Verandering in Carel’s gedrag

Een moeder doet er van alles aan om haar kind te begrijpen. Carel is inmiddels 20 jaar. Hij is geboren met het syndroom van Down. Carel is onze spiegel. Carel praat bijna niet, hij communiceert gewoon anders dan wij. Soms stuurt hij beelden naar mij maar ik pik die niet altijd op. Carel is een bijzondere jongen die heel wijs is. Dat weet ik gewoon. Ik voel dat.

Maar Carel is het laatste jaar zeer opstandig. Is dat slechts pubergedrag of zou er meer aan de hand zijn?

Ik heb boeken in begrijpbare taal in huis gehaald. Over emoties en levensgebeurtenissen. Die worden door Carel op de grond gesmeten. Ik heb een spraakcomputer aangevraagd. Eric is meer gaan tekenen voor Carel om alles wat begrijpelijker te maken. We hebben gedragsdeskundigen erbij gehaald. Maar nog kunnen we niet “doordringen”.

Dit levert veel stress op en je loopt jezelf voorbij. Ik dacht: “ik moet eerst zelf weer wat beter in mijn vel komen.”

Reconnective healing

Dus op zoek naar weer in connectie komen. Ik kwam terecht bij Brigitte van den Broek. Zij geeft reconnective healing d.w.z. zij stemt af op de energie van de kosmos en geeft dat door aan mij. Zij deed drie sessies, en inderdaad, ik voelde de energie weer stromen. Maar ook hebben Brigitte en ik een klik op spiritueel niveau. En dat voelt fijn.

Brigitte wees mij op een cursus intuitieve ontwikkeling die ze aan het doen was. De map lag bij haar op tafel. De cursus werd gegeven door Ellen Versney. Ik zocht contact met Ellen en kon wonder boven wonder meteen een versnelde cursus doen. Hierin leer je te luisteren naar de stem van je ziel. Ellen heeft daar bepaalde technieken voor.

Carel’s stem

Onze Carel vertoonde nog steeds dwars gedrag, zo ook op een avond dat ik naar de cursus van Ellen moest. Het was duidelijk dat dat geen doorgang kon vinden. Ik baalde als een stekker want ik ging er zo graag naar toe. Elke week weer iets nieuws leren. Maar het zette mij wel aan het denken. Ik zegde de les af via een mail en legde de thuissituatie uit. Ik schreef dat ik op zoek was naar iemand die contact met Carel kon maken op zielsniveau. Ellen bood me een reading aan. Carel hoefde niet mee te komen, zij zou mijn energie lezen en via mij contact met Carel maken. Hoe bijzonder.

Ellen maakte snel connectie met Carel en zei dat ze het getal 18 door kreeg. Of ik wist waar dat vandaan kwam? Ik deed een poging. 18 jaar? Meerderjarig? Carel liet Ellen zien hoe hij zich in huis voortbeweegt (hij heeft een eigen stoel) en dat hij graag ‘s-middags met mij zit, in de stilte. Hij sprak veel lieve woorden over Eric en mij.

Maar Carel zei ook dat hij gek werd van de druk in zijn hoofd door vocht in zijn oor. Een echoput was het. Dat moest maar eens gefixt worden. Hij liet Ellen een beeld zien van een buizenstelsel. Had het over dat alles in verbinding staat. Hij had het zelfs even over zijn hartoperatie. Carel zei dat de dokter best iets in dat oor kon plaatsen zodat de verbinding beter werd. Ik zei tegen Ellen dat de KNO-arts had gezegd dat ze het oor konden schoonmaken. Carel stond erop dat dat niet voldoende was! Dat nam ik mee naar huis. Meteen een afspraak gemaakt bij de KNO.

Nuchter zijn

Maandag 25 maart was het zover. Carel zou een buisje krijgen in zijn linkeroor en men zou het oor ook schoonmaken. Tegelijkertijd keek men of het oor verder “gezond” is. Dit alles onder narcose waardoor hij nuchter naar het ziekenhuis moest komen. Omdat Carel zo vast zit aan procedures wisten wij dat dit niet gemakkelijk zou lopen. Carel zonder ontbijt meenemen, dat zou veel stress opleveren en niet te vergeten onbegrip. Mijn hersenen knarsten op zoek naar een oplossing hiervoor. Ik opperde een nachtje te gaan slapen in een hotel zodat wij vanuit een nieuwe onbekende situatie gingen vertrekken naar de orendokter. Om het nog een beetje leuk te maken voor Carel zouden we uit eten gaan op de zondagavond.

