Spannende medische tijd

Oproep Radboudziekenhuis

Er breekt een spannende tijd aan. Zowel voor Carel als voor ons. We kregen namelijk de oproep binnen voor de ooroperatie van Carel. Carel heeft cholesteatoom. Dat is een chronische middendoor ontsteking. Deze ontsteking wordt veroorzaakt door een te nauw aangelegde buis van Eustachius. Dit hoort bij het syndroom van Down. Helaas is het een aandoening die verholpen moet worden.

Carel’s scan zag er goed uit dus er is nog geen bot of hersenvlies aangetast. Hoe het gesteld is met de gehoorbeentjes weten we nog niet. Uit de gehoortest bleek dat hij slechts een klein beetje gehoorverlies heeft.

Ik ben blij

Ik ben zo blij met de gezondheidszorg in Nederland. Carel gaat een operatie krijgen in een academisch ziekenhuis. Hier wordt goed naar de patiënt gekeken. Men deelt kennis en ervaring met elkaar. Zo leer en groei je samen! Blij ben ik dat we daar aan bij mogen dragen <3

Het wordt spannend omdat de operatie risico’s heeft. De chirurg zal het oor schoonmaken en men gaat proberen het trommelvlies en gehoorbeentjes te reconstrueren. Het is een operatie van 4 uur(!).

Voorbereiding

Ik heb een mooi ziekenhuisboekje met foto’s er in. Dat heb ik deze week op Carels verzoek weer voor gelezen. Hij gaf dat duidelijk aan, hoewel ik nog niet had gezegd dat we de datum wisten. Ik wilde hem niet ongerust maken. Zo zie je maar weer dat hij alles zuiver aanvoelt.

We hebben geen idee hoe Carel zal reageren. Hoewel onze lieverd dit zelf heeft aangegeven via medium Ellen Versney. Lees hier hoe dat gegaan is.

Dankbaar

We zullen er echter doorheen moeten en ik ben dankbaar dat dit kan in Nederland. Carel zijn hartoperatie (ook in Radboud gedaan) is ook goed gegaan en daar haal ik kracht uit. Want krachtig zal ik moeten zijn om Carel hier doorheen te helpen.

Op 5 december 2019 staat de operatie gepland. Willen jullie duimen voor ons? Alvast heel hartelijk bedankt.

Lees hier over cholesteatoom.

Blog Carels hartoperatie.

 

 

 

 

De kracht van social media

It is out in the open

Enkele dagen geleden las ik een tweet in mijn tijdlijn van Harriet Duurvoort (columnist). Een taboe doorbrekende tweet die mij heel erg raakte. De tweet ging over huiselijk geweld van je kind met beperking. Ik vond dat ik Harriet wel een beetje kon steunen. Dus ik stuurde haar een tweet terug. Een steunbetuiging zodat ze zich niet alleen voelt. Want er is een reden voor het agressief gedrag.

Ik begrijp maar al te goed hoe het is als je kind vanuit frustratie zijn ouders aanvalt of met allerlei spullen gaat gooien. Wat zou jij doen als je geen stem hebt? Nooit heb ik hier een blog aan gewijd. Dat was te moeilijk omdat het zo privé is. Je praat er niet graag over. Nu Harriet deze tweet heeft verstuurd is het out in the open.

 

 

In gesprek blijven

De afgelopen maanden waren niet gemakkelijk voor ons. Carel (20 jaar en geboren met het syndroom van Down) liet duidelijk merken dat hij het ergens niet mee eens was. Maar wat? Dat is altijd gissen. Eerst hebben we laten onderzoeken of er medisch iets niet in orde was. Inderdaad. Zijn medicatie is aangepast en hij zal nog een ooroperatie krijgen. (Zie vorige blog).

Wij hebben hem goed begeleid met die informatie. Tekeningen gemaakt en filmpjes. Was dat goed genoeg? We weten het niet.

Thuis begon hij met spullen te gooien en hij viel ons regelmatig aan. Hij kneep dan in mijn armen of greep naar de bril van Eric en krabde dan ook. Hij kent zijn eigen kracht niet dus wanneer de frustratie zo hoog oploopt is het belangrijk hem rustig te krijgen. Dat lukte ook altijd. Van daar uit kun je weer opbouwen en vooral dicht bij je kind blijven vanuit liefde is heel belangrijk. Zowel mentaal als fysiek. Dat je je kind zo ziet worstelen doet echt pijn en is heel verdrietig. Carel is zo’n lieverd die met heldere ogen deze Wereld in kijkt maar zo veel moeite heeft zich te uiten. En je wil alles voor hem doen.

