Dag lieve Tonnie <3

Tonnie kwam elke dinsdag voor Carel. Zij zag mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Ze nam hem vaak mee naar haar huis.Carel mocht mee tanken, de auto wassen, boodschappen doen, een eitje klutsen en bakken of een pannenkoek. Een terrasje pikken bij de Hut van Mie Pils. Samen de hond Clannad uitlaten. Dat was heel spannend in het begin maar het ging steeds beter. Tot wij hoorden dat Clannad ziek was en uit zijn lijden zou worden verlost. Heel verdrietig en ik zag wel dat Tonnie daar een flinke knauw van had gekregen. Carel miste Clannad ook, wel nog fijne boswandelingen maken maar zonder hond. Als hij andere honden zag spelen in het water wees hij en riep hij “Clannad’!.

Een engel op aarde

Bij toeval had Carel Tonnie op de allstars-vakantie in Zeeland als begeleider. Vorig jaar. Samen een mooie tijd gehad met als klap op de vuurpijl een helicoptervlucht! Dat was gaaf ondanks die bange mama. Het nieuws dat je ongeneeslijk ziek was sloeg in als een bom. Je had niet veel tijd meer werd er gezegd. Ik heb je toen nog een keer gesproken en heb je gezegd dat je een engel op aarde bent. Maar jij gaf mij een compliment terug. ‘Vind je dat echt? zei je verbaasd. Je vond het zo knap dat de ouders hun kind aan jou durfden toe te vertrouwen. Deze vakantie kon je al niet meer mee.

De afdruk blijft

Uitvaart

Morgen is de uitvaart bij de Hut van Mie Pils. Dat was nog een wens van jou, zo vertelde je mij. Fijn dat het die plek mag zijn. Je kwam er vaak met Carel. Met zijn drietjes gaan wij afscheid van je nemen. We zullen nog vaak aan je denken. De herinneringen gaan nooit weg. Dag!

Carel vandaag 23 jaar 🙂 wat een feest!

Hoe hard gaan 23 jaren? Ze vliegen voorbij. Onze allerliefste jongeman van de hele wereld en het universum is vandaag 28 oktober jarig. Hoera!

Carel kwam turbulent ter wereld en ons leven is ook turbulent gebleven. Maar wat ben ik dankbaar dat hij er is. Een verrijking die ik mij nooit had kunnen voorstellen. Van harte gefeliciteerd lieverd en nog heel veel jaren zijn je gegund.

Afstemming met Myrna

Zoals ik een tijd geleden al heb aangegeven ben ik bezig met een boek over Carel en wat hij betekent in mijn leven.

Ik laat Myrna Bouwmans, die luisterkindsessies doet, Carel regelmatig lezen, op afstand. Daar komen prachtige woorden uit. De wijze woorden van Carel.

Myrna Bouwmans stemt af op Carels energie en communiceert met hem. Zij typt alle woorden uit.

Kado

En wat een kado kwam daar gisteren uit:

Afstemming Myrna en Carel 27 oktober 2021:

Lieve Carel, morgen ben je jarig, dan vieren we jouw geboortedag. Wil je daarover iets delen?

Als ik afstem op Carel, ervaar ik een diepe stilte. Ik zie hoe hij voor het raam zit, turend naar buiten. Hij glimlacht. Zachtjes neuriet hij ‘happy birthday’ en schommelt licht heen en weer. Af en toe wijst hij naar iets wat hij buiten ziet. Een vogel verschijnt dichtbij het raam. Carel kijkt en lacht. Alsof die twee elkaar kennen.  Als de vogel wegvliegt merkt Carel dat ik achter hem sta. Hij draait om en begroet me met een grote glimlach.

Hoi Myrna, zegt hij, komt op me af en geeft me een stevige knuffel.

Dag Carel, lieverd, wat fijn om je te zien, antwoord ik. Hoe gaat het met je? Je bent morgen jarig!

Hij knikt: dat klopt, en ik kijk er enorm naar uit.

Oh ja Carel, vertel eens, vraag ik.

Ik kijk er al langer naar uit Myrna, al een hele poos. Als het zo af en toe in mijn aandacht kwam, voelde ik me al blij en zo gezegend.

Gezegend?, vraag ik.

Ja Myrna, gezegend. Ik sta daar heel bewust bij stil. Het was even niet zo’n vanzelfsprekendheid dat ik er zou zijn. Ik heb destijds best even getwijfeld.

Hoe bedoel je Carel?, vraag ik.

Carel wijst naar boven: toen ik nog daar was. In de andere wereld. Ik wist wat me te wachten zou staan, en ik vond dat nogal wat. Maar ik wist ook dat ik geen andere keus had. Ik moest komen, en wel nú, in dit leven, in deze tijd waarin we nu leven, en vooral in dit lijf.

