Labelen

Iedereen is gelijk

Beste mensen, ik heb er al eens eerder over geschreven maar zouden wij kunnen stoppen met labelen? Iedereen is gelijk. Behandel een ander zoals je zelf wil worden behandeld.

Hoe moeilijk is dat?

Amnesty International

Vandaag hoor ik via Amnesty International dat Nederland op de vingers is getikt. Amnesty, de organisatie die wereldwijd actie voert voor vrijheid, gelijkheid en rechtvaardigheid, waarschuwt in zijn jaarboek voor het opkomend populisme. Trump en Wilders worden genoemd maar ook President Rutte.
“Steeds meer politici profileren zichzelf als ‘anti-establishment’. Zij hanteren een politiek van demonisering, die zondebokken aanwijst en hele groepen wegzet om verkiezingen te kunnen winnen”

Volgens Amnesty zijn de grenzen opgeschoven van wat normaal wordt gevonden. “Politici gebruiken schaamteloos allerlei haatvolle retoriek en rechtvaardigen op die manier vrouwenhaat, homofobie en racisme.” Volgens Amnesty zijn de vluchtelingen hier het eerste grote slachtoffer van. Als dit zo doorgaat, volgen andere groepen in 2017, vreest de organisatie.

Wat is normaal? Is het noodzakelijk dat je schrijft over wat normaal is? Hebben wij dat nodig? In deze tijden waarschijnlijk wel.

Read More

The man who shocked the World

David Bowie

On this day, one year ago, the terrible news, that David Bowie had died, reached me while I was driving my son, Carel, who has Down’s syndrome to school. In the car we always listen to Michael Jackson, “this time around”. My phone rang at least 10 times. I thought to myself: “I hope this doesn’t mean my father has unexpectedly died”. Anyway I could not answer the phone because of the stress it would give my son. So I continued my drive to school first.

Textmessage

After that I went to a gasstation to read the textmessage from my mother. She wrote David had died of cancer the previous night! As I am writing this, the feeling of devastation and sadness hits me hard and feels exactly the same as a year ago. I was completely in shock and was shaking and cried out “NO, NO, not David”. But I immediately knew it was true.
I turned on the radio and heard David’s music and people were talking about him to the radiohost. I really had to pull myself together to get to the office safely. When I arrived there I thought: “What am I doing here? I have to get home and turn on the telly.”

Read More

Een wereld zonder Downsyndroom?

Docu Sally Phillips

Ook ik heb gekeken naar de documentaire van Sally Phillips over haar zoon Olly die het syndroom van Down heeft. Op sommige momenten vond ik het best aangrijpend. Ze heeft een goede documentaire neergezet vind ik. Ik heb haar hier uiteraard voor gecomplimenteerd via twitter. Ik schreef haar ook dat ik blog over onze Carel, met een fotootje erbij. Die tweet vond ze ook leuk en retweette ze. Leuk!

Samenleving zonder Down

De documentaire gaat over onze samenleving. Willen wij een samenleving zonder mensen met Downsyndroom? Want middels de NIPT is het mogelijk te testen op Down.
Sally sprak hierover met medici en ging o.a. naar IJsland. Ijsland is op dit moment het land waar 100% van de vrouwen die te horen krijgen dat ze een kind dragen met het syndroom van Down, de zwangerschap afbreekt.

Sally vraagt zich af of we naar zo’n samenleving gaan. Nou mensen ik hoop het niet want het is erg belangrijk dat we diversiteit houden in de maatschappij.
Is het niet menselijk dat we voor elkaar zorgen? Dat we imperfectie accepteren. Dat we van elkaar houden? We kunnen zoveel leren van elkaar. Iedereen is uniek, met of zonder handicap. Elk leven is waardevol.

Read More

Laatste certificaatuitreiking PWA

Prins Willem-Alexander School

Vandaag was de laatste certificaatuitreiking van de Prins Willem-Alexander School aan de Blaarthemseweg in Veldhoven (VSO). De kinderen die geen certificaat hebben gehaald krijgen een bewijs van deelname. Dat is mooi bedacht!

