Hoe je pad loopt

Verandering in Carel’s gedrag

Een moeder doet er van alles aan om haar kind te begrijpen. Carel is inmiddels 20 jaar. Hij is geboren met het syndroom van Down. Carel is onze spiegel. Carel praat bijna niet, hij communiceert gewoon anders dan wij. Soms stuurt hij beelden naar mij maar ik pik die niet altijd op. Carel is een bijzondere jongen die heel wijs is. Dat weet ik gewoon. Ik voel dat.

Maar Carel is het laatste jaar zeer opstandig. Is dat slechts pubergedrag of zou er meer aan de hand zijn?

Ik heb boeken in begrijpbare taal in huis gehaald. Over emoties en levensgebeurtenissen. Die worden door Carel op de grond gesmeten. Ik heb een spraakcomputer aangevraagd. Eric is meer gaan tekenen voor Carel om alles wat begrijpelijker te maken. We hebben gedragsdeskundigen erbij gehaald. Maar nog kunnen we niet “doordringen”.

Dit levert veel stress op en je loopt jezelf voorbij. Ik dacht: “ik moet eerst zelf weer wat beter in mijn vel komen.”

Reconnective healing

Dus op zoek naar weer in connectie komen. Ik kwam terecht bij Brigitte van den Broek. Zij geeft reconnective healing d.w.z. zij stemt af op de energie van de kosmos en geeft dat door aan mij. Zij deed drie sessies, en inderdaad, ik voelde de energie weer stromen. Maar ook hebben Brigitte en ik een klik op spiritueel niveau. En dat voelt fijn.

Brigitte wees mij op een cursus intuitieve ontwikkeling die ze aan het doen was. De map lag bij haar op tafel. De cursus werd gegeven door Ellen Versney. Ik zocht contact met Ellen en kon wonder boven wonder meteen een versnelde cursus doen. Hierin leer je te luisteren naar de stem van je ziel. Ellen heeft daar bepaalde technieken voor.

Carel’s stem

Onze Carel vertoonde nog steeds dwars gedrag, zo ook op een avond dat ik naar de cursus van Ellen moest. Het was duidelijk dat dat geen doorgang kon vinden. Ik baalde als een stekker want ik ging er zo graag naar toe. Elke week weer iets nieuws leren. Maar het zette mij wel aan het denken. Ik zegde de les af via een mail en legde de thuissituatie uit. Ik schreef dat ik op zoek was naar iemand die contact met Carel kon maken op zielsniveau. Ellen bood me een reading aan. Carel hoefde niet mee te komen, zij zou mijn energie lezen en via mij contact met Carel maken. Hoe bijzonder.

Ellen maakte snel connectie met Carel en zei dat ze het getal 18 door kreeg. Of ik wist waar dat vandaan kwam? Ik deed een poging. 18 jaar? Meerderjarig? Carel liet Ellen zien hoe hij zich in huis voortbeweegt (hij heeft een eigen stoel) en dat hij graag ‘s-middags met mij zit, in de stilte. Hij sprak veel lieve woorden over Eric en mij.

Maar Carel zei ook dat hij gek werd van de druk in zijn hoofd door vocht in zijn oor. Een echoput was het. Dat moest maar eens gefixt worden. Hij liet Ellen een beeld zien van een buizenstelsel. Had het over dat alles in verbinding staat. Hij had het zelfs even over zijn hartoperatie. Carel zei dat de dokter best iets in dat oor kon plaatsen zodat de verbinding beter werd. Ik zei tegen Ellen dat de KNO-arts had gezegd dat ze het oor konden schoonmaken. Carel stond erop dat dat niet voldoende was! Dat nam ik mee naar huis. Meteen een afspraak gemaakt bij de KNO.

