Een Downloze samenleving?

Een Downloze samenleving

De gemoederen lopen hoog op. Er worden stukken geschreven over de Nip-test en het afbreken van zwangerschappen als het een kind met Downsyndroom betreft. Ik zie de meningen elke dag voorbij komen. In de krant, op het journaal, op twitter en Facebook. Sommige schrijvers zijn harteloos en hard in hun oordeel. “Ze kosten de maatschappij veel geld” en “ze leveren geen economisch rendement” en “we zijn beter af zonder hen”
Ik ben zelf moeder van een kind met het syndroom van Down. Hij heet Carel. Hij wordt in oktober 19 jaar. In deze 19 jaren heeft hij mij nogal wat laten zien. Niet alleen hij leert ervaringsgericht maar ik ook! En een ieder leert in zijn eigen tempo. Ervaringsgericht leren is groeien.

Ervaringsgericht leren

Allereerst heeft Carel mij doen ontwaken. Hij praat bijna niet maar communiceren doet hij zeker. Door deze communicatie vanuit het hart ben ik teruggeworpen op hartscommunicatie. Ik wist 19 jaar geleden niet dat ik ‘kapot’ was van binnen. Ten tweede heeft hij door er simpelweg te zijn, ervoor gezorgd dat ik het leven kan omarmen. Hij heelt. Voorheen zag ik het leven als moeilijk en zwaar.

Feest

En overal waar wij komen laat hij zijn licht schijnen. Ik geef een voorbeeld: Afgelopen vrijdag hadden wij groot feest van onze oude buren. We wonen niet meer in dezelfde woonplaats maar komen nog steeds bij elkaar over de vloer. We kennen elkaar al zo’n 16 jaar. Regelmatig hebben we een feestje. Zo’n 10 jaar geleden had ik op zo’n feestje en ‘aanvaring’ met een van de gasten. Hij dronk veel en maakte ronduit beledigende opmerkingen naar mij. Later die avond kreeg hij het aan zijn hart en verpestte zo het feest want er moest een ambulance komen. Weg feestvreugde. Iedereen was ontzettend geschrokken.
Terug naar het feest van afgelopen vrijdag. Carel had een mooie plek bij de ingang, hij verwelkomde alle gasten bij binnenkomst, op zijn eigen unieke manier.
De gast waarmee ik tien jaar geleden die aanvaring had komt naar mij toegelopen en zegt: “Hij is een bijzondere jongen”. Ik zei: “Ja dat klopt, heeft hij je ook recht in de ogen aangekeken?” Hij knikte bevestigend. Nou dat maakte echt indruk, hoor! We gingen elkaar eigenlijk vaak een beetje uit de weg op feestjes. Nooit had ik gedacht dit van deze persoon te horen. Carel had hem zijn pure liefde geschonken. Hoe mooi!
Read More

Een wereld zonder Downsyndroom?

Docu Sally Phillips

Ook ik heb gekeken naar de documentaire van Sally Phillips over haar zoon Olly die het syndroom van Down heeft. Op sommige momenten vond ik het best aangrijpend. Ze heeft een goede documentaire neergezet vind ik. Ik heb haar hier uiteraard voor gecomplimenteerd via twitter. Ik schreef haar ook dat ik blog over onze Carel, met een fotootje erbij. Die tweet vond ze ook leuk en retweette ze. Leuk!

Samenleving zonder Down

De documentaire gaat over onze samenleving. Willen wij een samenleving zonder mensen met Downsyndroom? Want middels de NIPT is het mogelijk te testen op Down.
Sally sprak hierover met medici en ging o.a. naar IJsland. Ijsland is op dit moment het land waar 100% van de vrouwen die te horen krijgen dat ze een kind dragen met het syndroom van Down, de zwangerschap afbreekt.

Sally vraagt zich af of we naar zo’n samenleving gaan. Nou mensen ik hoop het niet want het is erg belangrijk dat we diversiteit houden in de maatschappij.
Is het niet menselijk dat we voor elkaar zorgen? Dat we imperfectie accepteren. Dat we van elkaar houden? We kunnen zoveel leren van elkaar. Iedereen is uniek, met of zonder handicap. Elk leven is waardevol.

Read More

Film over oordelen:

Hoe denk je dat het voelt..

Als ouders weten dat ze een kind met een aandoening of handicap verwachten, of onverwachts een kind met een aandoening of handicap krijgen, volgt vaak een moeilijke periode waarin zij juist steun en begrip nodig hebben. Zij worden echter niet altijd begrepen en krijgen verwijten en reacties als: “dat had toch niet gehoeven”, of: “heb je je wel laten onderzoeken?”

Film

De NPV en het Erfocentrum willen met een film duidelijk maken wat de impact is van negatieve reacties op ouders en hun kinderen. Zij verdienen respect en steun vanuit de maatschappij in plaats van veroordeling en zich te moeten verdedigen.

Het Erfocentrum geeft publieksvoorlichting over erfelijkheid, erfelijke ziektes en erfelijkheid en kinderwens. De NPV komt op voor het mensenleven. Voor leven dat kwetsbaar is en broos, voor ieder mens, in welke levensfase dan ook.

