Sprookjes

Carel is puur

Onze zoon Carel is een jongeman van 19 jaar. Hij heeft het syndroom van Down. Carel is een pure ziel en kijkt met heldere ogen deze Wereld in. Hij ziet en ontvangt alles. Soms loopt hij hierdoor vast, op emotioneel niveau.

Carel praat niet maar zegt zoveel. Hij doet dit op zijn eigen unieke manier. Ik zie de boodschap niet altijd meteen, sterker nog, vaak gaat er een lange tijd overheen voordat het kwartje valt. Gisteren was zo’n avond dat het duidelijk voor me werd wat hij wilde zeggen.

Carels communicatie

Carel ‘praat’ door hetgeen hij laat zien. Hij kijkt heel vaak het You Tube filmpje van “May Favourites”. De favorieten van Mei. Hierin vertelt een Amerikaans meisje over haar favoriete make up. Zij heeft ook een enorm masker van make up op. Zij legt veel emotie in haar verhaal maar eigenlijk gaat het nergens over. Carel draait steeds hetzelfde stukje: er gaat een lofzang over een bepaalde lippenstift die op het moment van filmen kapot gaat. Zij reageert hier erg heftig op. Maar slaat ook meteen terug door de ene kleur lippenstift wel te benoemen en de kapotte lippenstift noemt ze “missed oppertunity”. Carel herhaalt dit keer op keer. Carel zet dan nadat de time timer (een terugdraaiende klok) afgaat, altijd de computer uit en draait daarna altijd dezelfde cd. De cd van “sprookjesland”.

Sprookjes en maskers

En wat zijn sprookjes? Sprookjes zijn verzonnen, net als de illusies die je jezelf voor houdt als oude pijn is geraakt en je in een afweer bent gestapt. Op dat moment zet je een masker op en ben je nep. Niet meer helder. Zonder oordeel en objectief. En zo werkt het ook in onze hersenen. En daar heeft Carel elke dag mee te maken. Mensen met maskers op. We houden de illusoire Wereld namelijk collectief in stand.

Past Reality Integration

We worden allemaal puur geboren. Met een heel bewustzijn. Er zijn echter altijd momenten dat het kleine kind behoefte heeft aan liefde en aandacht en eten en verzorging maar niet wordt gezien of gehoord. Het kind kan slechts huilen. De ouder of verzorger is geen robot en kan er dus niet altijd zijn. Om die overweldigende pijn niet te voelen ontwikkelen we een psychisch immuunsysteem. De muur van afweer. Dit systeem wordt echter destructief op latere leeftijd.

We hebben dit allemaal meegemaakt. Omdat het kleine kind zich in de steek gelaten voelt en niets kan doen omdat het afhankelijk is van de ouder of verzorger houdt het zich een illusie voor om van die emotionele pijn “weg te lopen”. De eerste afweer is bijvoorbeeld Angst. Angst creëert de illusie dat je nog kunt vluchten. Maar dat kan in werkelijkheid niet. Zo zijn er nog Primaire Afweer. Valse Hoop en Valse Macht en Ontkenning van Behoeften. Je kunt deze afweren leren herkennen door jezelf te observeren en te voelen.

Drs. Ingeborg Bosch die PRI heeft ontwikkeld geeft nu zelf een internationale cursus, zodat zoveel mogelijk mensen met PRI in aanraking kunnen komen. Want het kan je leven enorm verrijken, omdat je kijk op jezelf en de Wereld totaal verandert. Het mooie is dat ik alle deelnemers, die nu allemaal observator aan het worden zijn, zie veranderen. Ze worden milder naar zichzelf en anderen. PRI reikt je tools om de afweren te ontmantelen.

Ik heb zelf een aantal jaren geleden de therapie afgerond en kan nu na deze cursus andere mensen gaan helpen te helen. Alleen al het feit dat je weet wat er in de hersenen gebeurt als oude pijn wordt geraakt, kan al enorm helpen meer bewust te leven.

Klik hier voor meer info over PRI.

Klik hier voor May Favourites.

 

 

 

 

 

Celebrating David Bowie

Mike Garson

David Bowie’s pianist Mike Garson was afgelopen woensdag met zijn 15 koppige band in Utrecht. Wie kent niet de pianosolo van Aladdin Sane? Deze Europese tour heet “Celebrating David Bowie”.

