Hoera! Carel 25 jaar!

Een kwart eeuw

Vandaag is onze Carel 25 jaar geworden. Carel kwam turbulent ter wereld en het is nu nog steeds turbulent. Hij heeft een sterke persoonlijkheid ontwikkeld in deze 25 jaren.

Hij heeft veel ups en downs gekend. Toch komt altijd alles op zijn pootjes terecht. Gefeliciteerd en nog vele mooie jaren erbij lieve Carel. Dikke kus. <3 Bedankt dat jij er bent.

Afstemming Myrna

Een paar dagen geleden sprak je nog even met die lieve Myrna die de luisterkindafstemmingen met jou doet. Lees het hier:

Carel verschijnt met een lichte glimlach in mijn energie. Hij kijkt me ietwat ondeugend aan en grinnikt. Dat laat mij weer lachen.
Speels is Carel, hij danst en beweegt om me heen. Daarbij laat hij zijn armen om mij heen bewegen, alsof hij me gevangen wil houden op een speelse manier. Zijn glimlach wordt groter en ik voel hoe mijn lichaam wil meebewegen met hem. Er ontstaat een dans tussen ons. We lijken als twee kleine kinderen die totaal in het moment opgaan, dansen en bewegen met ons hele lijf en lachen.
Hoe meer ik loskom en theatraal beweeg, hoe harder Carel gaat lachen.
Wat een plezier.
Ik voel me lichter worden. Het lijkt me niets meer uit te maken hoe vreemd mijn bewegingen er mogelijk uitzien. Ik ga met Carel op in het moment.
Hij pakt mijn handen en als twee kleuters zingen we luid ‘Jan Huigen in de ton’.
Tot slot vallen we, zoals in het liedje, samen op de grond en gieren het uit.
Carel straalt en ik geniet van zijn uitstraling.
Hé dat was leuk!, zeg ik. Ik vond het heerlijk om met je te dansen Carel, en jij?
Hoe gaat het met je?
Oh dit had ik even echt nodig, zegt hij en zucht.
Is dat zo?, vraag ik, hoezo Carel?
Even lekker gek doen, even loskomen van alles in het hoofd. Mijn hoofd voelt een beetje zwaar de laatste dagen, en ik wist dat ik je spoedig in de energie zou ontmoeten, dus greep mijn kans om volledig in de luchtigheid te gaan met je Myrna.
En ik ben blij dat je dat hebt gedaan Carel, lach ik. Nogmaals, dit was zalig,
en ik had dit ook wel nodig misschien. Maar wil je me eens vertellen waarom je hoofd een beetje zwaar voelt de laatste dagen?
Het is de druk van de wereld die ik voel Myrna, antwoord hij. Ik zie veel, teveel weer.

Om me heen, op t.v, in de gezichten van de mensen. We vallen deze dagen weer erg terug in de angst Myrna.
Ja? Wat ervaar je Carel?
Wat ik zeg. Angst. En angst is lelijk als je het lelijk maakt. Jullie hebben de neiging het lelijk te maken. En zwaar. Lelijk en zwaar. En dat voel ik. En dat kan ik niet altijd buiten me houden. Zeker niet als de zwaarte zo groot is, zoals nu.
Hmmm, lelijk, mijmer ik. Ik voel dat deze nog resoneert in me Carel. Hoe zie jij dat wij angst lelijk maken? En hoe zie jij angst Carel?
Ik zie angst als een grote stuwende kracht Myrna. Een kracht die ons keihard wil laten stilstaan, als we durven tenminste. Die kracht is zeer intens, althans, kan zo voelen voor veel mensen. De kracht van angst laat ons stilstaan en vandaaruit duwen naar een richting die we op mogen gaan. Maar de meeste mensen zien angst verkeerd. Durven in eerste instantie de hevige stilstaande kracht niet eens te doorvoelen. Rennen ervoor weg. En dat is zo jammer. Hierin zit juist het grootste cadeau.
Ken jij angst Carel? Zoals de meeste van ons ‘m kennen?
Ja ik ken angst, antwoord hij.
Op welke manier?, vraag ik.
Als iets me niet lukt. Maar ik realiseer me dat dit eerder meer frustratie is.
Ik ben me ervan bewust dat ik anders ben. Me anders ontwikkel. Me anders toon naar
de wereld. Hoe de wereld mij ziet maakt me weleens angstig. Hoe de wereld ons
ziet, maakt me nog angstiger. Maar misschien is angst een groot woord. Zijn het
eerder zorgen die ik voel. Zoals ik vaak en veel zorgen voel voor de wereld.
Maar eerder nog, voor de mensen in deze wereld.
Voor de wereld zelf voel ik geen angst. Dat kan ook niet. De wereld is één grote
liefdesplaneet, een plek waar we mogen huizen. Alleen de mensheid bewoont ‘m verkeerd.

