Samen tot het einde

Dag lieve Eric

Op 3 januari 2026 heb ik je moeten laten gaan. Je was zo ontzettend moe en wilde alleen nog maar rust en stilte, zo zei je het letterlijk. De ziekte van Alexander, waarmee je bent geboren, is je in combinatie met een blaasontsteking fataal geworden. Wat ben ik blij dat ik bij je was toen je je laatste adem uitblies.

Carel

Toen Carel het nieuws vernam van zijn begeleiders, begreep hij meteen dat het foute boel was. Heel verdrietig om te zien. Toen we afscheid gingen nemen troostte hij mij steeds door mij heel veel knuffels te geven. Carel maakte het op die manier draaglijk voor mij. Wat ben je toch een lieverd! Ik heb jou de deksel van de kist laten kleuren, wat je vol overgave deed. Ik schreef ‘dag papa’ op de deksel met een hart eromheen.

Toen hebben we samen met Pieter van Rustven in Deurne, de kist gesloten en dag gezegd. Daarna zag ik Carel weer in de kleine huiskamer van Heezervennen. Het was een

 

 

 

 

 

 

Een proost op het leven bij OPJEPLAETS

 

 

Carel’s nieuwe huis

Het Rijtven

Wat hebben we hier lang naar uitgekeken, een woonplek voor Carel met de juiste zorg voor hem. Die hebben wij gevonden op het Rijtven. Een plek waar hij al vaak kwam. Hij heeft zeven jaar op de wachtlijst gestaan. We waren vijf jaar geleden al naar verschillende woonplekken wezen kijken. Voor ons gevoel zat zijn perfecte plek er niet tussen. Carel woonde nog steeds thuis en dat ging redelijk goed. Hij had een goede indeling van de week. Hij werkte één dag in de week bij OPJEPLAETS en ging naar het logeerhuis, om het weekend en één dag per week. Hij ging naar Gerust, een dagbesteding in Deurne. Hij had een vaste begeleider Harm, die met hem ging wandelen en uit eten ging.

Tonnie

Toen Tonnie, ook een vaste begeleider, plotseling overleed, kreeg Carel het heel moeilijk. Dat gaf hij ook zeker aan in de luisterkindgesprekken met Myrna. Carel was ontzettend verdrietig. Ook al ging hij daarna met een nieuwe begeleider mee, Samheel. Je merkte dat hij toch veel met Tonnie bezig was. Wij probeerden er voor hem te zijn. De foto van Tonnie stond op tafel met wat spulletjes van haar erbij. Carel nam steeds een tak mee voor haar uit het bos als hij met Samheel was wezen wandelen. De tak werd dan zorgvuldig bij de foto van Tonnie gelegd.

Verandering dag/nacht ritme

Carel’s gedrag veranderde in een rap tempo. Op een gegeven moment ging hij niet meer slapen. Hij kwam gewoon uit bed en ging beneden zitten terwijl wij al in bed lagen. Hij begon te spoken ‘s-nachts. Dat viel niet mee voor ons. Maar wij probeerden steeds naar de persoon Carel te kijken in plaats van zijn gedrag. Het jaar vóórdat er een woonplek kwam, had hij zijn dag/nachtritme volledig omgegooid. Zijn hele weekindeling kon toen niet doorgaan, daar hadden wij alledrie heel veel last van. Wij hadden overdag OPJEPLAETS te runnen, wat zeer intensief was. Zeker ook omdat Eric gediagnostiseerd was met de ziekte van Alexander en fysiek steeds verder achteruit ging.

Gelukkig konden we in dat jaar, wat voor mijn gevoel een eeuwigheid duurde, doordringen bij de juiste mensen op de juiste plek en de urgentie aangeven dat Carel graag op zichzelf wilde wonen.Carel gaf dit ook aan in de luisterkindsessies. Wij hebben dus ook steeds tegen hem gezegd dat we op zoek waren naar een andere woonplek dan bij papa en mama.