Nuchter zijn

Maandag 25 maart was het zover. Carel zou een buisje krijgen in zijn linkeroor en men zou het oor ook schoonmaken. Tegelijkertijd keek men of het oor verder “gezond” is. Dit alles onder narcose waardoor hij nuchter naar het ziekenhuis moest komen. Omdat Carel zo vast zit aan procedures wisten wij dat dit niet gemakkelijk zou lopen. Carel zonder ontbijt meenemen, dat zou veel stress opleveren en niet te vergeten onbegrip. Mijn hersenen knarsten op zoek naar een oplossing hiervoor. Ik opperde een nachtje te gaan slapen in een hotel zodat wij vanuit een nieuwe onbekende situatie gingen vertrekken naar de orendokter. Om het nog een beetje leuk te maken voor Carel zouden we uit eten gaan op de zondagavond.

The Student Hotel in Eindhoven had een hele leuke familiekamer. Ideaal voor ons drietjes. Eric ging op vooronderzoek uit en maakte een filmpje voor Carel zodat we het goed konden uitleggen wat de bedoeling was. Maar er volgde een enorme strijd op de zondagmiddag. Carel protesteerde, werd boos en gaf aan dat hij thuis wilde blijven, dit door te tikken op de vloer en “thuis” te zeggen. Maar wij hielden voet bij stuk, dit heeft enkele uren geduurd.

Steeds maar herhaald dat we gingen uit eten, overnachten in een hotel en maandag naar de orendokter in het ziekenhuis. Uiteindelijk ging Carel mee met zijn koffer in zijn hand. Aangekomen bij het hotel was hij helemaal blij en in zijn hum. Geweldig. We gingen eerst naar de kamer kijken, op de achttiende verdieping! Hij vond het ontzettend leuk. Toen naar beneden gegaan om te eten. Wat een fijn restaurant! Ze draaiden heerlijke loungemuziek en we zaten fijn op ons gemak. Carel was heppiedepeppie en wij dus ook.

Carel’s ooroperatie

De volgende dag op tijd opgestaan en alle drie zonder eten uitgecheckt en naar het ziekenhuis gegaan. Toen Carel naar binnen werd geroepen ging ik mee. Er lagen al aardig wat patientjes die ook buisjes hadden gekregen. Zowel links als rechts van ons hoorden wij ze huilen. Dat viel niet mee. Carel kan nooit zo goed tegen huilende kinderen. Maar hij ging alvast rustig op het bed liggen. Carel probeerde zelfs te slapen maar dat ging niet vanwege de herrie. Toch bleef hij rustig liggen. Ik zei dat ik trots op hem was en dat hij zo lekker mocht blijven liggen.

Hij deed even zijn trui omhoog want hij dacht dat ze vast wel even naar zijn hart zouden luisteren met de stethoscoop. Hij is dat gewend als hij in het ziekenhuis is. Na ongeveer een half uur kwamen de dokters en assistenten ons halen. Ze stelden zich netjes voor en gaven een hand. Dat vond Carel fijn.

Ik werd in een blauwe jas gehesen, kreeg een mutsje op en beschermers aan mijn voeten. Carel hoefde zijn operatiehemd niet aan en mocht zo lekker blijven liggen. Op naar de operatiekamer, daar waren nog meer assistenten en ze lieten Carel het roze kapje zien. Hij leek het te herkennen. Carel ademde goed door het kapje. Na zo’n half uur kwamen ze met het bed teruggereden op de uitslaapkamer. Het duurde 20 minuten tot Carel rustig wakker werd.

De dokter had het oor schoongemaakt en een buisje geplaatst. Maar ze hebben nog iets gevonden waar nog een keer iets aan gedaan moet worden. Over een week krijgen we daar meer info over tijdens de controle afspraak. Laten we er positief in staan. Carel wekt nu de indruk dat hij geen last heeft van zijn oor. Is nog wel een beetje vermoeid.

O ja, ik zou het bijna vergeten… De operatiekamer had nummer 18.

Lees hier meer over Brigitte en reconnective healing.

Lees hier meer over Ellen Versney.

UPDATE: Er is cholesteatoom geconstateerd. Hiervoor zal een sanerende ooroperatie volgen. Erg spannend!

Doeiiii school

Afscheid

Aan alles komt een eind, zo ook aan school. Onze Carel mocht vrijdag vóór de kerstviering afscheid nemen. Carel is 19 jaar en had dit schooljaar op de Prins Willem Alexanderschool nog af mogen maken. Het liep echter anders.