En dat maakt me zorgen.
Dat begrijp ik Carel, zeg ik. En die zorg deel ik met jou.
Je gaf net aan dat je soms frustratie voelt als iets niet lukt. Wil je me daar meer over vertellen?
Het zijn kleine dingen Myrna, antwoord hij. Vaak dagelijkse kleine dingen.
Dingen die voor jullie vanzelfsprekend zijn, maar niet voor mij. Dingen waar ik hulp of ondersteuning bij nodig heb. En dat kan me weleens frustreren.
En dat is heel terecht Carel, zeg ik. Jij mag dit zo voelen. Zijn wij er daarin genoeg voor jou? Wij, de mensen om jou heen?
Ja, glimlacht hij, en het is heel lief dat je dit vraagt. Maar ja. Ik voel de zorg, de aandacht van de mensen om me heen. Op veel verschillende manieren. Ik voel me dankbaar. Ik ben een rijk mens.
Je bent bijna jarig Carel, zeg ik. Je wordt 25 jaar. Wat een bijzondere leeftijd.
Hoe kijk je ernaar? Hoe kijk je naar je verjaardag?
Altijd met vreugde, zegt hij. Omdat ik weet dat mijn ouders daar een groot feest van maken. Ik hou van taart. Van zoetigheid. Is niet goed, weet ik. Maar ik geniet er wel van. Er kan niet genoeg slagroom op mijn taart zitten!
Ik glimlach, Carel ook.
Mag ik je eens vragen om even met mij terug te kijken Carel? Naar de afgelopen 25 jaar?
Dat mag, antwoord hij. Hmm, dat is mooi om even te doen.
Fijn, zeg ik tevreden, deel maar met me.
Het is zo kort, maar lijkt zo lang, antwoord hij.
Meestal zeggen mensen dit andersom Carel, reageer ik verbaasd.

Dat weet ik, maar ik zeg het bewust zo. Mijn leven is relatief nog maar zo kort maar kan soms al heel lang voelen.
Hoezo Carel? Omdat jij al zoveel hebt meegemaakt?
Ja, ik heb er al een mensenleven opzitten. Wel meer. Maar vooral in dit leven heb ik de nodige uitdagingen gehad. En mijn ouders ook. Ik heb zware en spannende tijden gekend. Mijn gezondheid bijvoorbeeld. Vooral dat. Dat zijn spannende en intense periodes geweest. Dat besef ik me maar al te goed.
Dat kan ik me voorstellen Carel, zeg ik. Hoe is het dan voor je om nu 25 te worden?
Een zegen, zegt hij zacht. Dat ik er ben. Dat ik er mag zijn. Nog steeds. En het is verdrietig dat een aantal mensen er niet zijn. Die mis ik, maar ik weet dat ze dichtbij zijn. We zijn niet afgescheiden. Nooit.
Ik lach en zucht als ik hem dit hoor zeggen.
En toch kun je ze missen Carel, zeg ik. Zeker op zo’n dag als je verjaardag.
Ja, en dat doe ik ook. Maar ik weet dat het goed met ze gaat. Dat troost me.
Ik voel hen.
Gidsen ze jou?, vraag ik.
Ja.
Dat dacht ik al. En jij hen?
Ja. Ook.
Dat dacht ik ook al, antwoord ik. En dat idee troost me zo.
Hij kijkt me aan en glimlacht.
Hoe is het nu met de zwaarte in je hoofd?, vraag ik.
Die zit er nog, maar ik had nu even afleiding door met jou in gesprek te zijn.
Het is de zwaarte in de wereld die ik voel Myrna, en die blijft nog wel even,
vrees ik.
Kan je daarmee zijn lieverd?, vraag ik.
Hij glimlacht: wat lief van je dat je dit vraagt. Ja en nee. Soms wel en soms niet.
En jij?
Hetzelfde, antwoord ik.
Precies, zegt Carel. En het is wat het is. Soms kunnen we ermee zijn en soms niet.
Ik wil mijn angst niet lelijk laten zijn, zeg ik zacht. En ik voel mijn tranen opkomen.
Carel pakt mijn handen en dan huil ik. Ik voel hoe verdriet in mij wordt
aangeraakt en geef het de ruimte.
Je mag best eens huilen voor de wereld Myrna, zegt hij. Gaat wel weer over.
Maar fijn dat mijn woorden mogen raken.
Ik wens je een ongelofelijke fijne en gezellige verjaardag lieve Carel, zeg ik.
Dank je Myrna. Tot snel…

Slagroomtaart

 

Nieuwe opleiding

Engelenkaart Ariëlle

Vaak trek ik een engelenkaart op zondagochtend als Eric en Carel nog slapen. Zo kan ik mij concentreren op de vraag die ik aan de engelen stel. Laatst trok ik Ariëlle. Wat een prachtige kaart!  Ik moest even een traantje wegpinken.. Ik las de uitleg aandachtig voor een tweede keer. ‘Nieuwe psychische en spirituele ervaringen veranderen je kijk op de wereld en op jezelf. Laat je spirituele gaven tot bloei komen door studie, gebed en meditatie’. Wat resoneert is studie en nieuwe spirituele ervaringen. Ik ben ervan overtuigd dat ik weer mag bijleren. Wat voor opleiding weet ik dan nog niet.

Het universum leidt

Na het verwerken van de boodschap van Ariëlle schonk ik koffie in en pakte een tijdschrift erbij. Ik begon het eerste artikel in het blad Spiegelbeeld van september 2023 te lezen met als titel: ‘De kinderen van de wereld spreken’. Het artikel is geschreven door Diana Hendriks die door luisterkindafstemmingen de kinderen laat spreken.

Deze Spiegelbeeld van september kreeg ik als bewijsexemplaar opgestuurd omdat ik er een advertentie in heb staan van mijn boek ‘De wijze woorden van Carel’. Carel heeft, doordat ik dat boek schreef, een stem gekregen door de luisterkindafstemmingen van Myrna. Dat sloot mooi aan.