Gelukkig zijn wij altijd in gesprek geweest met de zorgverleners om ons heen. Dat is ook noodzakelijk om tot een goed plan van aanpak te komen. Wij zijn daar ook blij mee en voelen ons gesteund.

Carel staat nu dan ook op de wachtlijst voor een si onderzoek. Dat zal worden uitgevoerd door deskundigen. We zijn heel erg benieuwd wat daar nog uit gaat komen. Hoe is zijn prikkelverwerking? We willen graag weten wat er in zijn koppie om gaat zodat we er voor hem kunnen zijn.

Artikel NOS.nl door Harriet

Harriet kreeg nog veel meer steunbetuigingen. De tweet viel op! Veel mensen begrepen het en leefden mee. Ze heeft de tweet laten staan. Zij werd dezelfde dag nog gebeld door de NOS voor een interview. Ze schreef een openhartige column voor de Volkskrant over deze problematiek. Moedig en krachtig vind ik dat.

Interview RTLnieuws en Pauw

De volgende ochtend werd ik gebeld door RTL nieuws of ik ook een interview wilde geven. Dat wilde ik wel maar de situatie met Carel is wel anders dan die van Harriet en haar kind. Haar kind is pas 8 jaar en is schoolgaand. Carel is 20 en gaat niet meer naar school.

Wat ik allemaal gezegd heb heeft de verslaggeefster niet opgeschreven helaas. Die wilde het vooral hebben over de agressie en het taboe. Terwijl ik het belangrijk vond het ook te hebben over wat er achter het agressieve gedrag zit. Dat je hulp kunt inschakelen en dat het belangrijk is je kind te observeren en vanuit liefde dicht bij hem te blijven. Dat je van anderen niet altijd begrip krijgt en dat ik dat ook nog snap.

Ook de redactie van het tv programma Pauw belde me om te vragen of ik mijn verhaal bij Jeroen Pauw aan tafel wilde vertellen maar dat heb ik toch echt afgeslagen. Ik hoef niet zo nodig op de tv.

Onze oude Carel terug

Carel ging tot voor kort naar dagbesteding. We kregen in de gaten dat hierdoor de stress hoog opliep in de ochtend. Nu Carel daar niet meer naar toe gaat is hij weer vrolijk en ik word overladen met stevige liefdevolle knuffels van hem. Zo ken ik hem weer! Er zijn geen woedeuitbarstingen meer geweest.

We gaan nu op zoek naar een nieuwe zinvolle dagbesteding. Daar waar hij gezien en gehoord wordt en waar hij zijn licht mag laten schijnen. We hopen dat die plek er is en anders moeten wij dat zelf maar gaan creëren. Want het is een bijzondere jongeman waar ik ontzettend veel van houd.

Lees hier het artikel van de NOS.

Lees hier het artikel van RTLNieuws.

Lees hier de column van Harriet in de Volkskrant.

 

Hoe je pad loopt

Verandering in Carel’s gedrag

Een moeder doet er van alles aan om haar kind te begrijpen. Carel is inmiddels 20 jaar. Hij is geboren met het syndroom van Down. Carel is onze spiegel. Carel praat bijna niet, hij communiceert gewoon anders dan wij. Soms stuurt hij beelden naar mij maar ik pik die niet altijd op. Carel is een bijzondere jongen die heel wijs is. Dat weet ik gewoon. Ik voel dat.

Maar Carel is het laatste jaar zeer opstandig. Is dat slechts pubergedrag of zou er meer aan de hand zijn?

Ik heb boeken in begrijpbare taal in huis gehaald. Over emoties en levensgebeurtenissen. Die worden door Carel op de grond gesmeten. Ik heb een spraakcomputer aangevraagd. Eric is meer gaan tekenen voor Carel om alles wat begrijpelijker te maken. We hebben gedragsdeskundigen erbij gehaald. Maar nog kunnen we niet “doordringen”.

Dit levert veel stress op en je loopt jezelf voorbij. Ik dacht: “ik moet eerst zelf weer wat beter in mijn vel komen.”

