Ervaringen

Carel’s inzicht

Carel geeft op zijn unieke manier aan hoe het ‘al’ in elkaar zit, als ik het zo mag verwoorden.

Hij zegt weinig, slechts enkele woorden, maar hij doet veel. Carel zet bepaalde muziek op met specifieke teksten. Bijvoorbeeld: ‘Kom, volg het pad der zeven zonden, wees niet bang voor de weg die jij moet gaan.’ Of hij tikt op mijn David Bowie boek dat op tafel ligt, hij wijst dan naar David’s mond. Soms pakt hij zijn kleurpotloden of tikt met zijn toverstafjes op bepaalde letters op zijn communicatiebord. Meestal stuurt hij dan een emotie mee of soms beelden. Ik moet zeggen dat ik niet altijd kan aansluiten bij hem, maar het is gebleken dat hij blijft proberen totdat het helder bij mij binnenkomt. Vaak maak ik in mijn telefoon een kleine notitie van zijn gedrag, omdat je niet alles kunt onthouden. Ik heb weer een mooi voorbeeld van hoe dit werkt. Hij doet, ik doe.

Connectie

Al weken heeft Carel het over oma. Hij noemt haar ‘oma België’, mijn ouders wonen in België. We komen er regelmatig. Carel vindt het fijn als de familie bij elkaar is. Hij deelt vaak knuffels uit en probeert de namen te zeggen. Zijn favorieten zijn mijn broer en mijn neef. Harm en Harry. Toen wij na een bezoek weer thuis kwamen ging Carel naar zijn kleurpotloden en draaide rondjes, hij maakte zachte geluiden en hij riep ook ‘Harm’ en ‘Harriek’ en lachte dan. Ik keek naar hem. Plots liet hij mij een connectie zien. De grote verbinding, het voelde als: het grote geheel in verbinding. Alles is één, te beginnen bij de familieband. Meteen moest ik denken aan mijn moeders eerste kind. Dit eerste kind heeft niet geboren mogen worden. Maar het werd mij duidelijk dat hij er is en bij ons hoort. Sterker nog: het voelde alsof dit kind Carels lichaam heeft gekozen.

In de vakantie zijn Carel en ik wezen logeren bij opa en oma België. Enkele dagen hierna kwam ook papa naar België. Het was mooi weer en we konden dus fijn zwemmen. Carel genoot hiervan. Vanaf deze vakantie roept Carel meerdere malen per dag ‘oma België’ en ‘zwe(m)’. Toen ik zei, ‘Ik ben jouw mama, oma België is mijn mama’, liet hij merken dat hij het daar niet mee eens is. Hij ging daarna een beetje stotterend zeggen ‘ooommma/mmmammma.’ Die nacht, als in een visioen, zat Carel ineens op mijn schoot, keek mij aan en wees met zijn vinger op mijn hart en zei duidelijk en zonder stotteren ‘MAMA’  en lachte. Dit was geen droom. Hij maakte hiermee duidelijk dat hij mij als mama heeft gekozen! De volgende dag knuffelde ik hem en vertelde ik wat ik ‘s-nachts had gezien en dat hij zo altijd mag blijven communiceren. Toen Carel met papa naar school ging, draaide hij zich naar mij om, lachte en zwaaide en klopte even met zijn hand op zijn hart.

Blauw

Het overlijden van Thé Lau raakte mij gistermiddag in mijn hart.
Vanaf ‘Blauw’ ben ik hem niet meer vergeten. The Scene met zanger Thé Lau. Wow, wat een band, wat een muziek. En ze zingen in het Nederlands. Ik citeer: “Het zien duurt een seconde, de gedachte blijft voor altijd”. De single ‘Blauw’ heb ik grijs gedraaid. Het singletje jankte een beetje want het gaatje zat niet helemaal in het midden. Precies zo toepasselijk bij Thé’s rauwe stem. Jankend. Maar Thé Lau was meer dan een stem. Zijn teksten raken me diep.