Buiten was alles versierd met lampions en bloemen. Er stond ook een podium. Er werd begonnen met een dansje en muziek. De sfeer zat er dus gelijk goed in. Deze keer een bijzondere bijeenkomst want dit is de laatste certificaatuitreiking op deze locatie. Volgende week wordt hier ook de laatste zomerviering en afscheid gehouden.

Directeur Peter Schutte liet een sleutel zien en vroeg waar die voor was. De kinderen begonnen te joelen. Toen legde hij uit dat dit de sleutel was van het nieuwe schoolgebouw. De verhuizing komt er aan!

Read More

De laatste downer

Mijn visie op ‘De laatste Downer’:

Eveline en Sjoerd

Allereerst vond ik het een integer bedoeld programma. Ik vond het ook pittig. Ik begrijp niet helemaal welke richting de programmamakers op willen. We zagen twee downers, Sjoerd en Eveline die op pad gaan met verslaggever Jos de Jager. Eveline ging naar het VU Medisch Centrum om te praten met de artsen die de NIPT-test uitvoeren maar zij geven ook de voorlichting aan de aanstaande ouders. Sjoerd reisde af naar Denemarken, waar bijna geen mensen met het Downsyndroom meer worden geboren als gevolg van de standaard invoering van de NIPT. Dat vond ik best pijnlijk. Er zijn een paar dingen die ik erover wil zeggen.

Downspecialist

De kinderarts Michel Weijerman, de Downspecialist van Nederland, kwam ook aan het woord. Hij had het over allerlei percentages, gerelateerd aan de ernst van de handicap. Dat begrijp ik nog wel, dat je alles onderbouwt met cijfers. Ondanks dat dit de aanstaande ouders enorm kan afschrikken. Misschien duw je ze zelfs al een bepaalde richting in.

Maar toen ik hem hoorde zeggen “Sommige mensen met Down kunnen niet praten en dus niet communiceren” viel ik bijna van mijn stoel. Als dit dan de Downspecialist is, dan heeft hij niet alleen geen verstand van communicatie maar ook eigenlijk geen mensenkennis! Communiceren doe je met al je zintuigen en je lichaamstaal. Dat kan met en zonder geluid maar ook met en zonder woorden. En deze man moet de aanstaande ouders dan gaan voorlichten over wat het syndroom van Down inhoudt en een aanstaand leven met een Downer. Pfff. Hoe kan dat?

Read More

Goodbye David

Slecht nieuws

Het is pas twee weken geleden dat het slechte nieuws kwam: David Bowie overleden aan kanker. Ik was helemaal over mijn toeren. Dat kon toch niet waar zijn? ‘Blackstar’ was net uit, op zijn verjaardag uitgebracht, twee dagen eerder. Met zijn allen waren we zo blij met deze nieuwe muziek en spraken op facebook en twitter onze bewondering voor dit meesterwerk uit. Waarom wist ik niet dat hij ziek was? Ik voelde van alles: pijn, verdriet, verlies, ook iets van ‘nooit meer’. En ik heb gehuild, heel veel tranen. Als ik niet aan het huilen was, prikten de tranen achter mijn ogen.

Ik heb een week lang als een zombie rondgelopen, zoveel verdriet droeg ik mee. Ik ben mijn ‘lifelongfriend’ kwijt. David maakte veel langer deel uit van mijn leven dan mijn partner Eric. Maar wat ben ik trots dat hij met zo veel waardigheid heeft kunnen vertrekken.

Read More

Carel vandaag 17 jaar

Brief

“Ik vind je lief en ik schrijf je een brief.” Dat zeggen we vaak als we Carel een knuffel geven. Ik heb besloten de beloofde brief voor zijn verjaardag te schrijven:

image

Nou daar komt de brief dan, lieve jongen.