Reconnective healing

Dus op zoek naar weer in connectie komen. Ik kwam terecht bij Brigitte van den Broek. Zij geeft reconnective healing d.w.z. zij stemt af op de energie van de kosmos en geeft dat door aan mij. Zij deed drie sessies, en inderdaad, ik voelde de energie weer stromen. Maar ook hebben Brigitte en ik een klik op spiritueel niveau. En dat voelt fijn.

Brigitte wees mij op een cursus intuitieve ontwikkeling die ze aan het doen was. De map lag bij haar op tafel. De cursus werd gegeven door Ellen Versney. Ik zocht contact met Ellen en kon wonder boven wonder meteen een versnelde cursus doen. Hierin leer je te luisteren naar de stem van je ziel. Ellen heeft daar bepaalde technieken voor.

Carel’s stem

Onze Carel vertoonde nog steeds dwars gedrag, zo ook op een avond dat ik naar de cursus van Ellen moest. Het was duidelijk dat dat geen doorgang kon vinden. Ik baalde als een stekker want ik ging er zo graag naar toe. Elke week weer iets nieuws leren. Maar het zette mij wel aan het denken. Ik zegde de les af via een mail en legde de thuissituatie uit. Ik schreef dat ik op zoek was naar iemand die contact met Carel kon maken op zielsniveau. Ellen bood me een reading aan. Carel hoefde niet mee te komen, zij zou mijn energie lezen en via mij contact met Carel maken. Hoe bijzonder.

Ellen maakte snel connectie met Carel en zei dat ze het getal 18 door kreeg. Of ik wist waar dat vandaan kwam? Ik deed een poging. 18 jaar? Meerderjarig? Carel liet Ellen zien hoe hij zich in huis voortbeweegt (hij heeft een eigen stoel) en dat hij graag ‘s-middags met mij zit, in de stilte. Hij sprak veel lieve woorden over Eric en mij.

Maar Carel zei ook dat hij gek werd van de druk in zijn hoofd door vocht in zijn oor. Een echoput was het. Dat moest maar eens gefixt worden. Hij liet Ellen een beeld zien van een buizenstelsel. Had het over dat alles in verbinding staat. Hij had het zelfs even over zijn hartoperatie. Carel zei dat de dokter best iets in dat oor kon plaatsen zodat de verbinding beter werd. Ik zei tegen Ellen dat de KNO-arts had gezegd dat ze het oor konden schoonmaken. Carel stond erop dat dat niet voldoende was! Dat nam ik mee naar huis. Meteen een afspraak gemaakt bij de KNO.

Nuchter zijn

Maandag 25 maart was het zover. Carel zou een buisje krijgen in zijn linkeroor en men zou het oor ook schoonmaken. Tegelijkertijd keek men of het oor verder “gezond” is. Dit alles onder narcose waardoor hij nuchter naar het ziekenhuis moest komen. Omdat Carel zo vast zit aan procedures wisten wij dat dit niet gemakkelijk zou lopen. Carel zonder ontbijt meenemen, dat zou veel stress opleveren en niet te vergeten onbegrip. Mijn hersenen knarsten op zoek naar een oplossing hiervoor. Ik opperde een nachtje te gaan slapen in een hotel zodat wij vanuit een nieuwe onbekende situatie gingen vertrekken naar de orendokter. Om het nog een beetje leuk te maken voor Carel zouden we uit eten gaan op de zondagavond.

The Student Hotel in Eindhoven had een hele leuke familiekamer. Ideaal voor ons drietjes. Eric ging op vooronderzoek uit en maakte een filmpje voor Carel zodat we het goed konden uitleggen wat de bedoeling was. Maar er volgde een enorme strijd op de zondagmiddag. Carel protesteerde, werd boos en gaf aan dat hij thuis wilde blijven, dit door te tikken op de vloer en “thuis” te zeggen. Maar wij hielden voet bij stuk, dit heeft enkele uren geduurd.

Steeds maar herhaald dat we gingen uit eten, overnachten in een hotel en maandag naar de orendokter in het ziekenhuis. Uiteindelijk ging Carel mee met zijn koffer in zijn hand. Aangekomen bij het hotel was hij helemaal blij en in zijn hum. Geweldig. We gingen eerst naar de kamer kijken, op de achttiende verdieping! Hij vond het ontzettend leuk. Toen naar beneden gegaan om te eten. Wat een fijn restaurant! Ze draaiden heerlijke loungemuziek en we zaten fijn op ons gemak. Carel was heppiedepeppie en wij dus ook.