Jeetje Carel, zeg ik, dat raakt me wel. Had je het al zo voorzien? Wist je dit alles al?

Dat weten we toch allemaal Myrna, dat hoef ik jou toch niet uit te leggen. En hij lacht naar me.

Ja, dat is waar Carel, ik weet dat, jij weet dat, maar niet iedereen is daar bewust van. En ik kijk hem doordringend aan.

Ach Myrna, lieve lieve Myrna, daar hoeven we het nu niet over te hebben, dat weet je. Wat ik nog wel wil zeggen, en waar ik toch nog even op terug wil komen, is de zegening die ik voel. In iedere vezel van mijn lijf. Ik kan nu zeggen dat ik dankbaar ben in dit leven te mogen zijn. Ik had het niet willen missen.

Wat prachtig Carel, antwoord ik en vol een tinteling door mijn lijf gaan. Wil je daar alsjeblieft meer over delen? Wat had je bijvoorbeeld niet willen missen? Waarin voel jij de dankbaarheid?

Carel neemt me bij de hand en neemt me mee naar buiten.

Kom Myrna, zegt hij en trekt me lichtjes aan mijn blouse, kom we gaan naar buiten. Daar kom ik zo graag en dan vind ik de woorden makkelijker.

Carel loopt met me naar buiten, en snuift de frisse lucht op zodra hij buiten komt.

Voel je die wind Myrna? Voel je hoe fris hij is? Is het niet heerlijk dat er af en toe een flinke frisse wind door ons leven gaat? Maar oh oh, wat zijn we daar bang voor. Wat zijn we bang om ons vertrouwde wereldje los te laten. Wat zijn we bang om onze pijnen aan te kijken. Maar wat wil je dan? Blijven zoals het is? Ook als je weet dat het een verschrikkelijk iets is waar je in zit? Nee hoor, dan denk ik bij mezelf: kom maar op met de frisse wind! Spoel alles maar schoon. Spoel af en toe alles maar eens weg. Hup, van de tafel af! Weg ermee! En dan bedoel ik niet dat we moeten terugkijken naar wat we van de tafel hebben geveegd. Dat kunnen we ook zo goed hè? Nog even omkijken. Nog even terugkijken. Maar dan komt de twijfel. De onzekerheid of we wel het juiste hebben gedaan. En voor we het weten, hebben we het weer terug op tafel gelegd. We strijken het glad en gaan weer door.

Wat zeg je dat mooi Carel, zeg ik. Maar ik weet dat het voor veel mensen best heel moeilijk is om het oude vertrouwde achter te laten. Blijkbaar voelen we ons veilig om het toch weer op tafel te nemen. Inclusief mezelf hoor, dat zeg ik heel eerlijk.

Carel lacht: ik ook hoor, zegt hij, ik ook. Maar ik kan er steeds makkelijker om lachen. En weet je Myrna, wat hebben we eraan om steeds maar weer hetzelfde te herhalen? Ik ben voor de frisse wind.

Wat had je niet willen missen lieve Carel, in dit leven?, vraag ik.

Carel staat stil en denkt na.

Laat me daar even goed over nadenken Myrna, antwoord hij.

Wat ik niet had willen missen is in de eerste plaats het geluk om hier met deze ouders te zijn. Daarin voel ik zoveel geluk en dankbaarheid. Ik breng hen iets en zij mij.

Wat brengen ze jou?, vraag ik.

Rust, antwoord hij. Begrip. Respect. Daarin voel ik ook Myrna, dat ik het heel anders had kunnen treffen. Maar mijn ouders voelen zo goed wat ik nodig heb. Vooral begrenzing. Als ik het zelf niet voor elkaar krijg om de rust te vinden in mijn hoofd, weten zij wat er nodig is.

Wat is er dan nodig Carel? Wat heb jij dan nodig?, vraag ik.

Dat ze standvastig zijn. Heel duidelijk naar mij toe. Liefdevol maar met ferme toon tegen me praten. Weet je dat dit rust brengt in mijn hoofd. Het is de trilling in hun stem, de stevige trilling die ik dan op dat moment nodig heb. Dan lijkt het alsof de golfjes in mijn hoofd vlakker worden, rustiger. Ik heb dat nodig. Kort, ferm toespreken, dat kalmeert. Geen lange verhalen. Daar word ik alleen maar onrustiger van.

Mooi Carel, zeg ik. En je noemde respect. En begrip. Dat hebben ze je ook gebracht. Wat bedoel je daarmee?

Ik voel zoveel respect van hen naar mij toe. Dat ze mij volledig accepteren zoals ik ben. Ik weet dat ik niet altijd makkelijk ben voor hen, en veel van hen vraag, qua energie. Maar wel voel ik altijd het diepe respect dat zijn hebben voor wie ik ben. Maar niet alleen naar mij toe, maar naar al mijn broeders en zusters toe. Kijk eens wat ze opgezet hebben bij OpjePlaets. Ik voel daarin zo’n diep respect naar ons allemaal toe.

