Van Koen naar Kim

Geboren als jongen

Wat zou jij doen als je als jongen geboren wordt maar voelt dat je een meisje bent? Een vraag waar transgenders vaak een leven lang mee worstelen.

Ze voelen zich een buitenstaander en praten hier niet over met anderen omdat ze zich schamen of het zelf niet eens begrijpen, laat staan dat een ander het begrijpt. Je wil je ouders geen pijn doen. Blijft zelf maar rond lopen met dit gevoel.

De meesten leven hun leven als jongen, daarna man, vervolgens vader. Maar het vrouwzijn-gevoel blijft. Sommigen worden doodongelukkig.

Zelf heb ik een neef die toen hij in de puberteit zat, aangaf zich altijd een meisje te hebben gevoeld. Ik weet nog als de dag van gisteren dat hij dat kwam vertellen tegen mij en mijn zus. (dit was eind jaren tachtig, begin negentig) Eigenlijk viel toen alles op zijn plaats!

Hij vertoonde namelijk vaak meisjesgedrag. Speelde graag met onze poppen en was altijd bezig met lange haren. Hij werd ook vaak voor een meisje aangezien waar hij dan zo van kon balen.

Opluchting

Eigenlijk was het gewoon een opluchting. Ik voelde zeker aan dat er ‘iets’ met hem was. Maar ik kon het niet verklaren, totdat hij met zijn verhaal kwam. Hij had het over het transformatieproces dat in gang gezet zou gaan worden. Dat maakte echt indruk. Ik heb letterlijk gezegd: “Als jij denkt dat je dan gelukkig wordt, dan moet je dat doen! Het is jouw leven.”

Toen wij het later aan mijn vader vertelden, schoten de tranen in zijn ogen. Ik had er niet bij stil gestaan hoe dit voor een ouder is. Ik wenste mijn neef gewoon een gelukkig leven toe!

Hij is nu een zij, en een knappe verschijning. Ik heb deze gebeurtenis altijd met me meegedragen. Gelukkig zijn in je leven omdat je jezelf kan en mag zijn, is zo belangrijk. Luister naar je hart! Soms is daar een letterlijke ingreep voor nodig.

Verandering

Voor iedereen die hier mee te maken krijgt is zo’n verandering lifechanging. Wat maak je mee als je partner waarmee je getrouwd bent besluit zijn hart te volgen en van man naar vrouw wil transformeren? Hoe ga je hier mee om? Hoe is dit voor je kinderen?

Moet je hier zelf doorheen, of is er begeleiding? Wat vinden de mensen om je heen hiervan? Kun je je verhaal wel kwijt?

Patricia van Laerhoven

Patricia van Laerhoven kan hierover meepraten. Zij maakte dit mee met haar man Koen. Koen voelt zich al jaren vrouw en besloot het transformatieproces te ondergaan. Maar Patricia onderging natuurlijk zelf ook een transformatie. Ik vind dat zooooo knap van deze inspirerende vrouw!

Omdat Patricia met bijna niemand over hun proces kon praten, besloot zij hun ervaring op te schrijven in een boek. Het is een kinderboek op rijm geworden. Het heet: “Karlijn, het konijn in een caviavacht”, over een transgender konijntje. Een duidelijk verhaal met mooie illustraties van Karen Claassen.

Opnieuw trouwen

Nu is Koen Kim geworden en Patricia en Kim gaan elkaar op 9 september a.s. opnieuw het ja-woord geven. Fantastisch he? Ik wens hen heel veel geluk in hun verdere leven samen.

Inspiratiecafé bij OPJEPLAETS

Omdat dit zo’n prachtig verhaal is over jezelf zijn, gelukkig zijn en verandering, hebben wij Patricia gevraagd haar verhaal te komen vertellen bij OPJEPLAETS in het inspiratiecafé op woensdagavond 30 september.

Met hetinspiratiecafé willen wij mensen kracht geven om om te gaan met grote veranderingen in je leven. Patricia is onze eerste spreekster.

We bieden deze lezing aan voor 7,50 p.p. Inloop is om 19:00u en we beginnen om 19:30u.

De koffie staat klaar. We hebben plaats voor 10 personen i.v.m. de coronaregels. Schrijf je hier in.