Carel

Je wordt vandaag 28 oktober 2015 al 17 jaar. Gefeliciteerd mijn schattebout. Wat ben je op een bijzondere manier in mijn leven gekomen. Ik ving je zo op uit mijn schoot. Op het moment dat de verloskundige binnengestormd kwam had ik jou al in mijn armen. Wat was je klein en mooi. Ik was zo trots.

In het ziekenhuis aangekomen werd verteld dat je Down hebt. Men legde alle medische aspecten uit maar men gaf ook het advies ‘geniet van de babytijd’. Dat heb ik gedaan. Toen je negen maanden was ben je aan je hartje geopereerd. Tijdens de zonsverduistering op 11 augustus 1999, lief zonnekind.

Door jouw puurheid verlicht je de wereld. Je leeft niet met tijd maar je leeft in het nu. De eerste jaren van je leven nam ik je bij de hand maar toen je wat ouder werd nam jij mij bij de hand. Zonder woorden vertel jij veel. Soms confronteer jij me met mezelf. Dat doet soms pijn, maar je laat me zien dat leven vanuit je hart veel mooier is dan leven vanuit je hoofd. Dankjewel dat jij er bent.

Radio2

Ik mag vanavond deze brief voorlezen op Radio 2 in het programma ‘De Staat van Stasse’ vanaf 20:00u.

Zij hebben aandacht voor het persoonlijke verhaal binnen het nieuwsgeweld.

Klik hier voor meer info over ‘De Staat van Stasse’

Klik hier om het fragment te beluisteren.

Bryan Adams “I’m ready”

schilderijtje nummer 8

Carel’s inzicht

Carel geeft op zijn unieke manier aan hoe het ‘al’ in elkaar zit, als ik het zo mag verwoorden.

Hij zegt weinig, slechts enkele woorden, maar hij doet veel. Carel zet bepaalde muziek op met specifieke teksten. Bijvoorbeeld: ‘Kom, volg het pad der zeven zonden, wees niet bang voor de weg die jij moet gaan.’ Of hij tikt op mijn David Bowie boek dat op tafel ligt, hij wijst dan naar David’s mond. Soms pakt hij zijn kleurpotloden of tikt met zijn toverstafjes op bepaalde letters op zijn communicatiebord. Meestal stuurt hij dan een emotie mee of soms beelden. Ik moet zeggen dat ik niet altijd kan aansluiten bij hem, maar het is gebleken dat hij blijft proberen totdat het helder bij mij binnenkomt. Vaak maak ik in mijn telefoon een kleine notitie van zijn gedrag, omdat je niet alles kunt onthouden. Ik heb weer een mooi voorbeeld van hoe dit werkt. Hij doet, ik doe.

Connectie

Al weken heeft Carel het over oma. Hij noemt haar ‘oma België’, mijn ouders wonen in België. We komen er regelmatig. Carel vindt het fijn als de familie bij elkaar is. Hij deelt vaak knuffels uit en probeert de namen te zeggen. Zijn favorieten zijn mijn broer en mijn neef. Harm en Harry. Toen wij na een bezoek weer thuis kwamen ging Carel naar zijn kleurpotloden en draaide rondjes, hij maakte zachte geluiden en hij riep ook ‘Harm’ en ‘Harriek’ en lachte dan. Ik keek naar hem. Plots liet hij mij een connectie zien. De grote verbinding, het voelde als: het grote geheel in verbinding. Alles is één, te beginnen bij de familieband. Meteen moest ik denken aan mijn moeders eerste kind. Dit eerste kind heeft niet geboren mogen worden. Maar het werd mij duidelijk dat hij er is en bij ons hoort. Sterker nog: het voelde alsof dit kind Carels lichaam heeft gekozen.