Ik besloot alleen te gaan, met de auto. Dat vind ik altijd spannend want ik ben niet zo’n held op de weg. Je kent dat wel, verkeerd rijden en dan vervolgens te laat komen. Typisch iets voor mij. Snel liet ik die gedachte los.

Via twitter en facebook polste ik wie er ook gingen. Ik kon afspreken met Wendy dan zouden we elkaar ontmoeten bij de zaal. Wendy en ik kennen elkaar als Bowiefans al heel lang maar hadden elkaar nog nooit ontmoet. Dat zou nu dus eindelijk na al die jaren gaan gebeuren. Ik had er zin in!

 

Read More

Doeiiii school

Afscheid

Aan alles komt een eind, zo ook aan school. Onze Carel mocht vrijdag vóór de kerstviering afscheid nemen. Carel is 19 jaar en had dit schooljaar op de Prins Willem Alexanderschool nog af mogen maken. Het liep echter anders.

Stage

Carel mocht eerst stage lopen. We hebben gezocht naar een beschutte plek voor hem. We kwamen uit bij een dagbesteding in Helmond: De Meent.

Zijn stage is erg goed gegaan. Na enkele keren merkten ze daar al op dat Carel wat vrijer werd. En hij vindt veel activiteiten leuk. Hij ging er ook met plezier naar toe, elke maandag.

Vanaf januari zou hij dan twee dagen in de week gaan. Maar ondertussen hoorden we dat het komende jaar er nog maar echt een plaatsje bij deze dagbesteding vrij was. Bovendien zou er na Carel nog een stagiair komen.

Toen kwam het nieuws dat ook Carel’s juf afscheid zou nemen op 22 december. Nou dat liep allemaal ineens samen en dus was dat voor ons het moment om met school te stoppen. Hij had het immers naar zijn zin bij De Meent.

Read More

Fijne kerst

Beste mensen!

2017 was een bewogen jaar. En dat bedoelen wij in de positieve zin.

Soms lijkt het alsof er niets gebeurt maar schijn bedriegt 🙂 Op allerlei vlakken zijn er stappen gezet.

We hebben zo veel mooie, lieve mensen mogen ontmoeten op weg naar realisatie van onze dromen.

Voor 2018 geldt dan ook: vol vertrouwen de toekomst in. Dat stemt ons gelukkig en daar zijn we dankbaar voor.

Wij willen iedereen hele fijne kerstdagen wensen en een liefdedevol 2018.

<3

Angélique, Eric en Carel.

Frekie

Willem Wilmink

Ik ben fan van het programma de Wereld draait door. Ik probeer elke dag te kijken, er worden goede discussies in gevoerd, er zit humor in en goede muziek.

Op dit moment wordt er in DWDD veel aandacht besteed aan Willem Wilmink. En terecht. Willem schreef prachtige teksten. Gedichten maar ook schreef hij voor tv. Bijvoorbeeld voor de Stratemakeropzeeshow, Sesamstraat en Kinderen voor Kinderen. Willem schreef ook kinderboeken en liederen.

Met zijn eigen begeleidingsgroep Quasimodo trad hij in de jaren 90 regelmatig op als zanger en speelde daarbij accordeon.

Frekie

Gisteren besloot DWDD het volgens hen allermooiste lied van Willem Wilmink “Frekie” te laten vertolken door Kees Prins en Cor Bakker. Ik zat te kijken en barstte in tranen uit. Wat een mooi liedje. Frekie is een Downer. In dit lied een mongool genoemd. Een woord waar ik altijd moeite mee heb. Maar daar gaat het nu niet over.

Het liedje beschrijft zo mooi hoe de schoolkinderen voetbal speelden op straat en dat Frekie dan soms mee mocht doen. Ook al wist hij niet goed hoe. Ze hielpen hem gewoon. Hoe mooi.

En Frekie kon ook intens blij zijn. Van Frekie werd gehouden en ze hadden wat voor hem over. Frekie had een onuitwisbare indruk gemaakt. En samen leerden zij van elkaar ondanks dat ze niet op dezelfde school zaten.

Als ik de naam Frekie vervang door Carel, onze zoon met het syndroom van Down, klinkt het ook mooi. Het voetbalspel staat symbool voor de maatschappij en je helpt elkaar. Maar is dat nog steeds zo?

Toekomst

In de toekomst gaan er minder kinderen met Down geboren worden. Door de Nip-test en het schrikbeeld wat doktoren je voorhouden worden zij steeds minder in de maatschappij vertegenwoordigd. Hoe jammer.