 

 

 

 

 

 

 

Zonnekind

Deze blog schreef ik 7 jaar geleden op devolgendestap.eu over de bijzondere dag 11 augustus 1999, de dag dat Carel aan zijn hartje geopereerd werd:

Aangeboren hartafwijking

Carel is geboren met het syndroom van Down en een aangeboren hartafwijking. Vandaag moesten we weer op controle bij de cardioloog in het Umc Radboud in Nijmegen. Carel heeft een tetralogie van Fallot. Een baby met Fallot wordt geboren met vier hartafwijkingen tegelijk:

  1. de longslagader is te smal;
  2. de lichaamsslagader (aorta) zit te ver naar rechts;
  3. er zit een groot gat tussen de twee kamers van het hart (ventrikelseptumdefect)
  4. de rechterhartkamer heeft een te dikke spierwand.

Doordat er van alles mis gaat in het hart krijgt het lichaam te weinig zuurstofrijk bloed. Dit geeft verschijnselen zoals blauw zien en benauwdheid. Er is een open hart operatie nodig.

Zonsverduistering

De dag dat Carel (9 maanden oud) geopereerd werd was 11 augustus 1999. De dag van een volledige zonsverduistering. Terwijl wij de zonsverduistering keken in het centrum van Nijmegen en ons letterlijk klein voelden op onze Aarde en in het Universum, gebeurde er iets verderop een groot wonder.

Onze chirurg, Dr. Singh komt uit Pakistan en legt ons de avond voor de operatie rustig uit wat hij gaat doen. Er is een kans van 5 % dat het kind overlijdt en er is een kans op een pacemaker als hij een bepaalde verbinding mocht lossnijden want elk hart is uniek. Hij gaat het gat tussen de kamers (VSD) met Goretex dichtmaken. De vernauwing van de longslagader laat hij zitten. We waren op van de zenuwen, wachtend op een telefoontje van Dr. Singh. Uiteindelijk belde hij op met goed nieuws: de operatie was geslaagd. Na 10 dagen mocht die schat van ons alweer naar huis. De verpleegsters waren blij voor ons, maar wilden dat vrolijke ventje eigenlijk niet missen! Carel ging daarna sterk vooruit, van 9 voedingen per dag naar 6! Eindelijk had hij energie!

Controle in het Radboud

Nu moeten we elke twee jaar op controle in t Radboud. De eerste echo’s gingen behoorlijk gespannen, Carel begreep niet goed wat men ging doen. Hoe ANDERS was dat vandaag bij het transitiespreekuur! Carel deed zelf zijn shirt uit en ging rustig op het bed liggen voor het hartfilmpje. Zo ook bij de echo. Wat een grote jongen!

Daarna de bespreking: goed nieuws, Dr. Singh heeft de reconstructie perfect uitgevoerd, de vernauwing in de longslagader zit er nog, maar de klep werkt nog redelijk tot goed.  Het stukje Goretex zit nog perfect vast. De cardioloog zei dat Dr. Singh een avantgardistische chirurg is geweest, een longslagaderklepbesparende operatie doen, was toen heel bijzonder. Men had anders waarschijnlijk binnen enkele jaren een donorklep moeten plaatsen, middels een open hart operatie. Dat is nu mooi niet aan de orde. Volgend jaar nog één transitiespreekuur en dan mag Carel naar de volwassenencardiologie.

Dankbaar

Ik prijs me gelukkig met de hartchirurgie die wij hebben in Nederland. Als Carel tien jaar eerder geboren was, had hij aan deze aandoening niet geholpen kunnen worden, is ons verteld.

Wil je meer weten over tetralogie van Fallot, klik hier.

 

echo

Er is veel geld nodig voor onderzoek, steun daarom de hartstichting!

Alvast bedankt.

UPDATE 2019: nog steeds is alles perfect in orde, die tweede operatie zal niet nodig zijn, hoe fijn!!

 

Samen in liefde en verbondenheid

Corona

Dat je nooit kunt voorspellen hoe de toekomst er uit ziet, is de afgelopen weken wel gebleken. Vol enthousiasme hebben wij ons gestort op ons project OPJEPLAETS. De ruwbouw is afgerond en nu hebben we de interieurbouwer aan het werk gezet evenals de setdresser die een deel van de inrichting bij elkaar zal zoeken. We zijn begonnen met schilderen en het wordt mooi! Maar nu lijkt alles stil te staan.