Stage

Carel mocht eerst stage lopen. We hebben gezocht naar een beschutte plek voor hem. We kwamen uit bij een dagbesteding in Helmond: De Meent.

Zijn stage is erg goed gegaan. Na enkele keren merkten ze daar al op dat Carel wat vrijer werd. En hij vindt veel activiteiten leuk. Hij ging er ook met plezier naar toe, elke maandag.

Vanaf januari zou hij dan twee dagen in de week gaan. Maar ondertussen hoorden we dat het komende jaar er nog maar echt een plaatsje bij deze dagbesteding vrij was. Bovendien zou er na Carel nog een stagiair komen.

Toen kwam het nieuws dat ook Carel’s juf afscheid zou nemen op 22 december. Nou dat liep allemaal ineens samen en dus was dat voor ons het moment om met school te stoppen. Hij had het immers naar zijn zin bij De Meent.

Read More

Frekie

Willem Wilmink

Ik ben fan van het programma de Wereld draait door. Ik probeer elke dag te kijken, er worden goede discussies in gevoerd, er zit humor in en goede muziek.

Op dit moment wordt er in DWDD veel aandacht besteed aan Willem Wilmink. En terecht. Willem schreef prachtige teksten. Gedichten maar ook schreef hij voor tv. Bijvoorbeeld voor de Stratemakeropzeeshow, Sesamstraat en Kinderen voor Kinderen. Willem schreef ook kinderboeken en liederen.

Met zijn eigen begeleidingsgroep Quasimodo trad hij in de jaren 90 regelmatig op als zanger en speelde daarbij accordeon.

Frekie

Gisteren besloot DWDD het volgens hen allermooiste lied van Willem Wilmink “Frekie” te laten vertolken door Kees Prins en Cor Bakker. Ik zat te kijken en barstte in tranen uit. Wat een mooi liedje. Frekie is een Downer. In dit lied een mongool genoemd. Een woord waar ik altijd moeite mee heb. Maar daar gaat het nu niet over.

Het liedje beschrijft zo mooi hoe de schoolkinderen voetbal speelden op straat en dat Frekie dan soms mee mocht doen. Ook al wist hij niet goed hoe. Ze hielpen hem gewoon. Hoe mooi.

En Frekie kon ook intens blij zijn. Van Frekie werd gehouden en ze hadden wat voor hem over. Frekie had een onuitwisbare indruk gemaakt. En samen leerden zij van elkaar ondanks dat ze niet op dezelfde school zaten.

Als ik de naam Frekie vervang door Carel, onze zoon met het syndroom van Down, klinkt het ook mooi. Het voetbalspel staat symbool voor de maatschappij en je helpt elkaar. Maar is dat nog steeds zo?

Toekomst

In de toekomst gaan er minder kinderen met Down geboren worden. Door de Nip-test en het schrikbeeld wat doktoren je voorhouden worden zij steeds minder in de maatschappij vertegenwoordigd. Hoe jammer.

We hebben deze pure liefdevolle mensen zo hard nodig. Zij houden ons de spiegel voor en laten hun licht schijnen. We noemen ze beperkt maar dat zijn ze niet. Ze hebben een gave. Ik ben zo dankbaar dat ik deze jongen heb mogen krijgen <3

Ik zou graag willen dat meer mensen het gegund was kennis te maken met mensen met het syndroom van Down. Want ze raken je tot in je ziel. Ze zorgen ervoor dat je minder vanuit je hoofd leeft en meer vanuit je hart.

De volgende stap

Onze volgende stap met Carel is hem een mooie plek geven in deze maatschappij, want hij gaat over enkele dagen de school verlaten. Hij is inmiddels begonnen met dagbesteding en heeft het naar zijn zin. Ook zijn we bezig een mooie woonplek te creëeren. We hopen daar werk- en leerplekken bij te kunnen realiseren. Zodat zij hun bijzondere persoon kunnen laten zien.

Vol goede moed de toekomst in!

Klik hier om FREKIE te bekijken.