Carel’s ooroperatie

De volgende dag op tijd opgestaan en alle drie zonder eten uitgecheckt en naar het ziekenhuis gegaan. Toen Carel naar binnen werd geroepen ging ik mee. Er lagen al aardig wat patientjes die ook buisjes hadden gekregen. Zowel links als rechts van ons hoorden wij ze huilen. Dat viel niet mee. Carel kan nooit zo goed tegen huilende kinderen. Maar hij ging alvast rustig op het bed liggen. Carel probeerde zelfs te slapen maar dat ging niet vanwege de herrie. Toch bleef hij rustig liggen. Ik zei dat ik trots op hem was en dat hij zo lekker mocht blijven liggen.

Hij deed even zijn trui omhoog want hij dacht dat ze vast wel even naar zijn hart zouden luisteren met de stethoscoop. Hij is dat gewend als hij in het ziekenhuis is. Na ongeveer een half uur kwamen de dokters en assistenten ons halen. Ze stelden zich netjes voor en gaven een hand. Dat vond Carel fijn.

Ik werd in een blauwe jas gehesen, kreeg een mutsje op en beschermers aan mijn voeten. Carel hoefde zijn operatiehemd niet aan en mocht zo lekker blijven liggen. Op naar de operatiekamer, daar waren nog meer assistenten en ze lieten Carel het roze kapje zien. Hij leek het te herkennen. Carel ademde goed door het kapje. Na zo’n half uur kwamen ze met het bed teruggereden op de uitslaapkamer. Het duurde 20 minuten tot Carel rustig wakker werd.

De dokter had het oor schoongemaakt en een buisje geplaatst. Maar ze hebben nog iets gevonden waar nog een keer iets aan gedaan moet worden. Over een week krijgen we daar meer info over tijdens de controle afspraak. Laten we er positief in staan. Carel wekt nu de indruk dat hij geen last heeft van zijn oor. Is nog wel een beetje vermoeid.

O ja, ik zou het bijna vergeten… De operatiekamer had nummer 18.

Lees hier meer over Brigitte en reconnective healing.

Lees hier meer over Ellen Versney.

UPDATE: Er is cholesteatoom geconstateerd. Hiervoor zal een sanerende ooroperatie volgen. Erg spannend!

Sprookjes

Carel is puur

Onze zoon Carel is een jongeman van 19 jaar. Hij heeft het syndroom van Down. Carel is een pure ziel en kijkt met heldere ogen deze Wereld in. Hij ziet en ontvangt alles. Soms loopt hij hierdoor vast, op emotioneel niveau.

Carel praat niet maar zegt zoveel. Hij doet dit op zijn eigen unieke manier. Ik zie de boodschap niet altijd meteen, sterker nog, vaak gaat er een lange tijd overheen voordat het kwartje valt. Gisteren was zo’n avond dat het duidelijk voor me werd wat hij wilde zeggen.

Carels communicatie

Carel ‘praat’ door hetgeen hij laat zien. Hij kijkt heel vaak het You Tube filmpje van “May Favourites”. De favorieten van Mei. Hierin vertelt een Amerikaans meisje over haar favoriete make up. Zij heeft ook een enorm masker van make up op. Zij legt veel emotie in haar verhaal maar eigenlijk gaat het nergens over. Carel draait steeds hetzelfde stukje: er gaat een lofzang over een bepaalde lippenstift die op het moment van filmen kapot gaat. Zij reageert hier erg heftig op. Maar slaat ook meteen terug door de ene kleur lippenstift wel te benoemen en de kapotte lippenstift noemt ze “missed oppertunity”. Carel herhaalt dit keer op keer. Carel zet dan nadat de time timer (een terugdraaiende klok) afgaat, altijd de computer uit en draait daarna altijd dezelfde cd. De cd van “sprookjesland”.

Sprookjes en maskers

En wat zijn sprookjes? Sprookjes zijn verzonnen, net als de illusies die je jezelf voor houdt als oude pijn is geraakt en je in een afweer bent gestapt. Op dat moment zet je een masker op en ben je nep. Niet meer helder. Zonder oordeel en objectief. En zo werkt het ook in onze hersenen. En daar heeft Carel elke dag mee te maken. Mensen met maskers op. We houden de illusoire Wereld namelijk collectief in stand.