Eindelijk een plek

Een goede voorbereiding, is het halve werk. Dat bleek. Met hulp van Suzanne, een ontzettende lieve ambulant begeleider van Oro hebben we Carel geholpen om een nieuw ritme te krijgen in de week totdat er een plaatsje was op het Rijtven. (O.a. door daar al dagbesteding te bieden) We waren vijf jaar geleden in een woonhuis op het Rijtven geweest om te kijken, maar ook drie jaar daarna. De samenstelling van de groep vonden wij niet passen bij Carel. Nu bleek er weer plaats te zijn in datzelfde huis. Drie keer is scheepsrecht!

De samenstelling van de groep was veranderd maar ook de kamer was veranderd. We waren aangenaam verrast. Zeker na een bezoek op een avond met een bakkie koffie met alle bewoners. Daarna besloten wij het te doen! Eindelijk konden we beginnen met de concrete begeleiding van Carel naar zijn woonplek. We straalden het vertrouwen uit dat we de plek hadden gevonden. Ik ging samen met Eric en Harm de nieuwe meubels in elkaar zetten en liet Carel thuis de foto’s daarvan zien. Dat hielp mee voor de concretisering, tastbaar maken.

Toen hebben alle begeleiders van het Rijtven hun beste beentje voor gezet om Carel mee te nemen naar zijn nieuwe huis om kennis te maken. De week daarop mocht hij verhuizen. We hebben samen zijn spulletjes ingepakt en ik had een welkomstbrief geschreven. Toen ik even rust nam en naar buiten keek zag ik in zijn tuin een groene specht uit de boom komen. Hij keek me recht aan! Dat deed echt wat met mij! Een mooi teken van vertrouwen en loslaten.

Eric en ik wachtten Carel op in zijn nieuwe huis nadat hij klaar was met dagbesteding. Er liep een breed lachende jongeman naar binnen. Hij ging op zijn bank zitten en ik las hem de brief voor. Hij kroop tegen me aan en liet mij voelen dat het goed was. Wat een bijzonder moment! Papa en mama waren zo opgelucht en blij voor jou.

Carel schoof daarna mee aan tafel en ging lekker eten. Wij gingen naar huis met een warm hart.

 

Een superblije Carel in zijn nieuwe huis:

Mooie bijeenkomst

Mooie bijeenkomst

Mijn boekpresentatie van afgelopen donderdag was echt wel heel bijzonder hoor. In de middag waren Carel en Myrna daarbij aanwezig. De twee hoofdrolspelers van mijn boek ‘De wijze woorden van Carel’.

Carel bleef lang bij zijn tekening zitten op zijn bekende beschutte plek en liet mij mijn presentatie doen. Ik had besloten het helemaal spontaan te doen want ik had de presentatie geschreven en twee keer herschreven. Toen dacht ik: weg ermee, doe het maar zoals het komt!

Ik was best zenuwachtig want ik wist niet hoe Carel zou reageren. Ik wilde Carel het boek aan Myrna laten geven. Dat wilde hij niet. Pas aan het einde kwam hij naar voren gelopen en danste met de muziekbox aan zijn oor op ‘with a spirit’, ik had namelijk een afspeellijst op de box staan om de presentatie kracht bij te zetten. Dat was voor mij een teken dat het goed was.

Myrna

Ik vroeg aan Myrna of ze wilde uitleggen wat luisterkindsessies zijn en wat ze dan precies doet om de stem van de ziel te laten spreken.

Inspiratiecafé

In de avond deed ik ook een presentatie voor een iets kleinere groep. Carel was daar niet bij aanwezig. Het was bijzonder mooi om mee te mogen maken dat we het niet alleen over mijn boek hadden maar elke gast kon ook zijn eigen verhaal vertellen. En dat is precies waar het inspiratiecafé voor bedoeld is. We sloten af met een bubbelwijn en proostten.

Te koop bij

‘De wijze woorden van Carel’ is te koop bij OPJEPLAETS aan De Plaetse 85 te Helmond en online via de boekhandel. Klik op de link: https://www.bruna.nl/boeken/de-wijze-woorden-van-carel-9789493280274