Spannend

Theaters zijn gesloten, voetbalwedstrijden gaan niet door, de scholen zijn dicht en we mogen geen sociale contacten hebben, geen knuffels geven of handen schudden. Voor onze Carel onmogelijk. Carel is de grootste knuffelbeer die er is! Maar Carel valt ook in de risicogroep, Carel is hartpatiënt en net herstellend van een sanerende ooroperatie. (cholesteatoom). Dat maakt deze situatie waar we met zijn allen in zijn beland wel heel spannend.

Samen sterk

Het wordt een uitdaging. Er zal een reden zijn waarom dit gebeurt. Corona laat ons terugkeren in onszelf. Even weg uit ons drukke bestaan. Nu is het belangrijk dat we niet in de angst gaan zitten. Die frequentie is niet goed en tast ons immuunsysteem aan. Dus zullen wij collectief in liefde en verbondenheid dit kunnen dragen. Dan zitten we op het goede niveau. Help een ander, daar waar het kan en ga niet hamsteren. Laten we proberen in verbinding te blijven, even zonder fysiek contact. Dat keert straks wel weer terug.

Wij gaan door met OPJEPLAETS neerzetten zolang wij ons gezond voelen. Want we zijn ervan overtuigd dat we iets moois aan het creëren zijn. Hopelijk tot snel, in goede gezondheid. Veel liefs van ons. ACE.

 

Dag DWDD!

De wereld draait door

O wat vind ik het jammer dat het programma waar ik superfan van ben, stopt! En al snel ook. Welk programma gaat dit gat vullen?

Elke dag kijken wij naar Matthijs van Nieuwkerk, de snelste autocuelezer van Nederland. Er zijn altijd inspirerende gasten aanwezig en prachtige muziekmomenten.

Er worden kritische vragen gesteld door Matthijs en deskundigen geven hier heldere antwoorden op. Begrijpelijk voor jong en oud.

Matthijs zegt zelf: “DWDD was een weergaloos avontuur, waarin ik veel dromen heb zien uitkomen. We hebben in die dagelijkse driekwartier televisie veel bedacht, veel gedurfd, veel voor mekaar gebokst. Nu wil ik het roer nog een keer omgooien. Ik hijs de zeilen.” (uit:Panorama)

Blogs

Vaak waren de onderwerpen of personen aanleiding voor mijn blogs. Denk aan Willem Wilmink’s Frekie. Of Griet Op de Beeck die zo openhartig was over seksueel misbruik en therapie. Niet te vergeten een blog over positiviteit naar aanleiding van het overlijden van Hans Rosling, statisticus.

En genoten heb ik van Jan Terlouw die voor jongeren zijn verhaal vertelt op scholen over de oorlogswinter en dat we zuinig moeten zijn op onze Aarde.

Prachtige uitzendingen over David Bowie, mijn held. En Ivo van Hove zat maar mooi bij Matthijs aan tafel zodat ik mijn verdriet over David’s dood kon delen, er niet alleen mee zat. Samen gehuild.

DWDD University

Veel heb ik opgestoken van Professor Robbert Dijkgraaf in DWDD University. Ook een prachtprogramma. Wat keek ik daar graag naar. Wat heb ik veel mogen leren die afgelopen 15 seizoenen DWDD en ook veel mogen lachen met LuckyTV. Ik mis het nu al.

Kadootje

Vakkundig en sympathiek, zo mag je Matthijs wat mij betreft gerust noemen, gevoelig ook. Met hart en ziel heeft hij DWDD gemaakt. DANK!

Daarom heb ik hem mijn geefboekje gestuurd. Ik hoop dat hij het mooi zal vinden <3

Gelukkig gaat hij nog niet van de buis verdwijnen. Op zaterdagavond zal er een nieuw programma komen. Ik ben benieuwd.

Hoe dan ook, met of zonder DWDD…. de wereld draait doorrrrr

Oplevering van ons pand

Blog op OpjePlaets.nl 9 januari 2020:

De Plaetse 85 te Brandevoort

Gisteren 8 januari (! David Bowies geboortedag !) was het zo ver. De oplevering van ons pand in het winkelcentrum van Brandevoort stond gepland. We waren al een keer binnen geweest maar nu was het voor het echt.

Alles eens goed bekeken, de maten nog eens in ons opgenomen en goed naar de lichtinval gekeken, zo nodig voor de openheid te krijgen voor de vrije toegankelijke ontmoetingsplek die wij voor ogen hebben met OpjePlaets. Verder natuurlijk de meterstanden samen met makelaar Eduard Hettema opgenomen. Een fijne man overigens.