We hebben deze pure liefdevolle mensen zo hard nodig. Zij houden ons de spiegel voor en laten hun licht schijnen. We noemen ze beperkt maar dat zijn ze niet. Ze hebben een gave. Ik ben zo dankbaar dat ik deze jongen heb mogen krijgen <3

Ik zou graag willen dat meer mensen het gegund was kennis te maken met mensen met het syndroom van Down. Want ze raken je tot in je ziel. Ze zorgen ervoor dat je minder vanuit je hoofd leeft en meer vanuit je hart.

De volgende stap

Onze volgende stap met Carel is hem een mooie plek geven in deze maatschappij, want hij gaat over enkele dagen de school verlaten. Hij is inmiddels begonnen met dagbesteding en heeft het naar zijn zin. Ook zijn we bezig een mooie woonplek te creëeren. We hopen daar werk- en leerplekken bij te kunnen realiseren. Zodat zij hun bijzondere persoon kunnen laten zien.

Vol goede moed de toekomst in!

Klik hier om FREKIE te bekijken.

 

 

Ode aan therapie

Griet Op de Beeck

Gisteren zag ik de Wereld draait door met als gast Griet Op de Beeck. Zij is schrijfster en zij kwam haar nieuwe boek promoten. Haar boek heet “het beste wat we hebben”.

Ik heb Griet in Zomergasten gezien en daar maakte zij heel veel indruk op mij. Ik weet nog dat ik dacht: ‘Wat fijn eens iemand te horen praten over wat therapie kan betekenen in je leven, iedereen heeft nl. trauma’s uit de vroege jeugd.’ Therapie kan helpen met verwerking hiervan.

Terug naar DWDD: Matthijs van Nieuwkerk zei tegen de kijker dat hij voor het volgende onderwerp wat meer tijd zou uittrekken omdat het over incest ging. Een heftig onderwerp.
Bij mij gingen alle alarmbellen af, zoals altijd als het over seksueel misbruik gaat. Griet durfde haar verhaal te vertellen. Zo moedig van Griet, ik heb heel veel respect voor haar. Ze kon het zo goed verwoorden! Nog nooit heb ik iemand er zo over horen praten. Griet is door haar vader misbruikt van haar 5e tot 9e jaar. O, wat was haar verhaal herkenbaar. En wat deed dit toch veel pijn. Ik heb zitten janken als een klein kind.

Misbruik

Ik ben zelf ook misbruikt toen ik nog heel jong was. Alles kwam bij mij weer naar boven door Griet’s uitleg. Het gevoel, bepaalde beelden maar ook de dissociatie, de doodsangst, de verwarring en de eenzaamheid. Ik ben er alleen mee blijven zitten. Dat heeft me kapot gemaakt. Deze gebeurtenis was zo groot en ik voelde me zo schuldig en ik wist dat ik dit niet kon vertellen. Of dat nou lag aan dat ik er geen taal aan kon geven, ik was heel jong, of dat er geen moment kwam wanneer ik erover kon praten. Misschien was ik wel bang niet geloofd te worden. Misschien kon ik er zo mee omgaan, gewoon er niet over praten want dan is het er niet.

Regressie

Middels (spontane) regressie ben ik erachter gekomen dat ik misbruikt ben. Ik heb een vermoeden wie het was, in ieder geval een vertrouwenspersoon. Waarschijnlijk familie. Het heeft ontzettend veel impact gehad. Tot mijn veertigste heb ik in angst geleefd. Ik kreeg meerdere malen per jaar nachtmerries. Eigenlijk was de kern van die enge dromen altijd dezelfde, ik wilde vluchten voor iets groots en mijn benen deden het dan niet, ik was verdoofd en werd verzwolgen en dan werd ik altijd bezweet en betraand wakker.
Zo waren er ook andere dingen: ik was bang voor de klink van de deur, ik kan niet tegen het geluid van een deur op slot draaien. Altijd bang voor dingen die op mij afkwamen. Zoals onweer of angst in het verkeer, bang voor anderen op de weg. Ik was verslaafd aan het kijken van politieseries. Als de schuldige maar gepakt werd!

Maar weet je, het is niet nodig nog te weten te komen wie, in mijn geval, de schuldige is. Het maakt niets meer uit want het is het allerbelangrijkst dat ik het gevoel helemaal heb kunnen toelaten en bij de oude pijn kon komen, toen pas kon ik met het helingsproces beginnen. Ik had daar een therapeut bij nodig. Gelukkig heb ik na mijn therapie alles kunnen vertellen aan mijn ouders. Dat luchtte erg op.

