Carel schildert mijn leven en geeft advies

Vervolg op de blog ‘ik schilder mijn leven’:
Gisteren zou Carel naar Club Sam gaan, de zaterdagmiddagclub waar hij al jaren naar toe gaat. Hij gaf echter aan, door uitstelgedrag, dat hij dat niet wilde.
Ik heb afgebeld en hij leek opgelucht. Hij heeft aangevoeld of mijn gedachten gelezen dat ik bezig was met de bijeenkomst ‘De verlichters’.

Toch naar Strijp-S

We zouden een spirtuele middag houden met ouders en hun downkind. Dit kon in oorspronkeljke vorm geen doorgang vinden, dus verzon ik een andere invulling. ‘De verlichters’: We zouden ervaringen delen en ons leven ‘nu’ gaan schilderen of knippen en plakken. Maar helaas, veel afzeggingen gekregen, echter niet van iedereen. Er zouden toch zo’n 30 mensen aanwezig zijn. Dus Eric en ik besloten toch naar Strijp-S te gaan. Stel dat de mensen die niks hadden laten weten toch aan een gesloten deur zouden staan? Dat had ik echt vervelend gevonden. Zoals gezegd, Carel wilde niet naar Club Sam dus zei ik dat hij met ons mee mocht. Ik kreeg een glimlach terug.

Blog op devolgendestap.eu 19 juni 2014

I am Mara

‘Lose the label’ is de naam van de campagne die Michelle Clark heeft gelanceerd. Zij is de moeder van Mara die het syndroom van Down heeft.

‘Iedereen die Mara voor het eerst ziet, ziet als eerste het Downsyndroom. Daarna ziet men Mara pas.’ zegt Michelle. Zo’n 6 maanden na de geboorte van Mara was Michelle het zat, dat mensen haar kind alleen zagen als Downkind i.p.v. Mara. Ze zette een foto van Mara op internet met de volgende tekst:

I am Mara

I have Down’s Syndrome

I am not Down’s Syndrome

I am Mara.

Blog op devolgendestap.eu op 31 maart 2014:

Naar aanleiding van het bericht dat de downsyndroomtest (NIPTtest) vergoed gaat worden door de zorgverzekeraars, het volgende:

In mijn vorige blog schreef ik over onze bijzondere zoon. Hij kwam ook op een bijzondere manier ter wereld.

Ik weet het nog als de dag van gisteren. 28 oktober 1998. ‘s-morgens voelde ik al wat gerommel in mijn buik. Ik dacht: de tijd is daar. De baby gaat komen. Spannend! Ik zal snel weten wie er al die tijd in mijn buik heeft gehuisd 🙂 Ik stond op, ging douchen en daarna naar beneden om wat te eten.
Dat eten kwam er binnen 10 minuten weer uit. De weeën werden nu toch wel zwaar, vooral de rugweeën. Ik ging zitten op een stoel en wreef ze via mijn bovenbenen weg. Eric vroeg of hij de verloskundige moest bellen en voegde de daad bij het woord. Zij zei dat het nog wel een tijd kon duren, want het is de eerste hè?

Blog op devolgendestap.eu 29 maart 2014:

Naar aanleiding van het bericht dat de downsyndroomtest (NIPT) vergoed gaat worden door de zorgverzekeraars, het volgende:

Carel is 15 jaar. Hij heeft het syndroom van Down. Carel is thuis geboren, op een bijzondere manier. Daar kom ik nog op terug.

Ik hield meteen onvoorwaardelijk van hem. Terugkijkend op deze 15 jaar kan ik zeggen: wat een enorme groei ik heb doorgemaakt doordat hij er is.

We zijn op 28 oktober 1998 samen begonnen aan een prachtige reis. Ook ik was bang toen ik van de doktoren en specialisten hoorde wat Carel ‘allemaal’ mankeerde. Ik was daar lang verdrietig over en vond het lastig. Maar je begint ‘eraan’. Je weet niet wat je te wachten staat. Maar dat kan ook fijn zijn. Je komt meer in het hier en nu. Zoals Carel zijn leven leeft, in het hier en nu. Zo lekker onbelast.

Carel kan slechts enkele woorden zeggen, communicatie gebeurt op gevoel. Dat heeft zoveel voor mij gedaan, voelen, je gevoel toelaten, niet het voelen waarvan ik dacht dat dat voelen was. Maar voelen vanuit mijn hart. Te vaak heeft alles wat er in mijn verleden is gebeurd, invloed gehad op hoe ik met Carel omging. Het mooie is dat hij mij steeds meer liet zien dat ik het verleden kan en mag loslaten.