In mijn boek staat ook een Spiegelbeeld genoemd. En wel die van oktober 1998. Carel was net geboren en een verpleegkundige wees mij op het bijzondere van het krijgen van een kind met Down. Zij gaf mij een kopie van het artikel over Downkindjes die zelf hun ouders kiezen en hun werk onzichtbaar doen. Ik was daar toen niet klaar voor maar ik las het met grote interesse. Feitelijk liet het mij niet los.

Ik vind het zo mooi dat Spiegelbeeld nu voor de tweede keer de cirkel rond maakt. Ten eerste doordat ik erin adverteerde voor het boek en ten tweede doordat ik zo weer bij de luisterkindmethode terechtkwam. Daar ben ik  dankbaar voor!

Diana Hendriks is de persoon die de luisterkindmethode heeft ontwikkeld. Myrna die op Carel afstemt heeft bij haar de opleiding gedaan. Voor de derde keer binnen enkele jaren kom ik Diana dus weer tegen. Dat is geen toeval. Het universum leidt.

 

Opleiding tot luisterkindwerker

Ik besloot op dat moment dat ik de opleiding tot luisterkindwerker zou willen gaan doen. Ik zocht op de site van Diana en weldra kwam ik weer bij Rooka uit. Waarom schrijf ik weer? Omdat Rooka een luisterkindafstemming met mij heeft gedaan in 2022! En die was best bijzonder. Rooka is ook trainer. Zij is opgeleid door Diana Hendriks.

Ik ben inmiddels bij Rooka begonnen en het is leuk om te doen. Ook vind ik het verrassend dat je zoveel informatie mag ontvangen in de energie. Ik ben benieuwd wat ik allemaal mag leren.

 

Op zoek naar proefpersonen

Ik heb wel proefpersonen nodig om op af te stemmen. Want oefening baart kunst. De feedback heb ik nodig om voldoendes te kunnen halen. Voel jij je aangesproken? Wil je mij helpen? Of heb je er vragen over? Meld je dan aan via angeliquekuijs@gmail.com.

 

Mooie bijeenkomst

Mooie bijeenkomst

Mijn boekpresentatie van afgelopen donderdag was echt wel heel bijzonder hoor. In de middag waren Carel en Myrna daarbij aanwezig. De twee hoofdrolspelers van mijn boek ‘De wijze woorden van Carel’.

Carel bleef lang bij zijn tekening zitten op zijn bekende beschutte plek en liet mij mijn presentatie doen. Ik had besloten het helemaal spontaan te doen want ik had de presentatie geschreven en twee keer herschreven. Toen dacht ik: weg ermee, doe het maar zoals het komt!

Ik was best zenuwachtig want ik wist niet hoe Carel zou reageren. Ik wilde Carel het boek aan Myrna laten geven. Dat wilde hij niet. Pas aan het einde kwam hij naar voren gelopen en danste met de muziekbox aan zijn oor op ‘with a spirit’, ik had namelijk een afspeellijst op de box staan om de presentatie kracht bij te zetten. Dat was voor mij een teken dat het goed was.

Myrna

Ik vroeg aan Myrna of ze wilde uitleggen wat luisterkindsessies zijn en wat ze dan precies doet om de stem van de ziel te laten spreken.

Inspiratiecafé

In de avond deed ik ook een presentatie voor een iets kleinere groep. Carel was daar niet bij aanwezig. Het was bijzonder mooi om mee te mogen maken dat we het niet alleen over mijn boek hadden maar elke gast kon ook zijn eigen verhaal vertellen. En dat is precies waar het inspiratiecafé voor bedoeld is. We sloten af met een bubbelwijn en proostten.

Te koop bij

‘De wijze woorden van Carel’ is te koop bij OPJEPLAETS aan De Plaetse 85 te Helmond en online via de boekhandel. Klik op de link: https://www.bruna.nl/boeken/de-wijze-woorden-van-carel-9789493280274

 

De wijze woorden van Carel

Het boek is af

Ik vind het zo fijn dat het boek ‘De wijze woorden van Carel’, waar ik al een paar jaar aan werk, nu eindelijk bij de drukker ligt.

In het boek beschrijf ik hoe Carel, die geboren is met het syndroom van Down, in ons leven is gekomen en wat ik allemaal heb meegemaakt met hem. Het gaat ook over de zoektocht naar verbale communicatie met hem.

Carel had een ander plan voor mij. Doordat ik gedwongen werd te gaan voelen, want je wil je kind begrijpen, kregen wij op een ander niveau een intens contact. Hij gebruikte hiervoor muziek en soms stuurde hij beelden mee die ik oppikte. Het is een mooie reis!

Zielsmissie

Het uitbrengen van dit boek voelt als een zielsmissie. Carel wil praten! Carel wil verkondigen! Gelukkig is dit gelukt met hulp van die lieve Myrna Bouwmans die op zielsniveau contact maakt. Zij stemt af op Carel en typt uit wat hij zegt. Het zijn prachtige woorden die ons helpen bewuster te leven. Ik heb aangevoeld dat deze woorden de wereld in moeten. Vandaar dit boek.

Tipje van de sluier

Een tipje van de sluier staat al op deze site. Het is één van de afstemmingen met Myrna vlak voor Carels 23ste verjaardag. Wil je die lezen? Klik dan hier.

Inspiratiecafé

Ik zal het boek presenteren in het inspiratiecafé van OPJEPLAETS. Op 1 juni om 13:30u en om 19:30u. Om half twee zal Carel dan aanwezig zijn. We vinden het allebei superspannend maar doen het graag.