 

 

 

 

 

Verbouwing

Er zal flink verbouwd moeten worden dus we zijn nog steeds bezig met fondsenwerving. Gelukkig zijn er al enkele toezeggingen en er zijn wat bedrijven die ons steunen. Ontzettend fijn allemaal. We zijn hier dan ook heel dankbaar voor. Op deze manier kunnen we onze plannen gaan realiseren.

Wijkraad en winkeliersvereniging

We zijn ook hartelijk ontvangen door de wijkraad enkele weken geleden en het eerste contact met Jet Uijen de voorzitter van de winkeliersvereniging was ook erg fijn.

We gaan er samen wat moois van maken! Voor Brandevoorters, door Brandevoorters.

 

Op je Plaets

Een goede plek

Waar vind je een plek waar je op je plaats bent? Waar je mag geven wat je te bieden hebt? Waar je gelukkig bent? In wonen, werken, zijn.

Als je verstandelijk beperkt bent heb je minder kansen om die plek te vinden. Dat is wat wij steeds weer ervaren. Is die plek er wel?

Wij, Angélique en Eric, zijn al jaren bezig om voor onze zoon Carel, die het syndroom van Down heeft, een plek te vinden waar hij zijn licht mag laten schijnen. Carel is nu 21 jaar en heeft na het VSO verschillende vormen van dagbesteding gehad. Nergens was hij echt gelukkig. Vertoonde verandering in gedrag om dat aan te geven.

 

 

Ontmoeten

Carel straalt als hij mag geven. Hij vindt het fijn om onder de mensen te zijn. Hij is een heel sociale jongeman. We zorgen er dan ook voor dat hij kan ontmoeten. Om dit kracht bij te zetten hebben we enkele jaren geleden de Stichting Pluspunt opgericht. Met onze stichting zorgen we ervoor dat de ontmoeting mogelijk gemaakt wordt.

Carel deelt aan allerlei mensen knuffels uit. Dat maakt vaak een enorme indruk. Dat weet ik omdat ik het ter plekke zie gebeuren, maar ook doordat men dat soms naar me terugkoppelt. Carel oordeelt niet. Hij is puur. Waar wij ook komen, hij bezorgt mensen een lach op hun gezicht, gewoon door er te zijn. Of dat nu in het zwembad is, op de markt of in een restaurant. Hij straalt zijn liefde uit.

Hij heeft mij geleerd vanuit mijn hart te leven en niet meer vanuit mijn hoofd. Ik kijk nu anders aan tegen de wereld waarin ik leef. Die kijk is behoorlijk veranderd, ik ben liefdevoller naar de mensen om mij heen geworden. En ik zou in dat kader graag iets willen betekenen voor een liefdevolle, tolerante maatschappij.

 

Onze plannen

Eric en ik zijn al vele jaren bezig te kijken naar hoe we onze Carel kunnen helpen zijn licht te laten schijnen. Maar dat geldt ook voor andere mensen die verstandelijk beperkt zijn. Wij vinden dat zij een gave hebben en die gave mogen ze laten zien.

We hebben een aantal ideeën, door de jaren heen door ons bedacht, bij elkaar gevoegd en daar is echt iets moois uit voort gekomen.

We zijn van plan om hier in onze eigen wijk Brandevoort een mooie plek te creeëren waar plaats is voor iedereen. Zoals ik heb beschreven in de blog over het open buurthuis. Maar dat dan in combinatie met tosti Apart. (Die blogs kun je lezen door op de links te klikken onderaan deze pagina.)

Project Op je Plaets

We zijn dit plan nu aan het uitwerken. Het heet “Op je Plaets” en gaat gevestigd worden aan De Plaetse in Brandevoort.

We bieden dagbestedingsplekken voor zo’n zes jongvolwassenen met een verstandelijke beperking. We doen activiteiten met mensen uit de buurt. De eenzame oudere, de jonge moeder, de jeugd van het Carolus Borromeus College.

We zoeken vrijwilligers, stagiairs maar ook mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. We geven workshops en we houden iedere woensdagavond inspiratiecafé. Hiervoor nodigen wij sprekers uit die je op allerlei wijzen zullen inspireren.

Dit alles gaat gepaard met kleinschalige horeca. Zo maken we een plaats waar het fijn verblijven is en waar je jezelf mag zijn. Ieder mens is uniek en heeft wat te bieden. “Op je Plaets” wil iedereen bij elkaar brengen. Ook is er ruimte om te exposeren. Zodat je kunt zien waar andere wijkbewoners mee bezig zijn, waar hun passie ligt.