The Student Hotel in Eindhoven had een hele leuke familiekamer. Ideaal voor ons drietjes. Eric ging op vooronderzoek uit en maakte een filmpje voor Carel zodat we het goed konden uitleggen wat de bedoeling was. Maar er volgde een enorme strijd op de zondagmiddag. Carel protesteerde, werd boos en gaf aan dat hij thuis wilde blijven, dit door te tikken op de vloer en “thuis” te zeggen. Maar wij hielden voet bij stuk, dit heeft enkele uren geduurd.

Steeds maar herhaald dat we gingen uit eten, overnachten in een hotel en maandag naar de orendokter in het ziekenhuis. Uiteindelijk ging Carel mee met zijn koffer in zijn hand. Aangekomen bij het hotel was hij helemaal blij en in zijn hum. Geweldig. We gingen eerst naar de kamer kijken, op de achttiende verdieping! Hij vond het ontzettend leuk. Toen naar beneden gegaan om te eten. Wat een fijn restaurant! Ze draaiden heerlijke loungemuziek en we zaten fijn op ons gemak. Carel was heppiedepeppie en wij dus ook.

Carel’s ooroperatie

De volgende dag op tijd opgestaan en alle drie zonder eten uitgecheckt en naar het ziekenhuis gegaan. Toen Carel naar binnen werd geroepen ging ik mee. Er lagen al aardig wat patientjes die ook buisjes hadden gekregen. Zowel links als rechts van ons hoorden wij ze huilen. Dat viel niet mee. Carel kan nooit zo goed tegen huilende kinderen. Maar hij ging alvast rustig op het bed liggen. Carel probeerde zelfs te slapen maar dat ging niet vanwege de herrie. Toch bleef hij rustig liggen. Ik zei dat ik trots op hem was en dat hij zo lekker mocht blijven liggen.

Hij deed even zijn trui omhoog want hij dacht dat ze vast wel even naar zijn hart zouden luisteren met de stethoscoop. Hij is dat gewend als hij in het ziekenhuis is. Na ongeveer een half uur kwamen de dokters en assistenten ons halen. Ze stelden zich netjes voor en gaven een hand. Dat vond Carel fijn.

Ik werd in een blauwe jas gehesen, kreeg een mutsje op en beschermers aan mijn voeten. Carel hoefde zijn operatiehemd niet aan en mocht zo lekker blijven liggen. Op naar de operatiekamer, daar waren nog meer assistenten en ze lieten Carel het roze kapje zien. Hij leek het te herkennen. Carel ademde goed door het kapje. Na zo’n half uur kwamen ze met het bed teruggereden op de uitslaapkamer. Het duurde 20 minuten tot Carel rustig wakker werd.

De dokter had het oor schoongemaakt en een buisje geplaatst. Maar ze hebben nog iets gevonden waar nog een keer iets aan gedaan moet worden. Over een week krijgen we daar meer info over tijdens de controle afspraak. Laten we er positief in staan. Carel wekt nu de indruk dat hij geen last heeft van zijn oor. Is nog wel een beetje vermoeid.

O ja, ik zou het bijna vergeten… De operatiekamer had nummer 18.

Lees hier meer over Brigitte en reconnective healing.

Lees hier meer over Ellen Versney.

UPDATE: Er is cholesteatoom geconstateerd. Hiervoor zal een sanerende ooroperatie volgen. Erg spannend!

Afscheid

Aan alles komt een eind, zo ook aan school. Onze Carel mocht vrijdag vóór de kerstviering afscheid nemen. Carel is 19 jaar en had dit schooljaar op de Prins Willem Alexanderschool nog af mogen maken. Het liep echter anders.

Stage

Carel mocht eerst stage lopen. We hebben gezocht naar een beschutte plek voor hem. We kwamen uit bij een dagbesteding in Helmond: De Meent.

Zijn stage is erg goed gegaan. Na enkele keren merkten ze daar al op dat Carel wat vrijer werd. En hij vindt veel activiteiten leuk. Hij ging er ook met plezier naar toe, elke maandag.

Vanaf januari zou hij dan twee dagen in de week gaan. Maar ondertussen hoorden we dat het komende jaar er nog maar echt een plaatsje bij deze dagbesteding vrij was. Bovendien zou er na Carel nog een stagiair komen.

Toen kwam het nieuws dat ook Carel’s juf afscheid zou nemen op 22 december. Nou dat liep allemaal ineens samen en dus was dat voor ons het moment om met school te stoppen. Hij had het immers naar zijn zin bij De Meent.