Ode aan therapie

Wat mij ontzettend heeft geholpen mijn trauma’s te verwerken is PRI-therapie. PRI staat voor Past Reality Integration ontwikkeld door drs. Ingeborg Bosch.
Kijk, niet iedere therapie helpt. Sommige therapeuten prikken niet door jouw afweermechanismen heen. Zolang dat niet gebeurt kun je niet bij je oude pijn komen. En zul je in illusies blijven geloven.

Het psychisch immuunsysteen zorgt ervoor dat het kleine kind grote emotionele pijnen onder het kleed kan vegen. En je denkt dat ze daar kunnen blijven liggen. Zodat je deze trauma’s ‘gewoon’ vergeet. Maar alle herinneringen sla je op. Alles zit in je lijf opgeslagen. Iedereen heeft een ‘emotionele kluis.’ Om de woorden van Ingeborg te gebruiken. De code van de kluis heb je zelf. Niemand anders.

De therapeut kan je helpen bij de code komen, maar je moet hem zelf invoeren zodat je toegang krijgt tot alles wat je hebt opgeslagen en verdrongen.

Een mooier leven

Het mooie van PRI is dat je tools krijgt aangereikt om de afweren te herkennen, oude pijn toe te laten en je gedrag aan te passen of zelfs geheel te wijzigen. Je leert observator te worden, je kijkt als het ware van een afstand naar jezelf. Elke stap die je daarin maakt kan ontzettend veel betekenen voor jezelf en de mensen om je heen. Mijn leven is zoveel mooier geworden toen ik mijn angsten onder ogen zag en kon toelaten wat er onder die angst zat. En ik ben liefdevoller geworden. Ik weet nu waar mijn hart zit. Omdat ik het kan voelen, echt voelen. Niet het voelen waarvan ik vroeger dacht dat dat voelen was. Ik kan nu werkelijk dingen vanuit mijn hart doen. Ik ben ontzettend blij met mijn leven en de mensen die deel uitmaken van mijn leven.

Verder staan op deze site nog filmpjes over PRI maar je kunt ook naar de site gaan als je op de link klikt:

Klik hier voor de uitzending van DWDD.

Klik hier voor de site van Past Reality Integration.

Het beste wat we hebben, Griet Op de Beeck.

 

 

Een Downloze samenleving?

Een Downloze samenleving

De gemoederen lopen hoog op. Er worden stukken geschreven over de Nip-test en het afbreken van zwangerschappen als het een kind met Downsyndroom betreft. Ik zie de meningen elke dag voorbij komen. In de krant, op het journaal, op twitter en Facebook. Sommige schrijvers zijn harteloos en hard in hun oordeel. “Ze kosten de maatschappij veel geld” en “ze leveren geen economisch rendement” en “we zijn beter af zonder hen”
Ik ben zelf moeder van een kind met het syndroom van Down. Hij heet Carel. Hij wordt in oktober 19 jaar. In deze 19 jaren heeft hij mij nogal wat laten zien. Niet alleen hij leert ervaringsgericht maar ik ook! En een ieder leert in zijn eigen tempo. Ervaringsgericht leren is groeien.

Ervaringsgericht leren

Allereerst heeft Carel mij doen ontwaken. Hij praat bijna niet maar communiceren doet hij zeker. Door deze communicatie vanuit het hart ben ik teruggeworpen op hartscommunicatie. Ik wist 19 jaar geleden niet dat ik ‘kapot’ was van binnen. Ten tweede heeft hij door er simpelweg te zijn, ervoor gezorgd dat ik het leven kan omarmen. Hij heelt. Voorheen zag ik het leven als moeilijk en zwaar.