Het verschil

Op je Plaets wil het verschil maken. Wij kijken naar de talenten van elk individu, de pluspunten, om van daar uit te kunnen groeien. Wij dringen niets op, hebben geen stramien waar iemand in moet passen. Wij geloven niet in een plafond. De mogelijkheden zijn eindeloos. Doordat onze mensen zich waardevol voelen, gezien en gehoord, zal hun welzijn verbeteren. Dit leidt tot een volwaardig en gelukkig leven. En dat stralen zij uit naar anderen.

Het is de bedoeling dat je na een bezoek aan Op je Plaets weer verrijkt de deur uit gaat.

Inschrijven kan al <3

Lijkt het je wat? Meld je kind dan aan voor deze vorm van dagbesteding. Wil je zelf iets betekenen voor je wijk? Of wil je je aanmelden als vrijwilliger? Neem dan contact met ons op via het contactformulier.

Of stuur een mail naar:

welkom@opjeplaets.nl

Vind je het leuk om vriend te worden van “Op je Plaets”? Voor een klein bedrag per jaar bieden wij kortingsacties en/of gratis deelname aan workshops. Ook krijg je de nieuwsbrief.

Heb je ideeën voor je medemens of de wijk Brandevoort? Drop ze straks in de ideeënbus die op onze buurttafel komt te staan.

Samen gaan we er wat moois van maken!

 

samen leven, samen leren, samen groeien

 

Lees hier over de try out Apart.

Lees hier over het open leefhuis.

Klik hier voor de website OpjePlaets.

 

 

 

Spannende medische tijd

Oproep Radboudziekenhuis

Er breekt een spannende tijd aan. Zowel voor Carel als voor ons. We kregen namelijk de oproep binnen voor de ooroperatie van Carel. Carel heeft cholesteatoom. Dat is een chronische middendoor ontsteking. Deze ontsteking wordt veroorzaakt door een te nauw aangelegde buis van Eustachius. Dit hoort bij het syndroom van Down. Helaas is het een aandoening die verholpen moet worden.

Carel’s scan zag er goed uit dus er is nog geen bot of hersenvlies aangetast. Hoe het gesteld is met de gehoorbeentjes weten we nog niet. Uit de gehoortest bleek dat hij slechts een klein beetje gehoorverlies heeft.

Ik ben blij

Ik ben zo blij met de gezondheidszorg in Nederland. Carel gaat een operatie krijgen in een academisch ziekenhuis. Hier wordt goed naar de patiënt gekeken. Men deelt kennis en ervaring met elkaar. Zo leer en groei je samen! Blij ben ik dat we daar aan bij mogen dragen <3

Het wordt spannend omdat de operatie risico’s heeft. De chirurg zal het oor schoonmaken en men gaat proberen het trommelvlies en gehoorbeentjes te reconstrueren. Het is een operatie van 4 uur(!).

Voorbereiding

Ik heb een mooi ziekenhuisboekje met foto’s er in. Dat heb ik deze week op Carels verzoek weer voor gelezen. Hij gaf dat duidelijk aan, hoewel ik nog niet had gezegd dat we de datum wisten. Ik wilde hem niet ongerust maken. Zo zie je maar weer dat hij alles zuiver aanvoelt.

We hebben geen idee hoe Carel zal reageren. Hoewel onze lieverd dit zelf heeft aangegeven via medium Ellen Versney. Lees hier hoe dat gegaan is.

Dankbaar

We zullen er echter doorheen moeten en ik ben dankbaar dat dit kan in Nederland. Carel zijn hartoperatie (ook in Radboud gedaan) is ook goed gegaan en daar haal ik kracht uit. Want krachtig zal ik moeten zijn om Carel hier doorheen te helpen.

Op 5 december 2019 staat de operatie gepland. Willen jullie duimen voor ons? Alvast heel hartelijk bedankt.

Lees hier over cholesteatoom.

Blog Carels hartoperatie.