Past Reality Integration

We worden allemaal puur geboren. Met een heel bewustzijn. Er zijn echter altijd momenten dat het kleine kind behoefte heeft aan liefde en aandacht en eten en verzorging maar niet wordt gezien of gehoord. Het kind kan slechts huilen. De ouder of verzorger is geen robot en kan er dus niet altijd zijn. Om die overweldigende pijn niet te voelen ontwikkelen we een psychisch immuunsysteem. De muur van afweer. Dit systeem wordt echter destructief op latere leeftijd.

We hebben dit allemaal meegemaakt. Omdat het kleine kind zich in de steek gelaten voelt en niets kan doen omdat het afhankelijk is van de ouder of verzorger houdt het zich een illusie voor om van die emotionele pijn “weg te lopen”. De eerste afweer is bijvoorbeeld Angst. Angst creëert de illusie dat je nog kunt vluchten. Maar dat kan in werkelijkheid niet. Zo zijn er nog Primaire Afweer. Valse Hoop en Valse Macht en Ontkenning van Behoeften. Je kunt deze afweren leren herkennen door jezelf te observeren en te voelen.

Drs. Ingeborg Bosch die PRI heeft ontwikkeld geeft nu zelf een internationale cursus, zodat zoveel mogelijk mensen met PRI in aanraking kunnen komen. Want het kan je leven enorm verrijken, omdat je kijk op jezelf en de Wereld totaal verandert. Het mooie is dat ik alle deelnemers, die nu allemaal observator aan het worden zijn, zie veranderen. Ze worden milder naar zichzelf en anderen. PRI reikt je tools om de afweren te ontmantelen.

Ik heb zelf een aantal jaren geleden de therapie afgerond en kan nu na deze cursus andere mensen gaan helpen te helen. Alleen al het feit dat je weet wat er in de hersenen gebeurt als oude pijn wordt geraakt, kan al enorm helpen meer bewust te leven.

Klik hier voor meer info over PRI.

Klik hier voor May Favourites.

 

 

 

 

 

Doeiiii school

Afscheid

Aan alles komt een eind, zo ook aan school. Onze Carel mocht vrijdag vóór de kerstviering afscheid nemen. Carel is 19 jaar en had dit schooljaar op de Prins Willem Alexanderschool nog af mogen maken. Het liep echter anders.

Stage

Carel mocht eerst stage lopen. We hebben gezocht naar een beschutte plek voor hem. We kwamen uit bij een dagbesteding in Helmond: De Meent.

Zijn stage is erg goed gegaan. Na enkele keren merkten ze daar al op dat Carel wat vrijer werd. En hij vindt veel activiteiten leuk. Hij ging er ook met plezier naar toe, elke maandag.

Vanaf januari zou hij dan twee dagen in de week gaan. Maar ondertussen hoorden we dat het komende jaar er nog maar echt een plaatsje bij deze dagbesteding vrij was. Bovendien zou er na Carel nog een stagiair komen.

Toen kwam het nieuws dat ook Carel’s juf afscheid zou nemen op 22 december. Nou dat liep allemaal ineens samen en dus was dat voor ons het moment om met school te stoppen. Hij had het immers naar zijn zin bij De Meent.

Read More

Frekie

Willem Wilmink

Ik ben fan van het programma de Wereld draait door. Ik probeer elke dag te kijken, er worden goede discussies in gevoerd, er zit humor in en goede muziek.

Op dit moment wordt er in DWDD veel aandacht besteed aan Willem Wilmink. En terecht. Willem schreef prachtige teksten. Gedichten maar ook schreef hij voor tv. Bijvoorbeeld voor de Stratemakeropzeeshow, Sesamstraat en Kinderen voor Kinderen. Willem schreef ook kinderboeken en liederen.

Met zijn eigen begeleidingsgroep Quasimodo trad hij in de jaren 90 regelmatig op als zanger en speelde daarbij accordeon.

Frekie

Gisteren besloot DWDD het volgens hen allermooiste lied van Willem Wilmink “Frekie” te laten vertolken door Kees Prins en Cor Bakker. Ik zat te kijken en barstte in tranen uit. Wat een mooi liedje. Frekie is een Downer. In dit lied een mongool genoemd. Een woord waar ik altijd moeite mee heb. Maar daar gaat het nu niet over.

Het liedje beschrijft zo mooi hoe de schoolkinderen voetbal speelden op straat en dat Frekie dan soms mee mocht doen. Ook al wist hij niet goed hoe. Ze hielpen hem gewoon. Hoe mooi.