 

 

Club Sam vakantie

Vakantie

Carel is mee geweest met de vakantieweek van Club Sam. Club Sam is de zaterdagmiddag-club, geleid door Mark Deckers en heel veel vrijwilligers <3 waar Carel wekelijks naar toe gaat. Zij bieden 1 op 1 begeleiding. Deze keer ging de reis naar Havelte in Drenthe. De accomodatie kende Carel nog. De Marinushoeve. Hij was hier nl. al eens eerder geweest, ook met een vakantie van Club Sam.

De Marinushoeve

De Marinushoeve is een grote groepsaccomodatie, van alle gemakken voorzien. Toen we Carel daar afzetten hebben we alles opnieuw verkend: de slaapkamer, de eetzaal, de keuken en bar en het weekschema in de woonkamer. De snoezelruimte werd ook geïnspecteerd. Carel reageerde enthousiast en zei “WOW” en “boa”. Er hingen nl. mooie gekleurde boa’s in de snoezelruimte.

Carel’s begeleidster was Marieke. Zij had er ook helemaal zin in. Carel ging mee buiten zitten en wij, papa en mama werden steeds geknuffeld 🙂 Hij ging lekker mee voetballen, en had veel plezier. Carel gaf op een gegeven moment aan dat we konden gaan. Hij zwaaide en zei: “Doeii”. Nou, dat zat helemaal goed!

Read More

Drs. Down

Dit wordt mooi! <3

Via DWDD:

Ivo niehe

Ivo Niehe zat deze week aan tafel bij De Wereld Draait Door om te vertellen over zijn nieuwe project Drs. Down. Hij deed dit met veel enthousiasme 🙂

Ivo maakt deze zomer zijn debuut als toneelschrijver met de voorstelling ‘Drs. Down’. Dit muziektheaterstuk is geïnspireerd op een ontmoeting die hij had met Pablo Pineda Ferrer. Deze Spaanse jongen met het syndroom van Down wist een universitaire studie af te ronden. Over zijn levensverhaal is ook een film gemaakt.

Read More

Apartplus

Tosti met indruk

Na veel vergaderen vorig jaar met zorgpartij ORO is er afgelopen december een evenement gekozen om ons idee/concept  Apart+ ‘tosti met indruk’ uit te proberen. Het zou gaan plaatsvinden op Het Rijtven te Deurne tijdens de opening van het nieuwe speellandschap in april 2017. Het Rijtven is een woongebied voor mensen met een verstandelijke beperking. ORO ziet kansen voor deze mensen en wij ook!

Stichting Pluspunt

Allereerst hebben Eric en ik een stichting opgericht. De Stichting Pluspunt is een stichting die ontmoetingen wil laten plaatsvinden tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking. Zodat een betere integratie mogelijk wordt. Dit op het gebied van wonen, werken en vrije tijd. De gave die verstandelijk beperkten bezitten, vinden wij van grote waarde voor een tolerante maatschappij.

 

 

 

 

Verdere voorbereidingen

Daarna begon de zoektocht naar het juiste brood, de lekkerste tomatenbasissaus en andere ingredienten om mooie milde tosti’s te maken om uit te delen tijdens de opening. Het tostiapparaat moest worden ingewijd en uitgeprobeerd. Dat was leuk! Het bakken ging meteen goed. Proefkonijnen genoeg op Strijp-S: wijzelf uiteraard en Carla van Cachet en haar stagiaires.

Wat hadden we nog meer nodig? Bedrijfskleding met logo, een goede take-away verpakking en een mooi reclamebord.

Read More

Een wereld zonder Downsyndroom?

Docu Sally Phillips

Ook ik heb gekeken naar de documentaire van Sally Phillips over haar zoon Olly die het syndroom van Down heeft. Op sommige momenten vond ik het best aangrijpend. Ze heeft een goede documentaire neergezet vind ik. Ik heb haar hier uiteraard voor gecomplimenteerd via twitter. Ik schreef haar ook dat ik blog over onze Carel, met een fotootje erbij. Die tweet vond ze ook leuk en retweette ze. Leuk!