‘De wijze woorden van Carel’ is te koop bij OPJEPLAETS te Brandevoort, online bij de boekhandel: https://www.bruna.nl/boeken/de-wijze-woorden-van-carel-9789493280274

Veel dank aan die lieve Myrna! Lees hier meer over haar en het werk dat zij doet.

 

 

Dag lieve Tonnie

Dag lieve Tonnie <3

Tonnie kwam elke dinsdag voor Carel. Zij zag mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Ze nam hem vaak mee naar haar huis.Carel mocht mee tanken, de auto wassen, boodschappen doen, een eitje klutsen en bakken of een pannenkoek. Een terrasje pikken bij de Hut van Mie Pils. Samen de hond Clannad uitlaten. Dat was heel spannend in het begin maar het ging steeds beter. Tot wij hoorden dat Clannad ziek was en uit zijn lijden zou worden verlost. Heel verdrietig en ik zag wel dat Tonnie daar een flinke knauw van had gekregen. Carel miste Clannad ook, wel nog fijne boswandelingen maken maar zonder hond. Als hij andere honden zag spelen in het water wees hij en riep hij “Clannad’!.

Een engel op aarde

Bij toeval had Carel Tonnie op de allstars-vakantie in Zeeland als begeleider. Vorig jaar. Samen een mooie tijd gehad met als klap op de vuurpijl een helicoptervlucht! Dat was gaaf ondanks die bange mama. Het nieuws dat je ongeneeslijk ziek was sloeg in als een bom. Je had niet veel tijd meer werd er gezegd. Ik heb je toen nog een keer gesproken en heb je gezegd dat je een engel op aarde bent. Maar jij gaf mij een compliment terug. ‘Vind je dat echt? zei je verbaasd. Je vond het zo knap dat de ouders hun kind aan jou durfden toe te vertrouwen. Deze vakantie kon je al niet meer mee.

De afdruk blijft

Het was dus ontzettend schrikken toen het telefoontje kwam dat je al was heengegaan. Lieve Tonnie, ik koester de gesprekken die wij samen elke dinsdagochtend hadden, die waren soms best diepgaand. Je hebt een enorme indruk op ons gemaakt. Niet alleen figuurlijk maar ook letterlijk. Je hebt door een natte broek (!) een afdruk op een van onze witte stoelen achtergelaten. Het lijkt op een veertje. Je wilde de stoel wel vervangen. Maar dat was niet mogelijk. Ze zijn uit de collectie. Na wat poetspogingen bleek dat Ik het er niet af kreeg en zei ‘dit zal wel zo moeten zijn’. Dus Tonnie jouw stoel staat voor altijd bij ons aan tafel, helaas leeg. Dank dat je deel was van ons leven.

Uitvaart

Morgen is de uitvaart bij de Hut van Mie Pils. Dat was nog een wens van jou, zo vertelde je mij. Fijn dat het die plek mag zijn. Je kwam er vaak met Carel. Met zijn drietjes gaan wij afscheid van je nemen. We zullen nog vaak aan je denken. De herinneringen gaan nooit weg. Dag!

 

Een mooi 2022!

Dankbaar

Lieve mensen, een nieuw jaar staat voor de deur. We nemen afscheid van het oude jaar. Een jaar waarin veel is gebeurd.

Bij OPJEPLAETS waar wij ons met hart en ziel voor inzetten, werden wij geheel onverwacht gehuldigd tot held van Helmond. Iets waar we ontzettend trots op zijn en vooral ook dankbaar voor zijn. We zijn blij dat we zo’n mooie rol mogen vervullen in onze eigen wijk en we zijn gezegend dat we zoveel mooie momenten mogen beleven met Carel, Luca en Quincy in de dagbesteding van OPJEPLAETS.

Lockdown

Het valt nu natuurlijk even niet mee nu we in de derde lockdown zitten. Maar wij zitten niet stil. We blijven doorgaan met OPJEPLAETS ook al zijn we nu alleen maar open voor afhaaltosti’s. Gelukkig mag ook de dagbesteding doorgaan.

Afgelopen jaar ben ik begonnen te schrijven aan mijn tweede boek. Zoals enkelen van jullie weten was mijn eerste boek het geefboekje, dat mij zeer dierbaar is. Maar ook dit tweede boek komt recht uit mijn hart. Hier mag ook Carels stem spreken. Het wordt prachtig!

En als straks alles weer open mag, hopen we eindelijk eens wat workshops te kunnen organiseren. Eric is ook weer wat prachtige projecten aan het vormgeven, een vak waar hij zijn hart in kwijt kan. Supertof!

Fijne feestdagen

Er zijn dus mooie dingen gaande. Wij willen met ons drietjes dan ook graag iedereen een mooie kerst wensen en een goed uiteinde. Dag 2021! Hallo 2022!

Hartegroet van ACE.

 

 

 

 

Hoera! Carel is jarig.

Carel vandaag 23 jaar 🙂 wat een feest!

Hoe hard gaan 23 jaren? Ze vliegen voorbij. Onze allerliefste jongeman van de hele wereld en het universum is vandaag 28 oktober jarig. Hoera!

Carel kwam turbulent ter wereld en ons leven is ook turbulent gebleven. Maar wat ben ik dankbaar dat hij er is. Een verrijking die ik mij nooit had kunnen voorstellen. Van harte gefeliciteerd lieverd en nog heel veel jaren zijn je gegund.