Thé’s laatste les

Terug naar gisteren, want Thé gaf mij nog een laatste les mee. Onze Carel gaat op woensdagavond altijd in bad. Het is een heel ritueel. Zijn flessen worden met een uitbundig “klaar voor de start” van zijn slaapkamer één voor één, en het zijn er zeven, naar de badkamer verplaatst op een drafje. Ik ben degene die draaft want Carel gaat in zijn bank zitten en aanschouwt. Dit overigens na met de flessen tegen zijn meubels aan getikt te hebben. Als de flessen in de badkamer staan, gaat het daar opnieuw van “klaar voor de start” en Carel tikt dan opnieuw met alle zeven flessen en gooit ze daarna in het bad. Daarna mag Carel erin gaan zitten en dan gaat Eric hem na 20 minuten wassen. Het badritueel kost altijd veel tijd. En ik ben van de klok. Ik kan dat erg moeilijk loslaten.

Carel schildert mijn leven en geeft advies

Vervolg op de blog ‘ik schilder mijn leven’:
Gisteren zou Carel naar Club Sam gaan, de zaterdagmiddagclub waar hij al jaren naar toe gaat. Hij gaf echter aan, door uitstelgedrag, dat hij dat niet wilde.
Ik heb afgebeld en hij leek opgelucht. Hij heeft aangevoeld of mijn gedachten gelezen dat ik bezig was met de bijeenkomst ‘De verlichters’.

Toch naar Strijp-S

We zouden een spirtuele middag houden met ouders en hun downkind. Dit kon in oorspronkeljke vorm geen doorgang vinden, dus verzon ik een andere invulling. ‘De verlichters’: We zouden ervaringen delen en ons leven ‘nu’ gaan schilderen of knippen en plakken. Maar helaas, veel afzeggingen gekregen, echter niet van iedereen. Er zouden toch zo’n 30 mensen aanwezig zijn. Dus Eric en ik besloten toch naar Strijp-S te gaan. Stel dat de mensen die niks hadden laten weten toch aan een gesloten deur zouden staan? Dat had ik echt vervelend gevonden. Zoals gezegd, Carel wilde niet naar Club Sam dus zei ik dat hij met ons mee mocht. Ik kreeg een glimlach terug.

Blog op devolgendestap.eu 19 juni 2014

I am Mara

‘Lose the label’ is de naam van de campagne die Michelle Clark heeft gelanceerd. Zij is de moeder van Mara die het syndroom van Down heeft.

‘Iedereen die Mara voor het eerst ziet, ziet als eerste het Downsyndroom. Daarna ziet men Mara pas.’ zegt Michelle. Zo’n 6 maanden na de geboorte van Mara was Michelle het zat, dat mensen haar kind alleen zagen als Downkind i.p.v. Mara. Ze zette een foto van Mara op internet met de volgende tekst:

I am Mara

I have Down’s Syndrome

I am not Down’s Syndrome

I am Mara.

Blog op devolgendestap.eu op 31 maart 2014:

Naar aanleiding van het bericht dat de downsyndroomtest (NIPTtest) vergoed gaat worden door de zorgverzekeraars, het volgende:

In mijn vorige blog schreef ik over onze bijzondere zoon. Hij kwam ook op een bijzondere manier ter wereld.

Ik weet het nog als de dag van gisteren. 28 oktober 1998. ‘s-morgens voelde ik al wat gerommel in mijn buik. Ik dacht: de tijd is daar. De baby gaat komen. Spannend! Ik zal snel weten wie er al die tijd in mijn buik heeft gehuisd 🙂 Ik stond op, ging douchen en daarna naar beneden om wat te eten.
Dat eten kwam er binnen 10 minuten weer uit. De weeën werden nu toch wel zwaar, vooral de rugweeën. Ik ging zitten op een stoel en wreef ze via mijn bovenbenen weg. Eric vroeg of hij de verloskundige moest bellen en voegde de daad bij het woord. Zij zei dat het nog wel een tijd kon duren, want het is de eerste hè?