voor de maatschappij en je helpt elkaar. Maar is dat nog steeds zo?

Toekomst

In de toekomst gaan er minder kinderen met Down geboren worden. Door de Nip-test en het schrikbeeld wat doktoren je voorhouden worden zij steeds minder in de maatschappij vertegenwoordigd. Hoe jammer.

We hebben deze pure liefdevolle mensen zo hard nodig. Zij houden ons de spiegel voor en laten hun licht schijnen. We noemen ze beperkt maar dat zijn ze niet. Ze hebben een gave. Ik ben zo dankbaar dat ik deze jongen heb mogen krijgen <3

Ik zou graag willen dat meer mensen het gegund was kennis te maken met mensen met het syndroom van Down. Want ze raken je tot in je ziel. Ze zorgen ervoor dat je minder vanuit je hoofd leeft en meer vanuit je hart.

De volgende stap

Onze volgende stap met Carel is hem een mooie plek geven in deze maatschappij, want hij gaat over enkele dagen de school verlaten. Hij is inmiddels begonnen met dagbesteding en heeft het naar zijn zin. Ook zijn we bezig een mooie woonplek te creëeren. We hopen daar werk- en leerplekken bij te kunnen realiseren. Zodat zij hun bijzondere persoon kunnen laten zien.

Vol goede moed de toekomst in!

Klik hier om FREKIE te bekijken.