Afstemming met Myrna

Zoals ik een tijd geleden al heb aangegeven ben ik bezig met een boek over Carel en wat hij betekent in mijn leven.

Ik laat Myrna Bouwmans, die luisterkindsessies doet, Carel regelmatig lezen, op afstand. Daar komen prachtige woorden uit. De wijze woorden van Carel.

Myrna Bouwmans stemt af op Carels energie en communiceert met hem. Zij typt alle woorden uit.

Kado

En wat een kado kwam daar gisteren uit:

Afstemming Myrna en Carel 27 oktober 2021:

Lieve Carel, morgen ben je jarig, dan vieren we jouw geboortedag. Wil je daarover iets delen?

Als ik afstem op Carel, ervaar ik een diepe stilte. Ik zie hoe hij voor het raam zit, turend naar buiten. Hij glimlacht. Zachtjes neuriet hij ‘happy birthday’ en schommelt licht heen en weer. Af en toe wijst hij naar iets wat hij buiten ziet. Een vogel verschijnt dichtbij het raam. Carel kijkt en lacht. Alsof die twee elkaar kennen.  Als de vogel wegvliegt merkt Carel dat ik achter hem sta. Hij draait om en begroet me met een grote glimlach.

Hoi Myrna, zegt hij, komt op me af en geeft me een stevige knuffel.

Dag Carel, lieverd, wat fijn om je te zien, antwoord ik. Hoe gaat het met je? Je bent morgen jarig!

Hij knikt: dat klopt, en ik kijk er enorm naar uit.

Oh ja Carel, vertel eens, vraag ik.

Ik kijk er al langer naar uit Myrna, al een hele poos. Als het zo af en toe in mijn aandacht kwam, voelde ik me al blij en zo gezegend.

Gezegend?, vraag ik.

Ja Myrna, gezegend. Ik sta daar heel bewust bij stil. Het was even niet zo’n vanzelfsprekendheid dat ik er zou zijn. Ik heb destijds best even getwijfeld.

Hoe bedoel je Carel?, vraag ik.

Carel wijst naar boven: toen ik nog daar was. In de andere wereld. Ik wist wat me te wachten zou staan, en ik vond dat nogal wat. Maar ik wist ook dat ik geen andere keus had. Ik moest komen, en wel nú, in dit leven, in deze tijd waarin we nu leven, en vooral in dit lijf.

Jeetje Carel, zeg ik, dat raakt me wel. Had je het al zo voorzien? Wist je dit alles al?

Dat weten we toch allemaal Myrna, dat hoef ik jou toch niet uit te leggen. En hij lacht naar me.

Ja, dat is waar Carel, ik weet dat, jij weet dat, maar niet iedereen is daar bewust van. En ik kijk hem doordringend aan.

Ach Myrna, lieve lieve Myrna, daar hoeven we het nu niet over te hebben, dat weet je. Wat ik nog wel wil zeggen, en waar ik toch nog even op terug wil komen, is de zegening die ik voel. In iedere vezel van mijn lijf. Ik kan nu zeggen dat ik dankbaar ben in dit leven te mogen zijn. Ik had het niet willen missen.

Wat prachtig Carel, antwoord ik en vol een tinteling door mijn lijf gaan. Wil je daar alsjeblieft meer over delen? Wat had je bijvoorbeeld niet willen missen? Waarin voel jij de dankbaarheid?

Carel neemt me bij de hand en neemt me mee naar buiten.

Kom Myrna, zegt hij en trekt me lichtjes aan mijn blouse, kom we gaan naar buiten. Daar kom ik zo graag en dan vind ik de woorden makkelijker.

Carel loopt met me naar buiten, en snuift de frisse lucht op zodra hij buiten komt.

Voel je die wind Myrna? Voel je hoe fris hij is? Is het niet heerlijk dat er af en toe een flinke frisse wind door ons leven gaat? Maar oh oh, wat zijn we daar bang voor. Wat zijn we bang om ons vertrouwde wereldje los te laten. Wat zijn we bang om onze pijnen aan te kijken. Maar wat wil je dan? Blijven zoals het is? Ook als je weet dat het een verschrikkelijk iets is waar je in zit? Nee hoor, dan denk ik bij mezelf: kom maar op met de frisse wind! Spoel alles maar schoon. Spoel af en toe alles maar eens weg. Hup, van de tafel af! Weg ermee! En dan bedoel ik niet dat we moeten terugkijken naar wat we van de tafel hebben geveegd. Dat kunnen we ook zo goed hè? Nog even omkijken. Nog even terugkijken. Maar dan komt de twijfel. De onzekerheid of we wel het juiste hebben gedaan. En voor we het weten, hebben we het weer terug op tafel gelegd. We strijken het glad en gaan weer door.

Wat zeg je dat mooi Carel, zeg ik. Maar ik weet dat het voor veel mensen best heel moeilijk is om het oude vertrouwde achter te laten. Blijkbaar voelen we ons veilig om het toch weer op tafel te nemen. Inclusief mezelf hoor, dat zeg ik heel eerlijk.

Carel lacht: ik ook hoor, zegt hij, ik ook. Maar ik kan er steeds makkelijker om lachen. En weet je Myrna, wat hebben we eraan om steeds maar weer hetzelfde te herhalen? Ik ben voor de frisse wind.

Wat had je niet willen missen lieve Carel, in dit leven?, vraag ik.

Carel staat stil en denkt na.

Laat me daar even goed over nadenken Myrna, antwoord hij.

