Zembla
Ook Zembla gezien?
Victor
Victor is meervoudig gehandicapt. Hij is negen jaar. Men weet niet precies wat hij heeft, maar zijn ouders begrijpen hem. Zonder woorden, op gevoel en intuïtie. Zij zorgen 24 uur voor hem. Victor kan niet lopen en niet praten, maar communiceert op zijn eigen manier.
Behandeling
Waar ging de uitzending van Zembla nu over? Het ging over de behandeling van een gehandicapt kind dat steeds zieker wordt. Het medisch team van UMCG weigert te luisteren naar wat de ouders voelen wat er aan de hand is. Het team houdt steeds voet bij stuk terwijl de toestand van het kind verslechtert. De ouders zien en voelen vooral dat Victor aan het stikken is, te weinig lucht krijgt waardoor hij aanvallen krijgt. Het medisch team vindt dat deze aanvallen, die lijken op epileptie, worden veroorzaakt door een hersenafwijking. En zij behandelen hem daarvoor.
De ouders echter, vragen het team de luchtwegen te controleren en hem evt. een canule geven. Simpel gezegd is dat een buisje rechtstreeks in de luchtpijp.
UMCG
Ik vind het onvoorstelbaar hoe dit gelopen is. Een patstelling tussen het medisch team van UMC Groningen en de ouders van Victor. Keer op keer blijft het team bij zijn standpunt en worden de luchtwegen niet onderzocht. De ouders gaan voor een second opinion naar het Radboud in Nijmegen. Maar Nijmegen krijgt een begeleidende brief van UMCG met hun advies. Kortom Victor wordt weer niet onderzocht.
De ouders zijn de wanhoop nabij en regelen medisch vervoer naar het buitenland. En wel Zuid-Afrika. (Victors moeder komt uit Zuid-Afrika) Zij kennen daar een dokter die hen wil helpen. Zijn naam is professor Fourie. Deze man heeft overigens ook in Nederland gewerkt. Hij zei dat het zo belangrijk is de ouders te horen als het kind zelf niet kan praten. De ouders kennen hun eigen kind het best. Overigens hebben de ouders ook gekeken of de operatie in Duitsland kon worden gedaan. Dat kon, op voorwaarde dat het UMCG de nazorg zou doen. Het UMCG wilde daar niet aan meewerken! Dat is bij wet verboden. Een ziekenhuis moet zorg verlenen.
Het is gelukkig allemaal goed af gelopen. Het gaat nu goed met Victor. Maar de kans was aanwezig dat hij het niet zou hebben overleefd.
Hoogleraar Ethiek
Zembla interviewde naast de ouders en professor Fourie ook Theo Boer. Theo Boer is hoogleraar ethiek en hij zei het volgende o.a. over de brief naar Nijmegen: “Het UMCG heeft een eenzijdige medische beschrijving van de situatie gegeven en Victor gereduceerd tot de som van zijn klachten, zodat onvoldoende duidelijk is dat het hier gaat om een mens, een patiëntje met ook een bepaalde vorm van bewustzijn, een bepaalde vorm van plezier in het leven en een patiëntje dat ook contacten met zijn ouders onderhoudt.” Ik vond dat hij daar de kern raakte.
Vertrouwen
Ik vind het heel erg wat er gebeurd is, en ik hoop dat het ziekenhuis zijn verantwoordelijkheid neemt. Verder kan ik uit ervaring zeggen dat je altijd op je gevoel kunt vertrouwen. Je hebt als ouder een zielsband met je kind, zeker als het niet kan praten. Wij leerden snel dat wij Carel zijn spreekbuis zijn (hij heeft het syndroom van Down). Want hij communiceert altijd. We hebben regelmatig met doktoren en specialisten en verpleegkundigen te maken gehad. Die communicatie verliep altijd goed. Respectvol naar elkaar. Maar als je het treft dat je niet gehoord wordt en men niet mee wil werken is dat erg vervelend en moet je maatregelen treffen. In het belang van je kind. En zeker als het over leven of dood gaat.