Samenleving zonder Down

De documentaire gaat over onze samenleving. Willen wij een samenleving zonder mensen met Downsyndroom? Want middels de NIPT is het mogelijk te testen op Down.
Sally sprak hierover met medici en ging o.a. naar IJsland. Ijsland is op dit moment het land waar 100% van de vrouwen die te horen krijgen dat ze een kind dragen met het syndroom van Down, de zwangerschap afbreekt.

Sally vraagt zich af of we naar zo’n samenleving gaan. Nou mensen ik hoop het niet want het is erg belangrijk dat we diversiteit houden in de maatschappij.
Is het niet menselijk dat we voor elkaar zorgen? Dat we imperfectie accepteren. Dat we van elkaar houden? We kunnen zoveel leren van elkaar. Iedereen is uniek, met of zonder handicap. Elk leven is waardevol.

Read More

Laatste certificaatuitreiking PWA

Prins Willem-Alexander School

Vandaag was de laatste certificaatuitreiking van de Prins Willem-Alexander School aan de Blaarthemseweg in Veldhoven (VSO). De kinderen die geen certificaat hebben gehaald krijgen een bewijs van deelname. Dat is mooi bedacht!

Buiten was alles versierd met lampions en bloemen. Er stond ook een podium. Er werd begonnen met een dansje en muziek. De sfeer zat er dus gelijk goed in. Deze keer een bijzondere bijeenkomst want dit is de laatste certificaatuitreiking op deze locatie. Volgende week wordt hier ook de laatste zomerviering en afscheid gehouden.

Directeur Peter Schutte liet een sleutel zien en vroeg waar die voor was. De kinderen begonnen te joelen. Toen legde hij uit dat dit de sleutel was van het nieuwe schoolgebouw. De verhuizing komt er aan!

Read More

De laatste downer

Mijn visie op ‘De laatste Downer’:

Eveline en Sjoerd

Allereerst vond ik het een integer bedoeld programma. Ik vond het ook pittig. Ik begrijp niet helemaal welke richting de programmamakers op willen. We zagen twee downers, Sjoerd en Eveline die op pad gaan met verslaggever Jos de Jager. Eveline ging naar het VU Medisch Centrum om te praten met de artsen die de NIPT-test uitvoeren maar zij geven ook de voorlichting aan de aanstaande ouders. Sjoerd reisde af naar Denemarken, waar bijna geen mensen met het Downsyndroom meer worden geboren als gevolg van de standaard invoering van de NIPT. Dat vond ik best pijnlijk. Er zijn een paar dingen die ik erover wil zeggen.

Downspecialist

De kinderarts Michel Weijerman, de Downspecialist van Nederland, kwam ook aan het woord. Hij had het over allerlei percentages, gerelateerd aan de ernst van de handicap. Dat begrijp ik nog wel, dat je alles onderbouwt met cijfers. Ondanks dat dit de aanstaande ouders enorm kan afschrikken. Misschien duw je ze zelfs al een bepaalde richting in.

Maar toen ik hem hoorde zeggen “Sommige mensen met Down kunnen niet praten en dus niet communiceren” viel ik bijna van mijn stoel. Als dit dan de Downspecialist is, dan heeft hij niet alleen geen verstand van communicatie maar ook eigenlijk geen mensenkennis! Communiceren doe je met al je zintuigen en je lichaamstaal. Dat kan met en zonder geluid maar ook met en zonder woorden. En deze man moet de aanstaande ouders dan gaan voorlichten over wat het syndroom van Down inhoudt en een aanstaand leven met een Downer. Pfff. Hoe kan dat?

Read More

Zwart of wit?

NIPT

Men gaat vandaag debatteren over de Niet Invasieve Prenatale Test. Moet deze test worden aangeboden aan alle zwangere vrouwen? Er is slechts één buisje bloed nodig om te testen of het ongeboren kind het syndroom van Down heeft of niet. De keuze om dit kind geboren te laten worden is aan de toekomstige ouder(s). Het is echter zo dat de toekomstige ouders behoorlijk onder druk worden gezet, door hun omgeving en medici om te kiezen voor abortus. Het liefst benader ik deze discussie positief.

Read More