Wat ik niet had willen missen is in de eerste plaats het geluk om hier met deze ouders te zijn. Daarin voel ik zoveel geluk en dankbaarheid. Ik breng hen iets en zij mij.

Wat brengen ze jou?, vraag ik.

Rust, antwoord hij. Begrip. Respect. Daarin voel ik ook Myrna, dat ik het heel anders had kunnen treffen. Maar mijn ouders voelen zo goed wat ik nodig heb. Vooral begrenzing. Als ik het zelf niet voor elkaar krijg om de rust te vinden in mijn hoofd, weten zij wat er nodig is.

Wat is er dan nodig Carel? Wat heb jij dan nodig?, vraag ik.

Dat ze standvastig zijn. Heel duidelijk naar mij toe. Liefdevol maar met ferme toon tegen me praten. Weet je dat dit rust brengt in mijn hoofd. Het is de trilling in hun stem, de stevige trilling die ik dan op dat moment nodig heb. Dan lijkt het alsof de golfjes in mijn hoofd vlakker worden, rustiger. Ik heb dat nodig. Kort, ferm toespreken, dat kalmeert. Geen lange verhalen. Daar word ik alleen maar onrustiger van.

Mooi Carel, zeg ik. En je noemde respect. En begrip. Dat hebben ze je ook gebracht. Wat bedoel je daarmee?

Ik voel zoveel respect van hen naar mij toe. Dat ze mij volledig accepteren zoals ik ben. Ik weet dat ik niet altijd makkelijk ben voor hen, en veel van hen vraag, qua energie. Maar wel voel ik altijd het diepe respect dat zijn hebben voor wie ik ben. Maar niet alleen naar mij toe, maar naar al mijn broeders en zusters toe. Kijk eens wat ze opgezet hebben bij OpjePlaets. Ik voel daarin zo’n diep respect naar ons allemaal toe.

En wat breng jij hen Carel? Want dat noemde je ook.

Hij lacht: een hele grote uitdaging! De uitdaging om continu weer dingen van de tafel te durven vegen en maar weer aan te passen aan de situatie. Ik leer hen om dat maar te doen en te durven. Tenminste, dat hoop ik dan maar. Dat ze het aandurven om steeds maar weer de koers te veranderen, met de wind mee te zeilen. Als iets zwaar is aan het leven met mij is het de onvoorspelbaarheid en de continue veerkracht moeten hebben om weer de schouders eronder te zetten en door te gaan. Ik zie en weet dat ik soms veel van hen vraag. Emotioneel en fysiek. Dat weet ik, en dat vind ik niet altijd makkelijk. Maar ik weet dat zij het kunnen. Met elkaar. En wij met z’n drieën. We zijn een sterke drie-eenheid. Ik had nergens anders willen zijn dan hier, bij hen.

Ik zucht en laat zijn woorden in me binnenkomen.

Wat zeg je dit mooi lieve Carel, antwoord ik. Als ik je zo beluister is er dus veel waarvoor je dankbaar bent en dat morgen gevierd mag worden. Kijk je uit naar je verjaardag?

Ja, zegt hij, ik vind het leuk. Ik ben zo blij. Het voelt anders dan een jaar geleden. Ik kan er nu meer van genieten, denk ik.

Carel, zeg ik, als ik even voor mezelf mag spreken, zou ik op jouw verjaardag willen stilstaan bij alle boodschappen die je ons gegeven hebt de afgelopen tijd. Je hebt al zoveel gedeeld met ons. Je wijsheid, je inzichten en meer. Wil je daar nog iets over delen?

Het is een uitdagende tijd Myrna, zegt Carel, daar hebben we al veel over gepraat. En ik heb daar nog wel het één en ander over te vertellen, maar nu niet. Maar ik hoop en wens dat jullie vooral helder blijven. Helder blijven nadenken. Helder in je hoofd blijft. Wees je ervan bewust wat je in je hoofd stopt. Zoals het nu gaat, gaat het niet goed. Dat zie jij ook. Maar goed, dit was allemaal al voorzien. Dat wist ik al toen ik hier kwam, dat zei ik je al. Dat maakte dat ik enigszins twijfelde of ik dit wel wilde doorleven hier. Maar ik kon niet anders. Ik heb hiervoor gekozen. Zoals jij ervoor gekozen hebt, mijn ouders, iedereen. Maar blijf helder. Dat zou ik iedereen nog eens op het hart willen drukken. Hou je hoofd fris. Laat die wind maar waaien. Gooi het maar van tafel, en laat het dan daar. Haal het niet meer terug. Leg er iets anders voor in de plaats terug. Of hou het eens bij een lege tafel. Ook niks mis mee. Blijf helder. Helder nadenken.

Dank je lieve Carel, zeg ik. Ik wens je een hele fijne verjaardag morgen. En een prachtig nieuw levensjaar.

Hij lacht en knikt.

Jij ook, zegt hij.

Ik ben nog niet jarig, lach ik.

Bijna Myrna, bijna.

Gelukkig en gezegend

Ik ben een gelukkig mens en ook gezegend, net als Carel. Zo fantastisch dat we weer samen dit leven mogen leven. En met het aankomende boek zullen wij eens een frisse wind laten waaien!! Wordt vervolgd.

Met heel veel dank aan die lieve Myrna! Lees hier meer over haar.

Held van Helmond

Blog op opjeplaets 25 September 2021:

Vereerd

Hoe leuk is het als je in je vakantie een mailtje krijgt dat je een held bent geworden? OPJEPLAETS maakte het afgelopen vakantie mee.

