Carel vandaag 17 jaar

Brief

“Ik vind je lief en ik schrijf je een brief.” Dat zeggen we vaak als we Carel een knuffel geven. Ik heb besloten de beloofde brief voor zijn verjaardag te schrijven:

image

Nou daar komt de brief dan, lieve jongen.

Carel

Je wordt vandaag 28 oktober 2015 al 17 jaar. Gefeliciteerd mijn schattebout. Wat ben je op een bijzondere manier in mijn leven gekomen. Ik ving je zo op uit mijn schoot. Op het moment dat de verloskundige binnengestormd kwam had ik jou al in mijn armen. Wat was je klein en mooi. Ik was zo trots.

In het ziekenhuis aangekomen werd verteld dat je Down hebt. Men legde alle medische aspecten uit maar men gaf ook het advies ‘geniet van de babytijd’. Dat heb ik gedaan. Toen je negen maanden was ben je aan je hartje geopereerd. Tijdens de zonsverduistering op 11 augustus 1999, lief zonnekind.

Door jouw puurheid verlicht je de wereld. Je leeft niet met tijd maar je leeft in het nu. De eerste jaren van je leven nam ik je bij de hand maar toen je wat ouder werd nam jij mij bij de hand. Zonder woorden vertel jij veel. Soms confronteer jij me met mezelf. Dat doet soms pijn, maar je laat me zien dat leven vanuit je hart veel mooier is dan leven vanuit je hoofd. Dankjewel dat jij er bent.

Radio2

Ik mag vanavond deze brief voorlezen op Radio 2 in het programma ‘De Staat van Stasse’ vanaf 20:00u.

Zij hebben aandacht voor het persoonlijke verhaal binnen het nieuwsgeweld.

Klik hier voor meer info over ‘De Staat van Stasse’

Klik hier om het fragment te beluisteren.

Bryan Adams “I’m ready”

Downsyndroom, het talent? vervolg:

Talent

Graag wil ik iedereen bedanken die heeft meegewerkt aan het (vervolg)onderzoek ‘Downsyndroom, het talent?’ Marleen Oosterhof (GZ-psycholoog) heeft een deel van haar onderzoek naar de ‘zijnsgerichte’ talenten van mensen met Downsyndroom gepresenteerd in India. Dit onderzoek doet ze samen met Flud van Giffen, antropoloog.

Marieke de Vrij

Zij toetsen inzichten van Marieke over de ‘andere’ talenten van mensen met Downsyndroom. Lees hieronder de presentatie met als titel: ‘Down Syndrome, Authenticity versus Adaptation, a Social and Individual Dilemma’.

Wereldcongres

De presentatie die op het Wereldcongres Downsyndroom 2015 in India is gegeven, kun je lezen door op deze link te klikken.

 

samen

CAREL VERBINDT (foto: Annet Leijsen)

 

schilderijtje nummer 8

Carel’s inzicht

Carel geeft op zijn unieke manier aan hoe het ‘al’ in elkaar zit, als ik het zo mag verwoorden.

Hij zegt weinig, slechts enkele woorden, maar hij doet veel. Carel zet bepaalde muziek op met specifieke teksten. Bijvoorbeeld: ‘Kom, volg het pad der zeven zonden, wees niet bang voor de weg die jij moet gaan.’ Of hij tikt op mijn David Bowie boek dat op tafel ligt, hij wijst dan naar David’s mond. Soms pakt hij zijn kleurpotloden of tikt met zijn toverstafjes op bepaalde letters op zijn communicatiebord. Meestal stuurt hij dan een emotie mee of soms beelden. Ik moet zeggen dat ik niet altijd kan aansluiten bij hem, maar het is gebleken dat hij blijft proberen totdat het helder bij mij binnenkomt. Vaak maak ik in mijn telefoon een kleine notitie van zijn gedrag, omdat je niet alles kunt onthouden. Ik heb weer een mooi voorbeeld van hoe dit werkt. Hij doet, ik doe.

Connectie

Al weken heeft Carel het over oma. Hij noemt haar ‘oma België’, mijn ouders wonen in België. We komen er regelmatig. Carel vindt het fijn als de familie bij elkaar is. Hij deelt vaak knuffels uit en probeert de namen te zeggen. Zijn favorieten zijn mijn broer en mijn neef. Harm en Harry. Toen wij na een bezoek weer thuis kwamen ging Carel naar zijn kleurpotloden en draaide rondjes, hij maakte zachte geluiden en hij riep ook ‘Harm’ en ‘Harriek’ en lachte dan. Ik keek naar hem. Plots liet hij mij een connectie zien. De grote verbinding, het voelde als: het grote geheel in verbinding. Alles is één, te beginnen bij de familieband. Meteen moest ik denken aan mijn moeders eerste kind. Dit eerste kind heeft niet geboren mogen worden. Maar het werd mij duidelijk dat hij er is en bij ons hoort. Sterker nog: het voelde alsof dit kind Carels lichaam heeft gekozen.

In de vakantie zijn Carel en ik wezen logeren bij opa en oma België. Enkele dagen hierna kwam ook papa naar België. Het was mooi weer en we konden dus fijn zwemmen. Carel genoot hiervan. Vanaf deze vakantie roept Carel meerdere malen per dag ‘oma België’ en ‘zwe(m)’. Toen ik zei, ‘Ik ben jouw mama, oma België is mijn mama’, liet hij merken dat hij het daar niet mee eens is. Hij ging daarna een beetje stotterend zeggen ‘ooommma/mmmammma.’ Die nacht, als in een visioen, zat Carel ineens op mijn schoot, keek mij aan en wees met zijn vinger op mijn hart en zei duidelijk en zonder stotteren ‘MAMA’  en lachte. Dit was geen droom. Hij maakte hiermee duidelijk dat hij mij als mama heeft gekozen! De volgende dag knuffelde ik hem en vertelde ik wat ik ‘s-nachts had gezien en dat hij zo altijd mag blijven communiceren. Toen Carel met papa naar school ging, draaide hij zich naar mij om, lachte en zwaaide en klopte even met zijn hand op zijn hart.

Read More