 

UPDATE: De operatie is goed gegaan. Ze zijn wel zes uur met Carel bezig geweest. Een gehoorbesparende operatie. We merken nu (25-12) al dat hij beter hoort. Heel fijn. Helaas heeft Carel veel last van de catheterisatie en dus zaten wij enkele dagen na de ooroperatie op de spoedeisende hulp om zijn blaas leeg te halen (2e catheterisatie) weer onder narcose. Nu heeft hij antibiotica. Hij knapt langzaam op. Het zal vast goed komen 🙂

 

 

De kracht van social media

It is out in the open

Enkele dagen geleden las ik een tweet in mijn tijdlijn van Harriet Duurvoort (columnist). Een taboe doorbrekende tweet die mij heel erg raakte. De tweet ging over huiselijk geweld van je kind met beperking. Ik vond dat ik Harriet wel een beetje kon steunen. Dus ik stuurde haar een tweet terug. Een steunbetuiging zodat ze zich niet alleen voelt. Want er is een reden voor het agressief gedrag.

Ik begrijp maar al te goed hoe het is als je kind vanuit frustratie zijn ouders aanvalt of met allerlei spullen gaat gooien. Wat zou jij doen als je geen stem hebt? Nooit heb ik hier een blog aan gewijd. Dat was te moeilijk omdat het zo privé is. Je praat er niet graag over. Nu Harriet deze tweet heeft verstuurd is het out in the open.

 

 

In gesprek blijven

De afgelopen maanden waren niet gemakkelijk voor ons. Carel (20 jaar en geboren met het syndroom van Down) liet duidelijk merken dat hij het ergens niet mee eens was. Maar wat? Dat is altijd gissen. Eerst hebben we laten onderzoeken of er medisch iets niet in orde was. Inderdaad. Zijn medicatie is aangepast en hij zal nog een ooroperatie krijgen. (Zie vorige blog).

Wij hebben hem goed begeleid met die informatie. Tekeningen gemaakt en filmpjes. Was dat goed genoeg? We weten het niet.

Thuis begon hij met spullen te gooien en hij viel ons regelmatig aan. Hij kneep dan in mijn armen of greep naar de bril van Eric en krabde dan ook. Hij kent zijn eigen kracht niet dus wanneer de frustratie zo hoog oploopt is het belangrijk hem rustig te krijgen. Dat lukte ook altijd. Van daar uit kun je weer opbouwen en vooral dicht bij je kind blijven vanuit liefde is heel belangrijk. Zowel mentaal als fysiek. Dat je je kind zo ziet worstelen doet echt pijn en is heel verdrietig. Carel is zo’n lieverd die met heldere ogen deze Wereld in kijkt maar zo veel moeite heeft zich te uiten. En je wil alles voor hem doen.

Gelukkig zijn wij altijd in gesprek geweest met de zorgverleners om ons heen. Dat is ook noodzakelijk om tot een goed plan van aanpak te komen. Wij zijn daar ook blij mee en voelen ons gesteund.

Carel staat nu dan ook op de wachtlijst voor een si onderzoek. Dat zal worden uitgevoerd door deskundigen. We zijn heel erg benieuwd wat daar nog uit gaat komen. Hoe is zijn prikkelverwerking? We willen graag weten wat er in zijn koppie om gaat zodat we er voor hem kunnen zijn.

Artikel NOS.nl door Harriet

Harriet kreeg nog veel meer steunbetuigingen. De tweet viel op! Veel mensen begrepen het en leefden mee. Ze heeft de tweet laten staan. Zij werd dezelfde dag nog gebeld door de NOS voor een interview. Ze schreef een openhartige column voor de Volkskrant over deze problematiek. Moedig en krachtig vind ik dat.

Interview RTLnieuws en Pauw

De volgende ochtend werd ik gebeld door RTL nieuws of ik ook een interview wilde geven. Dat wilde ik wel maar de situatie met Carel is wel anders dan die van Harriet en haar kind. Haar kind is pas 8 jaar en is schoolgaand. Carel is 20 en gaat niet meer naar school.

Wat ik allemaal gezegd heb heeft de verslaggeefster niet opgeschreven helaas. Die wilde het vooral hebben over de agressie en het taboe. Terwijl ik het belangrijk vond het ook te hebben over wat er achter het agressieve gedrag zit. Dat je hulp kunt inschakelen en dat het belangrijk is je kind te observeren en vanuit liefde dicht bij hem te blijven. Dat je van anderen niet altijd begrip krijgt en dat ik dat ook nog snap.

Ook de redactie van het tv programma Pauw belde me om te vragen of ik mijn verhaal bij Jeroen Pauw aan tafel wilde vertellen maar dat heb ik toch echt afgeslagen. Ik hoef niet zo nodig op de tv.