De gemeente Helmond is trots op zijn inwoners en aanpakkers die hun ideeën realiseren. Uit dankbaarheid worden deze mensen in het zonnetje gezet en krijgen de titel: ‘Held van Helmond’.

Video

In augustus kreeg OPJEPLAETS een hele filmploeg over de vloer om de huldiging vast te leggen. Het werd een mooi feestje. We hebben een interview gegeven en laten zien welk werk wij doen. Wat was het spannend! Ook een beetje ongemakkelijk, het past niet zo bij ons om de held uit te hangen. Wij zijn altijd bescheiden.

Opsteker

In ieder geval zijn wij dankbaar dat we dit werk mogen doen en we zijn zeer trots met deze opsteker van de gemeente Helmond.

Hieronder zie je hoe het is geworden. Heel mooi vinden wij zelf!

 

 

Global Goals

Om duurzame ontwikkeling wereldwijd op de agenda te zetten, hebben de Verenigde Naties 17 Global Goals opgesteld. Dit zijn wereldwijde duurzaamheidsdoelen die in 2030 (grotendeels) behaald moeten zijn.

En het mooie is: iedereen, ja, íedereen kan meehelpen om de eindstreep met succes te halen. Klik op deze link om te zien welke 17 duurzaamheidsdoelen zijn opgesteld.

Verbondenheid

Allerliefste jongeman

Elke ochtend als ik Carel uit bed haal, knuffelen wij intens en zeg ik altijd: ´Allerliefste jongeman van de hele wereld en het universum, dat ben jij Carel.’

Carel pakt dan altijd mijn vingers en wil dan dat ik kriebel in zijn handpalmen. Daarna moeten we altijd lachen. Dan loop ik naar beneden en dan zegt Carel ‘spring’ en ‘plons’. En dan spring ik van de laatste tree van de trap! Hoe mooi is dat begin van de dag?

Dat ‘spring’ en ‘plons’ zegt hij wel vaker. Dat zal vast iets betekenen.

Ziekenhuis

Afgelopen maandag moesten wij naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Hij moest nuchter komen ivm een MRI scan onder narcose. Ook in coronatijd kon dit onderzoek door gaan. Gelukkig maar want Carel zit weer vaak met zijn handen op zijn oren en zoemt dan of maakt andere geluiden. En het is moeilijk bepalen of dat iets medisch is, of dat het reguleren is vanuit hemzelf.

Carel heeft in december 2019 een ooroperatie gehad voor een vrij ernstige aandoening: cholesteatoom. Nu kreeg hij ter controle deze MRIscan.

Omdat hij nuchter moest komen en wij niet uit ons huis kunnen vertrekken zonder te eten, had ik een familiekamer geboekt voor de zondagavond.

‘Spannend’ en ‘leuk’ combineren gaat best goed. Zo hebben we naar het schaatsen gekeken en een toastje met kaas en filet americain gegeten. Daarna wraps gemaakt met kip, sla en tomaat. Carels lievelingseten.

Samen wakker en verbonden

Op de familiekamer stond een tweepersoonsbed en een slaapbank. Carel legde zijn knuffelaap en Mickey Mouse in het tweepersoonsbed. Hij sliep daar! Dus mama naast Carel en papa op de slaapbank.

Midden in de nacht zei Carel ineens ‘Hai’ tegen mij en gaf mij een zo intense knuffel! Ik werd overmand door zoveel liefde en voelde onze eeuwige verbondenheid. Wij kennen elkaar al langer dan dit leven en dat voelde ik zo duidelijk in dit moment. Zo bijzonder! Ik kreeg tranen van geluk in mijn ogen. En van dankbaarheid ook. Dankbaar dat wij opnieuw een leven mogen delen.

Vriendelijke vriend

De volgende dag naar het Radboud. Carel zegt tegen iedereen die hij tegen komt in de gangen “Hai’ en tovert bij iedereen een lach op zijn gezicht, dat is best te zien hoor, ondanks de mondkapjes! En sommigen zeggen ook ‘Hai’ terug of zwaaien even. Dan voel ik me wel een trotse mama!

We liepen naar de afdeling waar Carel zou worden opgenomen. Toen we ons meldden werden we toch naar een andere verdieping gestuurd. Op de andere verpleegafdeling werden we opgewacht door zuster Esther. Carel was er klaar voor. Hij ging meteen op het bed liggen onder de deken maar hij moest nog ff wachten. Zo’n anderhalf uur. Toch hield hij het goed vol. De controles werden gedaan en waren goed. Ondertussen luisterde Carel naar ‘de wielen van de bus’ in allerlei talen op mijn telefoon.

Toen het tijd was, met het bed en Carel erin door de gangen racen, dat was pas leuk! Ook daar weer tegen iedereen ‘Hai’ gezegd.

Onder narcose

Gelukkig hadden we het kapje geregeld en daarna pas een infuus. Dat ging allemaal goed. MRI ook goed gelukt. Het is nog wachten op de uitslag na een nieuwe gehoortest. Daarvoor moeten we nog een keertje terug komen.

Op de verkoeverkamer werd nog bloed afgenomen, altijd spannend, want meestal trekt Carel alles van zijn lijf. Maar nu liet hij het infuus zitten. Ik haalde voorzichtig de neusslang eruit en zong ‘de wielen van de bus’. Dat vond hij fijn en hij leek opgelucht. Daarna kreeg Carel een waterijsje en hij werd langzaamaan goed wakker. Kanjer!