Maakbaar

Het filmpje vind ik erg ontroerend en geeft precies aan wat er tegenwoordig leeft in de maatschappij. Men raakt eraan gewend dat de maatschappij maakbaar is. Mensen spreken die maakbaarheid uit naar de nieuwbakken ouders. Prenataal testen is nu een keuze. En zo zou het moeten blijven. Maar soms heb je geen keuze. Een kind krijg je. Je “bestelt” het niet ergens. Als je een kind gaat krijgen ben je in verwachting. Ik vind dat zo’n mooiere term dan “zwanger” zijn. “In verwachting van..”  Je weet niet van “wat”. Tot de dag van de geboorte. Nieuw leven. Ik vind het nog steeds een wonder.

 

Perfect

Ik hoop dat mensen nadenken over wat ze nu werkelijk willen in hun leven. “De maatschappij, dat zijn wij” is nog steeds van toepassing. Hoe zie jij jezelf hierin? En: hoe zie jij je kind in de maatschappij? Ik zie graag een maatschappij die divers is zodat we van elkaar kunnen leren. De “perfecte mens” bestaat niet. Dus daar hoeven we niet naar op zoek. En met betrekking tot deze film, probeer niet te oordelen. Iedereen is uniek en mag dat ook zijn.

NIPT

Ik schreef al eens eerder over prenataal testen. Met name over de NIPT, de Niet Invasieve Prenatale Test. Dan is er maar één buisje bloed nodig om de foetus te testen op aandoeningen. Ik denk dat we de technologie niet kunnen tegenhouden. Technologie groeit. Hopelijk groeit de maatschappij en de mensheid mee. De NIPtest gaat straks aangeboden worden aan iedere zwangere. Ik hoop dat er keuzevrijheid is en dat men goed nadenkt over hoe men zijn eigen toekomst ziet.

Lees hier mijn blog over NIPT.

 

De laatste downer

Mijn visie op ‘De laatste Downer’:

Eveline en Sjoerd

Allereerst vond ik het een integer bedoeld programma. Ik vond het ook pittig. Ik begrijp niet helemaal welke richting de programmamakers op willen. We zagen twee downers, Sjoerd en Eveline die op pad gaan met verslaggever Jos de Jager. Eveline ging naar het VU Medisch Centrum om te praten met de artsen die de NIPT-test uitvoeren maar zij geven ook de voorlichting aan de aanstaande ouders. Sjoerd reisde af naar Denemarken, waar bijna geen mensen met het Downsyndroom meer worden geboren als gevolg van de standaard invoering van de NIPT. Dat vond ik best pijnlijk. Er zijn een paar dingen die ik erover wil zeggen.

Downspecialist

De kinderarts Michel Weijerman, de Downspecialist van Nederland, kwam ook aan het woord. Hij had het over allerlei percentages, gerelateerd aan de ernst van de handicap. Dat begrijp ik nog wel, dat je alles onderbouwt met cijfers. Ondanks dat dit de aanstaande ouders enorm kan afschrikken. Misschien duw je ze zelfs al een bepaalde richting in.

Maar toen ik hem hoorde zeggen “Sommige mensen met Down kunnen niet praten en dus niet communiceren” viel ik bijna van mijn stoel. Als dit dan de Downspecialist is, dan heeft hij niet alleen geen verstand van communicatie maar ook eigenlijk geen mensenkennis! Communiceren doe je met al je zintuigen en je lichaamstaal. Dat kan met en zonder geluid maar ook met en zonder woorden. En deze man moet de aanstaande ouders dan gaan voorlichten over wat het syndroom van Down inhoudt en een aanstaand leven met een Downer. Pfff. Hoe kan dat?

Read More

Zwart of wit?

NIPT

Men gaat vandaag debatteren over de Niet Invasieve Prenatale Test. Moet deze test worden aangeboden aan alle zwangere vrouwen? Er is slechts één buisje bloed nodig om te testen of het ongeboren kind het syndroom van Down heeft of niet. De keuze om dit kind geboren te laten worden is aan de toekomstige ouder(s). Het is echter zo dat de toekomstige ouders behoorlijk onder druk worden gezet, door hun omgeving en medici om te kiezen voor abortus. Het liefst benader ik deze discussie positief.

Read More

Angie zegt:

‘Het feit dat je er bent, betekent dat je er mag zijn’

Ik heb me voor een wetenschappelijk onderzoek van het VU medisch centrum Amsterdam opgegeven. Zij zijn op zoek naar ouders van een kind met Downsyndroom omdat ze willen weten hoe wij over prenatale screening denken. Afgelopen week werd ik gebeld door de onderzoekster.

NIPT

Het interview ging over o.a. vlokkentest en nekplooimeting maar ook de NIPT de niet-invasieve prenatale test. Voor de NIPT is slechts een buisje bloed nodig om het DNA van de foetus te onderzoeken. Men kan zo heel makkelijk testen of het ongeboren kind trisomie21 heeft (Downsyndroom). Deze test is in Nederland momenteel alleen beschikbaar in het kader van onderzoek. Het VUmc wil graag weten hoe ouders van een kind met Downsyndroom denken over deze nieuwe testmethode.

Mooi dat ze mij willen interviewen want ik ben zo blij dat mijn zoon er is! Hij heeft mijn leven verrijkt. Nooit heb ik overwogen te testen. Ik was dankbaar dat ik moeder zou worden.

Read More