Carel is geboren met het syndroom van Down en een aangeboren hartafwijking. Vandaag moesten we weer op controle bij de cardioloog in het Umc Radboud in Nijmegen. Carel heeft een tetralogie van Fallot. Een baby met Fallot wordt geboren met vier hartafwijkingen tegelijk:

1. de longslagader is te smal;
2. de lichaamsslagader (aorta) zit te ver naar rechts;
3. er zit een groot gat tussen de twee kamers van het hart (ventrikelseptumdefect)
4. de rechterhartkamer heeft een te dikke spierwand.

Doordat er van alles mis gaat in het hart krijgt het lichaam te weinig zuurstofrijk bloed. Dit geeft verschijnselen zoals blauw zien en benauwdheid. Er is een open hart operatie nodig.

Zonsverduistering

De dag dat Carel (9 maanden oud) geopereerd werd was 11 augustus 1999. De dag van een volledige zonsverduistering. Terwijl wij de zonsverduistering keken in het centrum van Nijmegen en ons letterlijk klein voelden op onze Aarde en in het Universum, gebeurde er iets verderop een groot wonder.

Onze chirurg, Dr. Singh komt uit Pakistan en legt ons de avond voor de operatie rustig uit wat hij gaat doen. Er is een kans van 5 % dat het kind overlijdt en er is een kans op een pacemaker als hij een bepaalde verbinding mocht lossnijden want elk hart is uniek. Hij gaat het gat tussen de kamers (VSD) met Goretex dichtmaken. De vernauwing van de longslagader laat hij zitten. We waren op van de zenuwen, wachtend op een telefoontje van Dr. Singh. Uiteindelijk belde hij op met goed nieuws: de operatie was geslaagd. Na 10 dagen mocht die schat van ons alweer naar huis. De verpleegsters waren blij voor ons, maar wilden dat vrolijke ventje eigenlijk niet missen! Carel ging daarna sterk vooruit, van 9 voedingen per dag naar 6! Eindelijk had hij energie!

Controle in het Radboud

Nu moeten we elke twee jaar op controle in t Radboud. De eerste echo’s gingen behoorlijk gespannen, Carel begreep niet goed wat men ging doen. Hoe ANDERS was dat vandaag bij het transitiespreekuur! Carel deed zelf zijn shirt uit en ging rustig op het bed liggen voor het hartfilmpje. Zo ook bij de echo. Wat een grote jongen!

Daarna de bespreking: goed nieuws, Dr. Singh heeft de reconstructie perfect uitgevoerd, de vernauwing in de longslagader zit er nog, maar de klep werkt nog redelijk tot goed.  Het stukje Goretex zit nog perfect vast. De cardioloog zei dat Dr. Singh een avantgardistische chirurg is geweest, een longslagaderklepbesparende operatie doen, was toen heel bijzonder. Men had anders waarschijnlijk binnen enkele jaren een donorklep moeten plaatsen, middels een open hart operatie. Dat is nu mooi niet aan de orde. Volgend jaar nog één transitiespreekuur en dan mag Carel naar de volwassenencardiologie.

Dankbaar

Ik prijs me gelukkig met de hartchirurgie die wij hebben in Nederland. Als Carel tien jaar eerder geboren was, had hij aan deze aandoening niet geholpen kunnen worden, is ons verteld.

Wil je meer weten over tetralogie van Fallot, klik hier.

Er is veel geld nodig voor onderzoek, steun daarom de hartstichting!

Alvast bedankt.

UPDATE 2019: nog steeds is alles perfect in orde, die tweede operatie zal niet nodig zijn, hoe fijn!!