Er waren twee aardige verplegers Dirk-Jan en Joop. Joop liet even zijn gezicht zien door het mondkapje af te doen. Speciaal voor Carel. Hij begon zich steeds meer op zijn gemak te voelen. Toen wilde de meneer naast hem Carel graag zien en deed het gordijn open. Hij zei dat hij Ron heette. Carel wees naar zijn oor en zei ‘oor’! Zowel Ron als de verplegers werden vrolijk van Carel. Zo fijn!

Het duurde even voordat we werden opgehaald maar zo kon Carel goed wakker worden. Daarna zijn we nog even wezen eten in het grote restaurant waar bijna niemand was. Toch was het een fijne afsluiting van de dag. Het Radboudziekenhuis is echt een fijn ziekenhuis, je merkt aan alles dat zij er voor je zijn. Het gaat over samen kennis delen en leren. Top!

De sprong

Over kennis delen en leren gesproken, staat er nog wat moois op de planning. Dit jaar wagen we de sprong waar Carel het over heeft. Ik ga de woorden die Carel ‘spreekt’ met Myrna bundelen. Myrna Bouwmans, die Carel op zielsniveau leest, zal ik in een volgende blog voorstellen.

Het is fantastisch mooi wat Carel allemaal vertelt en ik vind het zo fijn dat zijn woorden er nu op deze manier uit mogen komen. Na zoveel jaren. Wordt vervolgd!

UPDATE: Er is na de scan geen restcholesteatoom gevonden. Dat is echt geweldig nieuws. We hopen dat het zo blijft! Nieuwe scan over twee jaar.

 

 

 

 

Zonnekind

Deze blog schreef ik 7 jaar geleden op devolgendestap.eu over de bijzondere dag 11 augustus 1999, de dag dat Carel aan zijn hartje geopereerd werd:

Aangeboren hartafwijking

Carel is geboren met het syndroom van Down en een aangeboren hartafwijking. Vandaag moesten we weer op controle bij de cardioloog in het Umc Radboud in Nijmegen. Carel heeft een tetralogie van Fallot. Een baby met Fallot wordt geboren met vier hartafwijkingen tegelijk:

  1. de longslagader is te smal;
  2. de lichaamsslagader (aorta) zit te ver naar rechts;
  3. er zit een groot gat tussen de twee kamers van het hart (ventrikelseptumdefect)
  4. de rechterhartkamer heeft een te dikke spierwand.

Doordat er van alles mis gaat in het hart krijgt het lichaam te weinig zuurstofrijk bloed. Dit geeft verschijnselen zoals blauw zien en benauwdheid. Er is een open hart operatie nodig.

Zonsverduistering

De dag dat Carel (9 maanden oud) geopereerd werd was 11 augustus 1999. De dag van een volledige zonsverduistering. Terwijl wij de zonsverduistering keken in het centrum van Nijmegen en ons letterlijk klein voelden op onze Aarde en in het Universum, gebeurde er iets verderop een groot wonder.

Onze chirurg, Dr. Singh komt uit Pakistan en legt ons de avond voor de operatie rustig uit wat hij gaat doen. Er is een kans van 5 % dat het kind overlijdt en er is een kans op een pacemaker als hij een bepaalde verbinding mocht lossnijden want elk hart is uniek. Hij gaat het gat tussen de kamers (VSD) met Goretex dichtmaken. De vernauwing van de longslagader laat hij zitten. We waren op van de zenuwen, wachtend op een telefoontje van Dr. Singh. Uiteindelijk belde hij op met goed nieuws: de operatie was geslaagd. Na 10 dagen mocht die schat van ons alweer naar huis. De verpleegsters waren blij voor ons, maar wilden dat vrolijke ventje eigenlijk niet missen! Carel ging daarna sterk vooruit, van 9 voedingen per dag naar 6! Eindelijk had hij energie!

Controle in het Radboud

Nu moeten we elke twee jaar op controle in t Radboud. De eerste echo’s gingen behoorlijk gespannen, Carel begreep niet goed wat men ging doen. Hoe ANDERS was dat vandaag bij het transitiespreekuur! Carel deed zelf zijn shirt uit en ging rustig op het bed liggen voor het hartfilmpje. Zo ook bij de echo. Wat een grote jongen!

Daarna de bespreking: goed nieuws, Dr. Singh heeft de reconstructie perfect uitgevoerd, de vernauwing in de longslagader zit er nog, maar de klep werkt nog redelijk tot goed.  Het stukje Goretex zit nog perfect vast. De cardioloog zei dat Dr. Singh een avantgardistische chirurg is geweest, een longslagaderklepbesparende operatie doen, was toen heel bijzonder. Men had anders waarschijnlijk binnen enkele jaren een donorklep moeten plaatsen, middels een open hart operatie. Dat is nu mooi niet aan de orde. Volgend jaar nog één transitiespreekuur en dan mag Carel naar de volwassenencardiologie.

Dankbaar

Ik prijs me gelukkig met de hartchirurgie die wij hebben in Nederland. Als Carel tien jaar eerder geboren was, had hij aan deze aandoening niet geholpen kunnen worden, is ons verteld.

Wil je meer weten over tetralogie van Fallot, klik hier.

 

echo

Er is veel geld nodig voor onderzoek, steun daarom de hartstichting!

Alvast bedankt.

UPDATE 2019: nog steeds is alles perfect in orde, die tweede operatie zal niet nodig zijn, hoe fijn!!