Downers zijn speciaal

Op zaterdag 16 mei houden wij een spirituele middag voor Downers met hun ouders. Dit zouden we doen met Joan van Wijnen en Michael Eikelenboom.

Michael heeft het syndroom van Down en communiceert via gefaciliteerde communicatie. Helaas kan niet elke Downer via deze methode communiceren. Dat wil niet zeggen dat zij niet op andere manieren laten merken wat zij willen zeggen. O.a. daarover gaat de middag op 16 mei bij ons in de Apparatenfabriek op Strijp-S.

Joan en Michael zullen helaas niet aanwezig zijn op 16 mei. Voor meer info over Michael kun je terecht op hun website.

Op 1 april heb ik op devolgendestap.eu een ervaringsverhaal over Michael geschreven:

Read More

Angie zegt:

‘Het feit dat je er bent, betekent dat je er mag zijn’

Ik heb me voor een wetenschappelijk onderzoek van het VU medisch centrum Amsterdam opgegeven. Zij zijn op zoek naar ouders van een kind met Downsyndroom omdat ze willen weten hoe wij over prenatale screening denken. Afgelopen week werd ik gebeld door de onderzoekster.

NIPT

Het interview ging over o.a. vlokkentest en nekplooimeting maar ook de NIPT de niet-invasieve prenatale test. Voor de NIPT is slechts een buisje bloed nodig om het DNA van de foetus te onderzoeken. Men kan zo heel makkelijk testen of het ongeboren kind trisomie21 heeft (Downsyndroom). Deze test is in Nederland momenteel alleen beschikbaar in het kader van onderzoek. Het VUmc wil graag weten hoe ouders van een kind met Downsyndroom denken over deze nieuwe testmethode.

Mooi dat ze mij willen interviewen want ik ben zo blij dat mijn zoon er is! Hij heeft mijn leven verrijkt. Nooit heb ik overwogen te testen. Ik was dankbaar dat ik moeder zou worden.

Read More

Dissociatie

Read More

Project X Y

Blog op devolgendestap.eu 6 juni 2014

‘Ik ben, dat heeft niks met geslacht te maken’ (Angélique Kuijs)

Project X Y

Ongeveer een jaar geleden werd ik gevraagd door Hanneke Wetzer of ik wilde meewerken aan een fotoshoot. Zij wilde samen met Leonie Baauw 100 mensen fotograferen in zwarte kledij. Ook wilden ze antwoord op de volgende vraag: hoeveel % voel jij je vrouw of man? Het percentage werd verwerkt in de foto.

Norm

Ik speelde vroeger met poppen. Ik had altijd jurken aan, tot mijn 12de jaar want toen wilde ik ook wel eens een broek aan. Een schande was dat toen nog, in mijn ouders ogen. Een meisje in een broek.  Ook kreeg ik interesse in make-up en men vroeg of ik al een vriendje had. Opgevoed volgens de maatschappelijke norm. ‘Prima toch?’, denk je dan. Daar denk ik nu toch anders over. Inmiddels ben ik 46 jaar en denk ik niet volgens die norm. Ik ga mijn eigen weg in deze maatschappij. Ik heb geleerd naar mijzelf te kijken als een persoon. Los van het geslacht dat ik heb.

Read More

Lose the label

Blog op devolgendestap.eu 19 juni 2014

I am Mara

‘Lose the label’ is de naam van de campagne die Michelle Clark heeft gelanceerd. Zij is de moeder van Mara die het syndroom van Down heeft.

‘Iedereen die Mara voor het eerst ziet, ziet als eerste het Downsyndroom. Daarna ziet men Mara pas.’ zegt Michelle. Zo’n 6 maanden na de geboorte van Mara was Michelle het zat, dat mensen haar kind alleen zagen als Downkind i.p.v. Mara. Ze zette een foto van Mara op internet met de volgende tekst:

I am Mara

I have Down’s Syndrome

I am not Down’s Syndrome

I am Mara.

Read More

Hoe mooi is dat? (deel 2)

Blog op devolgendestap.eu op 31 maart 2014:

Naar aanleiding van het bericht dat de downsyndroomtest (NIPTtest) vergoed gaat worden door de zorgverzekeraars, het volgende:

In mijn vorige blog schreef ik over onze bijzondere zoon. Hij kwam ook op een bijzondere manier ter wereld.

Ik weet het nog als de dag van gisteren. 28 oktober 1998. ‘s-morgens voelde ik al wat gerommel in mijn buik. Ik dacht: de tijd is daar. De baby gaat komen. Spannend! Ik zal snel weten wie er al die tijd in mijn buik heeft gehuisd 🙂 Ik stond op, ging douchen en daarna naar beneden om wat te eten.
Dat eten kwam er binnen 10 minuten weer uit. De weeën werden nu toch wel zwaar, vooral de rugweeën. Ik ging zitten op een stoel en wreef ze via mijn bovenbenen weg. Eric vroeg of hij de verloskundige moest bellen en voegde de daad bij het woord. Zij zei dat het nog wel een tijd kon duren, want het is de eerste hè?

Read More

Hoe mooi is dat?

Blog op devolgendestap.eu 29 maart 2014:

Naar aanleiding van het bericht dat de downsyndroomtest (NIPT) vergoed gaat worden door de zorgverzekeraars, het volgende:

Carel is 15 jaar. Hij heeft het syndroom van Down. Carel is thuis geboren, op een bijzondere manier. Daar kom ik nog op terug.

Ik hield meteen onvoorwaardelijk van hem. Terugkijkend op deze 15 jaar kan ik zeggen: wat een enorme groei ik heb doorgemaakt doordat hij er is.

We zijn op 28 oktober 1998 samen begonnen aan een prachtige reis. Ook ik was bang toen ik van de doktoren en specialisten hoorde wat Carel ‘allemaal’ mankeerde. Ik was daar lang verdrietig over en vond het lastig. Maar je begint ‘eraan’. Je weet niet wat je te wachten staat. Maar dat kan ook fijn zijn. Je komt meer in het hier en nu. Zoals Carel zijn leven leeft, in het hier en nu. Zo lekker onbelast.

Carel kan slechts enkele woorden zeggen, communicatie gebeurt op gevoel. Dat heeft zoveel voor mij gedaan, voelen, je gevoel toelaten, niet het voelen waarvan ik dacht dat dat voelen was. Maar voelen vanuit mijn hart. Te vaak heeft alles wat er in mijn verleden is gebeurd, invloed gehad op hoe ik met Carel omging. Het mooie is dat hij mij steeds meer liet zien dat ik het verleden kan en mag loslaten.

Read More