Onze oude Carel terug

Carel ging tot voor kort naar dagbesteding. We kregen in de gaten dat hierdoor de stress hoog opliep in de ochtend. Nu Carel daar niet meer naar toe gaat is hij weer vrolijk en ik word overladen met stevige liefdevolle knuffels van hem. Zo ken ik hem weer! Er zijn geen woedeuitbarstingen meer geweest.

We gaan nu op zoek naar een nieuwe zinvolle dagbesteding. Daar waar hij gezien en gehoord wordt en waar hij zijn licht mag laten schijnen. We hopen dat die plek er is en anders moeten wij dat zelf maar gaan creëren. Want het is een bijzondere jongeman waar ik ontzettend veel van houd.

Lees hier het artikel van de NOS.

Lees hier het artikel van RTLNieuws.

Lees hier de column van Harriet in de Volkskrant.

 

Hoe je pad loopt

Verandering in Carel’s gedrag

Een moeder doet er van alles aan om haar kind te begrijpen. Carel is inmiddels 20 jaar. Hij is geboren met het syndroom van Down. Carel is onze spiegel. Carel praat bijna niet, hij communiceert gewoon anders dan wij. Soms stuurt hij beelden naar mij maar ik pik die niet altijd op. Carel is een bijzondere jongen die heel wijs is. Dat weet ik gewoon. Ik voel dat.

Maar Carel is het laatste jaar zeer opstandig. Is dat slechts pubergedrag of zou er meer aan de hand zijn?

Ik heb boeken in begrijpbare taal in huis gehaald. Over emoties en levensgebeurtenissen. Die worden door Carel op de grond gesmeten. Ik heb een spraakcomputer aangevraagd. Eric is meer gaan tekenen voor Carel om alles wat begrijpelijker te maken. We hebben gedragsdeskundigen erbij gehaald. Maar nog kunnen we niet “doordringen”.

Dit levert veel stress op en je loopt jezelf voorbij. Ik dacht: “ik moet eerst zelf weer wat beter in mijn vel komen.”

Reconnective healing

Dus op zoek naar weer in connectie komen. Ik kwam terecht bij Brigitte van den Broek. Zij geeft reconnective healing d.w.z. zij stemt af op de energie van de kosmos en geeft dat door aan mij. Zij deed drie sessies, en inderdaad, ik voelde de energie weer stromen. Maar ook hebben Brigitte en ik een klik op spiritueel niveau. En dat voelt fijn.

Brigitte wees mij op een cursus intuitieve ontwikkeling die ze aan het doen was. De map lag bij haar op tafel. De cursus werd gegeven door Ellen Versney. Ik zocht contact met Ellen en kon wonder boven wonder meteen een versnelde cursus doen. Hierin leer je te luisteren naar de stem van je ziel. Ellen heeft daar bepaalde technieken voor.

Carel’s stem

Onze Carel vertoonde nog steeds dwars gedrag, zo ook op een avond dat ik naar de cursus van Ellen moest. Het was duidelijk dat dat geen doorgang kon vinden. Ik baalde als een stekker want ik ging er zo graag naar toe. Elke week weer iets nieuws leren. Maar het zette mij wel aan het denken. Ik zegde de les af via een mail en legde de thuissituatie uit. Ik schreef dat ik op zoek was naar iemand die contact met Carel kon maken op zielsniveau. Ellen bood me een reading aan. Carel hoefde niet mee te komen, zij zou mijn energie lezen en via mij contact met Carel maken. Hoe bijzonder.

Ellen maakte snel connectie met Carel en zei dat ze het getal 18 door kreeg. Of ik wist waar dat vandaan kwam? Ik deed een poging. 18 jaar? Meerderjarig? Carel liet Ellen zien hoe hij zich in huis voortbeweegt (hij heeft een eigen stoel) en dat hij graag ‘s-middags met mij zit, in de stilte. Hij sprak veel lieve woorden over Eric en mij.

Maar Carel zei ook dat hij gek werd van de druk in zijn hoofd door vocht in zijn oor. Een echoput was het. Dat moest maar eens gefixt worden. Hij liet Ellen een beeld zien van een buizenstelsel. Had het over dat alles in verbinding staat. Hij had het zelfs even over zijn hartoperatie. Carel zei dat de dokter best iets in dat oor kon plaatsen zodat de verbinding beter werd. Ik zei tegen Ellen dat de KNO-arts had gezegd dat ze het oor konden schoonmaken. Carel stond erop dat dat niet voldoende was! Dat nam ik mee naar huis. Meteen een afspraak gemaakt bij de KNO.