In de vakantie zijn Carel en ik wezen logeren bij opa en oma België. Enkele dagen hierna kwam ook papa naar België. Het was mooi weer en we konden dus fijn zwemmen. Carel genoot hiervan. Vanaf deze vakantie roept Carel meerdere malen per dag ‘oma België’ en ‘zwe(m)’. Toen ik zei, ‘Ik ben jouw mama, oma België is mijn mama’, liet hij merken dat hij het daar niet mee eens is. Hij ging daarna een beetje stotterend zeggen ‘ooommma/mmmammma.’ Die nacht, als in een visioen, zat Carel ineens op mijn schoot, keek mij aan en wees met zijn vinger op mijn hart en zei duidelijk en zonder stotteren ‘MAMA’  en lachte. Dit was geen droom. Hij maakte hiermee duidelijk dat hij mij als mama heeft gekozen! De volgende dag knuffelde ik hem en vertelde ik wat ik ‘s-nachts had gezien en dat hij zo altijd mag blijven communiceren. Toen Carel met papa naar school ging, draaide hij zich naar mij om, lachte en zwaaide en klopte even met zijn hand op zijn hart.

Read More

Thé Lau bedankt

Blauw

Het overlijden van Thé Lau raakte mij gistermiddag in mijn hart.
Vanaf ‘Blauw’ ben ik hem niet meer vergeten. The Scene met zanger Thé Lau. Wow, wat een band, wat een muziek. En ze zingen in het Nederlands. Ik citeer: “Het zien duurt een seconde, de gedachte blijft voor altijd”. De single ‘Blauw’ heb ik grijs gedraaid. Het singletje jankte een beetje want het gaatje zat niet helemaal in het midden. Precies zo toepasselijk bij Thé’s rauwe stem. Jankend. Maar Thé Lau was meer dan een stem. Zijn teksten raken me diep.

Thé’s laatste les

Terug naar gisteren, want Thé gaf mij nog een laatste les mee. Onze Carel gaat op woensdagavond altijd in bad. Het is een heel ritueel. Zijn flessen worden met een uitbundig “klaar voor de start” van zijn slaapkamer één voor één, en het zijn er zeven, naar de badkamer verplaatst op een drafje. Ik ben degene die draaft want Carel gaat in zijn bank zitten en aanschouwt. Dit overigens na met de flessen tegen zijn meubels aan getikt te hebben. Als de flessen in de badkamer staan, gaat het daar opnieuw van “klaar voor de start” en Carel tikt dan opnieuw met alle zeven flessen en gooit ze daarna in het bad. Daarna mag Carel erin gaan zitten en dan gaat Eric hem na 20 minuten wassen. Het badritueel kost altijd veel tijd. En ik ben van de klok. Ik kan dat erg moeilijk loslaten.

Read More

Carel schildert mijn leven

Carel schildert mijn leven en geeft advies

Vervolg op de blog ‘ik schilder mijn leven’:
Gisteren zou Carel naar Club Sam gaan, de zaterdagmiddagclub waar hij al jaren naar toe gaat. Hij gaf echter aan, door uitstelgedrag, dat hij dat niet wilde.
Ik heb afgebeld en hij leek opgelucht. Hij heeft aangevoeld of mijn gedachten gelezen dat ik bezig was met de bijeenkomst ‘De verlichters’.

Toch naar Strijp-S

We zouden een spirtuele middag houden met ouders en hun downkind. Dit kon in oorspronkeljke vorm geen doorgang vinden, dus verzon ik een andere invulling. ‘De verlichters’: We zouden ervaringen delen en ons leven ‘nu’ gaan schilderen of knippen en plakken. Maar helaas, veel afzeggingen gekregen, echter niet van iedereen. Er zouden toch zo’n 30 mensen aanwezig zijn. Dus Eric en ik besloten toch naar Strijp-S te gaan. Stel dat de mensen die niks hadden laten weten toch aan een gesloten deur zouden staan? Dat had ik echt vervelend gevonden. Zoals gezegd, Carel wilde niet naar Club Sam dus zei ik dat hij met ons mee mocht. Ik kreeg een glimlach terug.

Read More