En Frekie kon ook intens blij zijn. Van Frekie werd gehouden en ze hadden wat voor hem over. Frekie had een onuitwisbare indruk gemaakt. En samen leerden zij van elkaar ondanks dat ze niet op dezelfde school zaten.

Als ik de naam Frekie vervang door Carel, onze zoon met het syndroom van Down, klinkt het ook mooi. Het voetbalspel staat symbool voor de maatschappij en je helpt elkaar. Maar is dat nog steeds zo?

Toekomst

In de toekomst gaan er minder kinderen met Down geboren worden. Door de Nip-test en het schrikbeeld wat doktoren je voorhouden worden zij steeds minder in de maatschappij vertegenwoordigd. Hoe jammer.

We hebben deze pure liefdevolle mensen zo hard nodig. Zij houden ons de spiegel voor en laten hun licht schijnen. We noemen ze beperkt maar dat zijn ze niet. Ze hebben een gave. Ik ben zo dankbaar dat ik deze jongen heb mogen krijgen <3

Ik zou graag willen dat meer mensen het gegund was kennis te maken met mensen met het syndroom van Down. Want ze raken je tot in je ziel. Ze zorgen ervoor dat je minder vanuit je hoofd leeft en meer vanuit je hart.

De volgende stap

Onze volgende stap met Carel is hem een mooie plek geven in deze maatschappij, want hij gaat over enkele dagen de school verlaten. Hij is inmiddels begonnen met dagbesteding en heeft het naar zijn zin. Ook zijn we bezig een mooie woonplek te creëeren. We hopen daar werk- en leerplekken bij te kunnen realiseren. Zodat zij hun bijzondere persoon kunnen laten zien.

Vol goede moed de toekomst in!

Klik hier om FREKIE te bekijken.

 

 

Een Downloze samenleving?

Een Downloze samenleving

De gemoederen lopen hoog op. Er worden stukken geschreven over de Nip-test en het afbreken van zwangerschappen als het een kind met Downsyndroom betreft. Ik zie de meningen elke dag voorbij komen. In de krant, op het journaal, op twitter en Facebook. Sommige schrijvers zijn harteloos en hard in hun oordeel. “Ze kosten de maatschappij veel geld” en “ze leveren geen economisch rendement” en “we zijn beter af zonder hen”
Ik ben zelf moeder van een kind met het syndroom van Down. Hij heet Carel. Hij wordt in oktober 19 jaar. In deze 19 jaren heeft hij mij nogal wat laten zien. Niet alleen hij leert ervaringsgericht maar ik ook! En een ieder leert in zijn eigen tempo. Ervaringsgericht leren is groeien.

Ervaringsgericht leren

Allereerst heeft Carel mij doen ontwaken. Hij praat bijna niet maar communiceren doet hij zeker. Door deze communicatie vanuit het hart ben ik teruggeworpen op hartscommunicatie. Ik wist 19 jaar geleden niet dat ik ‘kapot’ was van binnen. Ten tweede heeft hij door er simpelweg te zijn, ervoor gezorgd dat ik het leven kan omarmen. Hij heelt. Voorheen zag ik het leven als moeilijk en zwaar.

Feest

En overal waar wij komen laat hij zijn licht schijnen. Ik geef een voorbeeld: Afgelopen vrijdag hadden wij groot feest van onze oude buren. We wonen niet meer in dezelfde woonplaats maar komen nog steeds bij elkaar over de vloer. We kennen elkaar al zo’n 16 jaar. Regelmatig hebben we een feestje. Zo’n 10 jaar geleden had ik op zo’n feestje en ‘aanvaring’ met een van de gasten. Hij dronk veel en maakte ronduit beledigende opmerkingen naar mij. Later die avond kreeg hij het aan zijn hart en verpestte zo het feest want er moest een ambulance komen. Weg feestvreugde. Iedereen was ontzettend geschrokken.
Terug naar het feest van afgelopen vrijdag. Carel had een mooie plek bij de ingang, hij verwelkomde alle gasten bij binnenkomst, op zijn eigen unieke manier.
De gast waarmee ik tien jaar geleden die aanvaring had komt naar mij toegelopen en zegt: “Hij is een bijzondere jongen”. Ik zei: “Ja dat klopt, heeft hij je ook recht in de ogen aangekeken?” Hij knikte bevestigend. Nou dat maakte echt indruk, hoor! We gingen elkaar eigenlijk vaak een beetje uit de weg op feestjes. Nooit had ik gedacht dit van deze persoon te horen. Carel had hem zijn pure liefde geschonken. Hoe mooi!
Read More

Club Sam vakantie

Vakantie

Carel is mee geweest met de vakantieweek van Club Sam. Club Sam is de zaterdagmiddag-club, geleid door Mark Deckers en heel veel vrijwilligers <3 waar Carel wekelijks naar toe gaat. Zij bieden 1 op 1 begeleiding. Deze keer ging de reis naar Havelte in Drenthe. De accomodatie kende Carel nog. De Marinushoeve. Hij was hier nl. al eens eerder geweest, ook met een vakantie van Club Sam.