Feest

En overal waar wij komen laat hij zijn licht schijnen. Ik geef een voorbeeld: Afgelopen vrijdag hadden wij groot feest van onze oude buren. We wonen niet meer in dezelfde woonplaats maar komen nog steeds bij elkaar over de vloer. We kennen elkaar al zo’n 16 jaar. Regelmatig hebben we een feestje. Zo’n 10 jaar geleden had ik op zo’n feestje en ‘aanvaring’ met een van de gasten. Hij dronk veel en maakte ronduit beledigende opmerkingen naar mij. Later die avond kreeg hij het aan zijn hart en verpestte zo het feest want er moest een ambulance komen. Weg feestvreugde. Iedereen was ontzettend geschrokken.
Terug naar het feest van afgelopen vrijdag. Carel had een mooie plek bij de ingang, hij verwelkomde alle gasten bij binnenkomst, op zijn eigen unieke manier.
De gast waarmee ik tien jaar geleden die aanvaring had komt naar mij toegelopen en zegt: “Hij is een bijzondere jongen”. Ik zei: “Ja dat klopt, heeft hij je ook recht in de ogen aangekeken?” Hij knikte bevestigend. Nou dat maakte echt indruk, hoor! We gingen elkaar eigenlijk vaak een beetje uit de weg op feestjes. Nooit had ik gedacht dit van deze persoon te horen. Carel had hem zijn pure liefde geschonken. Hoe mooi!
Read More

Club Sam vakantie

Vakantie

Carel is mee geweest met de vakantieweek van Club Sam. Club Sam is de zaterdagmiddag-club, geleid door Mark Deckers en heel veel vrijwilligers <3 waar Carel wekelijks naar toe gaat. Zij bieden 1 op 1 begeleiding. Deze keer ging de reis naar Havelte in Drenthe. De accomodatie kende Carel nog. De Marinushoeve. Hij was hier nl. al eens eerder geweest, ook met een vakantie van Club Sam.

De Marinushoeve

De Marinushoeve is een grote groepsaccomodatie, van alle gemakken voorzien. Toen we Carel daar afzetten hebben we alles opnieuw verkend: de slaapkamer, de eetzaal, de keuken en bar en het weekschema in de woonkamer. De snoezelruimte werd ook geïnspecteerd. Carel reageerde enthousiast en zei “WOW” en “boa”. Er hingen nl. mooie gekleurde boa’s in de snoezelruimte.

Carel’s begeleidster was Marieke. Zij had er ook helemaal zin in. Carel ging mee buiten zitten en wij, papa en mama werden steeds geknuffeld 🙂 Hij ging lekker mee voetballen, en had veel plezier. Carel gaf op een gegeven moment aan dat we konden gaan. Hij zwaaide en zei: “Doeii”. Nou, dat zat helemaal goed!

Read More

Drs. Down

Dit wordt mooi! <3

Via DWDD:

Ivo niehe

Ivo Niehe zat deze week aan tafel bij De Wereld Draait Door om te vertellen over zijn nieuwe project Drs. Down. Hij deed dit met veel enthousiasme 🙂

Ivo maakt deze zomer zijn debuut als toneelschrijver met de voorstelling ‘Drs. Down’. Dit muziektheaterstuk is geïnspireerd op een ontmoeting die hij had met Pablo Pineda Ferrer. Deze Spaanse jongen met het syndroom van Down wist een universitaire studie af te ronden. Over zijn levensverhaal is ook een film gemaakt.

Read More

Apartplus

Tosti met indruk

Na veel vergaderen vorig jaar met zorgpartij ORO is er afgelopen december een evenement gekozen om ons idee/concept  Apart+ ‘tosti met indruk’ uit te proberen. Het zou gaan plaatsvinden op Het Rijtven te Deurne tijdens de opening van het nieuwe speellandschap in april 2017. Het Rijtven is een woongebied voor mensen met een verstandelijke beperking. ORO ziet kansen voor deze mensen en wij ook!

Stichting Pluspunt

Allereerst hebben Eric en ik een stichting opgericht. De Stichting Pluspunt is een stichting die ontmoetingen wil laten plaatsvinden tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking. Zodat een betere integratie mogelijk wordt. Dit op het gebied van wonen, werken en vrije tijd. De gave die verstandelijk beperkten bezitten, vinden wij van grote waarde voor een tolerante maatschappij.

 

 

 

 

Verdere voorbereidingen

Daarna begon de zoektocht naar het juiste brood, de lekkerste tomatenbasissaus en andere ingredienten om mooie milde tosti’s te maken om uit te delen tijdens de opening. Het tostiapparaat moest worden ingewijd en uitgeprobeerd. Dat was leuk! Het bakken ging meteen goed. Proefkonijnen genoeg op Strijp-S: wijzelf uiteraard en Carla van Cachet en haar stagiaires.

Wat hadden we nog meer nodig? Bedrijfskleding met logo, een goede take-away verpakking en een mooi reclamebord.

Read More