Nuchter zijn

Maandag 25 maart was het zover. Carel zou een buisje krijgen in zijn linkeroor en men zou het oor ook schoonmaken. Tegelijkertijd keek men of het oor verder “gezond” is. Dit alles onder narcose waardoor hij nuchter naar het ziekenhuis moest komen. Omdat Carel zo vast zit aan procedures wisten wij dat dit niet gemakkelijk zou lopen. Carel zonder ontbijt meenemen, dat zou veel stress opleveren en niet te vergeten onbegrip. Mijn hersenen knarsten op zoek naar een oplossing hiervoor. Ik opperde een nachtje te gaan slapen in een hotel zodat wij vanuit een nieuwe onbekende situatie gingen vertrekken naar de orendokter. Om het nog een beetje leuk te maken voor Carel zouden we uit eten gaan op de zondagavond.

The Student Hotel in Eindhoven had een hele leuke familiekamer. Ideaal voor ons drietjes. Eric ging op vooronderzoek uit en maakte een filmpje voor Carel zodat we het goed konden uitleggen wat de bedoeling was. Maar er volgde een enorme strijd op de zondagmiddag. Carel protesteerde, werd boos en gaf aan dat hij thuis wilde blijven, dit door te tikken op de vloer en “thuis” te zeggen. Maar wij hielden voet bij stuk, dit heeft enkele uren geduurd.

Steeds maar herhaald dat we gingen uit eten, overnachten in een hotel en maandag naar de orendokter in het ziekenhuis. Uiteindelijk ging Carel mee met zijn koffer in zijn hand. Aangekomen bij het hotel was hij helemaal blij en in zijn hum. Geweldig. We gingen eerst naar de kamer kijken, op de achttiende verdieping! Hij vond het ontzettend leuk. Toen naar beneden gegaan om te eten. Wat een fijn restaurant! Ze draaiden heerlijke loungemuziek en we zaten fijn op ons gemak. Carel was heppiedepeppie en wij dus ook.

Carel’s ooroperatie

De volgende dag op tijd opgestaan en alle drie zonder eten uitgecheckt en naar het ziekenhuis gegaan. Toen Carel naar binnen werd geroepen ging ik mee. Er lagen al aardig wat patientjes die ook buisjes hadden gekregen. Zowel links als rechts van ons hoorden wij ze huilen. Dat viel niet mee. Carel kan nooit zo goed tegen huilende kinderen. Maar hij ging alvast rustig op het bed liggen. Carel probeerde zelfs te slapen maar dat ging niet vanwege de herrie. Toch bleef hij rustig liggen. Ik zei dat ik trots op hem was en dat hij zo lekker mocht blijven liggen.

Hij deed even zijn trui omhoog want hij dacht dat ze vast wel even naar zijn hart zouden luisteren met de stethoscoop. Hij is dat gewend als hij in het ziekenhuis is. Na ongeveer een half uur kwamen de dokters en assistenten ons halen. Ze stelden zich netjes voor en gaven een hand. Dat vond Carel fijn.

Ik werd in een blauwe jas gehesen, kreeg een mutsje op en beschermers aan mijn voeten. Carel hoefde zijn operatiehemd niet aan en mocht zo lekker blijven liggen. Op naar de operatiekamer, daar waren nog meer assistenten en ze lieten Carel het roze kapje zien. Hij leek het te herkennen. Carel ademde goed door het kapje. Na zo’n half uur kwamen ze met het bed teruggereden op de uitslaapkamer. Het duurde 20 minuten tot Carel rustig wakker werd.

De dokter had het oor schoongemaakt en een buisje geplaatst. Maar ze hebben nog iets gevonden waar nog een keer iets aan gedaan moet worden. Over een week krijgen we daar meer info over tijdens de controle afspraak. Laten we er positief in staan. Carel wekt nu de indruk dat hij geen last heeft van zijn oor. Is nog wel een beetje vermoeid.

O ja, ik zou het bijna vergeten… De operatiekamer had nummer 18.

Lees hier meer over Brigitte en reconnective healing.

Lees hier meer over Ellen Versney.

UPDATE: Er is cholesteatoom geconstateerd. Hiervoor zal een sanerende ooroperatie volgen. Erg spannend!