En wat breng jij hen Carel? Want dat noemde je ook.

Hij lacht: een hele grote uitdaging! De uitdaging om continu weer dingen van de tafel te durven vegen en maar weer aan te passen aan de situatie. Ik leer hen om dat maar te doen en te durven. Tenminste, dat hoop ik dan maar. Dat ze het aandurven om steeds maar weer de koers te veranderen, met de wind mee te zeilen. Als iets zwaar is aan het leven met mij is het de onvoorspelbaarheid en de continue veerkracht moeten hebben om weer de schouders eronder te zetten en door te gaan. Ik zie en weet dat ik soms veel van hen vraag. Emotioneel en fysiek. Dat weet ik, en dat vind ik niet altijd makkelijk. Maar ik weet dat zij het kunnen. Met elkaar. En wij met z’n drieën. We zijn een sterke drie-eenheid. Ik had nergens anders willen zijn dan hier, bij hen.

Ik zucht en laat zijn woorden in me binnenkomen.

Wat zeg je dit mooi lieve Carel, antwoord ik. Als ik je zo beluister is er dus veel waarvoor je dankbaar bent en dat morgen gevierd mag worden. Kijk je uit naar je verjaardag?

Ja, zegt hij, ik vind het leuk. Ik ben zo blij. Het voelt anders dan een jaar geleden. Ik kan er nu meer van genieten, denk ik.

Carel, zeg ik, als ik even voor mezelf mag spreken, zou ik op jouw verjaardag willen stilstaan bij alle boodschappen die je ons gegeven hebt de afgelopen tijd. Je hebt al zoveel gedeeld met ons. Je wijsheid, je inzichten en meer. Wil je daar nog iets over delen?

Het is een uitdagende tijd Myrna, zegt Carel, daar hebben we al veel over gepraat. En ik heb daar nog wel het één en ander over te vertellen, maar nu niet. Maar ik hoop en wens dat jullie vooral helder blijven. Helder blijven nadenken. Helder in je hoofd blijft. Wees je ervan bewust wat je in je hoofd stopt. Zoals het nu gaat, gaat het niet goed. Dat zie jij ook. Maar goed, dit was allemaal al voorzien. Dat wist ik al toen ik hier kwam, dat zei ik je al. Dat maakte dat ik enigszins twijfelde of ik dit wel wilde doorleven hier. Maar ik kon niet anders. Ik heb hiervoor gekozen. Zoals jij ervoor gekozen hebt, mijn ouders, iedereen. Maar blijf helder. Dat zou ik iedereen nog eens op het hart willen drukken. Hou je hoofd fris. Laat die wind maar waaien. Gooi het maar van tafel, en laat het dan daar. Haal het niet meer terug. Leg er iets anders voor in de plaats terug. Of hou het eens bij een lege tafel. Ook niks mis mee. Blijf helder. Helder nadenken.

Dank je lieve Carel, zeg ik. Ik wens je een hele fijne verjaardag morgen. En een prachtig nieuw levensjaar.

Hij lacht en knikt.

Jij ook, zegt hij.

Ik ben nog niet jarig, lach ik.

Bijna Myrna, bijna.

Gelukkig en gezegend

Ik ben een gelukkig mens en ook gezegend, net als Carel. Zo fantastisch dat we weer samen dit leven mogen leven. En met het aankomende boek zullen wij eens een frisse wind laten waaien!! Wordt vervolgd.

Met heel veel dank aan die lieve Myrna! Lees hier meer over haar.

Allerliefste jongeman

Elke ochtend als ik Carel uit bed haal, knuffelen wij intens en zeg ik altijd: ´Allerliefste jongeman van de hele wereld en het universum, dat ben jij Carel.’

Carel pakt dan altijd mijn vingers en wil dan dat ik kriebel in zijn handpalmen. Daarna moeten we altijd lachen. Dan loop ik naar beneden en dan zegt Carel ‘spring’ en ‘plons’. En dan spring ik van de laatste tree van de trap! Hoe mooi is dat begin van de dag?

Dat ‘spring’ en ‘plons’ zegt hij wel vaker. Dat zal vast iets betekenen.

Ziekenhuis

Afgelopen maandag moesten wij naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Hij moest nuchter komen ivm een MRI scan onder narcose. Ook in coronatijd kon dit onderzoek door gaan. Gelukkig maar want Carel zit weer vaak met zijn handen op zijn oren en zoemt dan of maakt andere geluiden. En het is moeilijk bepalen of dat iets medisch is, of dat het reguleren is vanuit hemzelf.

Carel heeft in december 2019 een ooroperatie gehad voor een vrij ernstige aandoening: cholesteatoom. Nu kreeg hij ter controle deze MRIscan.