De Marinushoeve

De Marinushoeve is een grote groepsaccomodatie, van alle gemakken voorzien. Toen we Carel daar afzetten hebben we alles opnieuw verkend: de slaapkamer, de eetzaal, de keuken en bar en het weekschema in de woonkamer. De snoezelruimte werd ook geïnspecteerd. Carel reageerde enthousiast en zei “WOW” en “boa”. Er hingen nl. mooie gekleurde boa’s in de snoezelruimte.

Carel’s begeleidster was Marieke. Zij had er ook helemaal zin in. Carel ging mee buiten zitten en wij, papa en mama werden steeds geknuffeld 🙂 Hij ging lekker mee voetballen, en had veel plezier. Carel gaf op een gegeven moment aan dat we konden gaan. Hij zwaaide en zei: “Doeii”. Nou, dat zat helemaal goed!

Read More

Apartplus

Tosti met indruk

Na veel vergaderen vorig jaar met zorgpartij ORO is er afgelopen december een evenement gekozen om ons idee/concept  Apart+ ‘tosti met indruk’ uit te proberen. Het zou gaan plaatsvinden op Het Rijtven te Deurne tijdens de opening van het nieuwe speellandschap in april 2017. Het Rijtven is een woongebied voor mensen met een verstandelijke beperking. ORO ziet kansen voor deze mensen en wij ook!

Stichting Pluspunt

Allereerst hebben Eric en ik een stichting opgericht. De Stichting Pluspunt is een stichting die ontmoetingen wil laten plaatsvinden tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking. Zodat een betere integratie mogelijk wordt. Dit op het gebied van wonen, werken en vrije tijd. De gave die verstandelijk beperkten bezitten, vinden wij van grote waarde voor een tolerante maatschappij.

 

 

 

 

Verdere voorbereidingen

Daarna begon de zoektocht naar het juiste brood, de lekkerste tomatenbasissaus en andere ingredienten om mooie milde tosti’s te maken om uit te delen tijdens de opening. Het tostiapparaat moest worden ingewijd en uitgeprobeerd. Dat was leuk! Het bakken ging meteen goed. Proefkonijnen genoeg op Strijp-S: wijzelf uiteraard en Carla van Cachet en haar stagiaires.

Wat hadden we nog meer nodig? Bedrijfskleding met logo, een goede take-away verpakking en een mooi reclamebord.

Read More

Labelen

Iedereen is gelijk

Beste mensen, ik heb er al eens eerder over geschreven maar zouden wij kunnen stoppen met labelen? Iedereen is gelijk. Behandel een ander zoals je zelf wil worden behandeld.

Hoe moeilijk is dat?

Amnesty International

Vandaag hoor ik via Amnesty International dat Nederland op de vingers is getikt. Amnesty, de organisatie die wereldwijd actie voert voor vrijheid, gelijkheid en rechtvaardigheid, waarschuwt in zijn jaarboek voor het opkomend populisme. Trump en Wilders worden genoemd maar ook President Rutte.
“Steeds meer politici profileren zichzelf als ‘anti-establishment’. Zij hanteren een politiek van demonisering, die zondebokken aanwijst en hele groepen wegzet om verkiezingen te kunnen winnen”

Volgens Amnesty zijn de grenzen opgeschoven van wat normaal wordt gevonden. “Politici gebruiken schaamteloos allerlei haatvolle retoriek en rechtvaardigen op die manier vrouwenhaat, homofobie en racisme.” Volgens Amnesty zijn de vluchtelingen hier het eerste grote slachtoffer van. Als dit zo doorgaat, volgen andere groepen in 2017, vreest de organisatie.

Wat is normaal? Is het noodzakelijk dat je schrijft over wat normaal is? Hebben wij dat nodig? In deze tijden waarschijnlijk wel.

Read More