Omdat hij nuchter moest komen en wij niet uit ons huis kunnen vertrekken zonder te eten, had ik een familiekamer geboekt voor de zondagavond.

‘Spannend’ en ‘leuk’ combineren gaat best goed. Zo hebben we naar het schaatsen gekeken en een toastje met kaas en filet americain gegeten. Daarna wraps gemaakt met kip, sla en tomaat. Carels lievelingseten.

Samen wakker en verbonden

Op de familiekamer stond een tweepersoonsbed en een slaapbank. Carel legde zijn knuffelaap en Mickey Mouse in het tweepersoonsbed. Hij sliep daar! Dus mama naast Carel en papa op de slaapbank.

Midden in de nacht zei Carel ineens ‘Hai’ tegen mij en gaf mij een zo intense knuffel! Ik werd overmand door zoveel liefde en voelde onze eeuwige verbondenheid. Wij kennen elkaar al langer dan dit leven en dat voelde ik zo duidelijk in dit moment. Zo bijzonder! Ik kreeg tranen van geluk in mijn ogen. En van dankbaarheid ook. Dankbaar dat wij opnieuw een leven mogen delen.

Vriendelijke vriend

De volgende dag naar het Radboud. Carel zegt tegen iedereen die hij tegen komt in de gangen “Hai’ en tovert bij iedereen een lach op zijn gezicht, dat is best te zien hoor, ondanks de mondkapjes! En sommigen zeggen ook ‘Hai’ terug of zwaaien even. Dan voel ik me wel een trotse mama!

We liepen naar de afdeling waar Carel zou worden opgenomen. Toen we ons meldden werden we toch naar een andere verdieping gestuurd. Op de andere verpleegafdeling werden we opgewacht door zuster Esther. Carel was er klaar voor. Hij ging meteen op het bed liggen onder de deken maar hij moest nog ff wachten. Zo’n anderhalf uur. Toch hield hij het goed vol. De controles werden gedaan en waren goed. Ondertussen luisterde Carel naar ‘de wielen van de bus’ in allerlei talen op mijn telefoon.

Toen het tijd was, met het bed en Carel erin door de gangen racen, dat was pas leuk! Ook daar weer tegen iedereen ‘Hai’ gezegd.

Onder narcose

Gelukkig hadden we het kapje geregeld en daarna pas een infuus. Dat ging allemaal goed. MRI ook goed gelukt. Het is nog wachten op de uitslag na een nieuwe gehoortest. Daarvoor moeten we nog een keertje terug komen.

Op de verkoeverkamer werd nog bloed afgenomen, altijd spannend, want meestal trekt Carel alles van zijn lijf. Maar nu liet hij het infuus zitten. Ik haalde voorzichtig de neusslang eruit en zong ‘de wielen van de bus’. Dat vond hij fijn en hij leek opgelucht. Daarna kreeg Carel een waterijsje en hij werd langzaamaan goed wakker. Kanjer!

Er waren twee aardige verplegers Dirk-Jan en Joop. Joop liet even zijn gezicht zien door het mondkapje af te doen. Speciaal voor Carel. Hij begon zich steeds meer op zijn gemak te voelen. Toen wilde de meneer naast hem Carel graag zien en deed het gordijn open. Hij zei dat hij Ron heette. Carel wees naar zijn oor en zei ‘oor’! Zowel Ron als de verplegers werden vrolijk van Carel. Zo fijn!

Het duurde even voordat we werden opgehaald maar zo kon Carel goed wakker worden. Daarna zijn we nog even wezen eten in het grote restaurant waar bijna niemand was. Toch was het een fijne afsluiting van de dag. Het Radboudziekenhuis is echt een fijn ziekenhuis, je merkt aan alles dat zij er voor je zijn. Het gaat over samen kennis delen en leren. Top!

De sprong

Over kennis delen en leren gesproken, staat er nog wat moois op de planning. Dit jaar wagen we de sprong waar Carel het over heeft. Ik ga de woorden die Carel ‘spreekt’ met Myrna bundelen. Myrna Bouwmans, die Carel op zielsniveau leest, zal ik in een volgende blog voorstellen.

Het is fantastisch mooi wat Carel allemaal vertelt en ik vind het zo fijn dat zijn woorden er nu op deze manier uit mogen komen. Na zoveel jaren. Wordt vervolgd!

UPDATE: Er is na de scan geen restcholesteatoom gevonden. Dat is echt geweldig nieuws. We hopen dat het zo blijft! Nieuwe scan over twee jaar.

Deze blog schreef ik 7 jaar geleden op devolgendestap.eu over de bijzondere dag 11 augustus 1999, de dag dat Carel aan zijn hartje geopereerd werd:

Aangeboren hartafwijking