Film over oordelen:

Hoe denk je dat het voelt..

Als ouders weten dat ze een kind met een aandoening of handicap verwachten, of onverwachts een kind met een aandoening of handicap krijgen, volgt vaak een moeilijke periode waarin zij juist steun en begrip nodig hebben. Zij worden echter niet altijd begrepen en krijgen verwijten en reacties als: “dat had toch niet gehoeven”, of: “heb je je wel laten onderzoeken?”

Film

De NPV en het Erfocentrum willen met een film duidelijk maken wat de impact is van negatieve reacties op ouders en hun kinderen. Zij verdienen respect en steun vanuit de maatschappij in plaats van veroordeling en zich te moeten verdedigen.

Het Erfocentrum geeft publieksvoorlichting over erfelijkheid, erfelijke ziektes en kinderwens. De NPV komt op voor het mensenleven. Voor leven dat kwetsbaar is en broos, voor ieder mens, in welke levensfase dan ook.

Maakbaar

Het filmpje vind ik erg ontroerend en geeft precies aan wat er tegenwoordig leeft in de maatschappij. Men raakt eraan gewend dat de maatschappij maakbaar is. Mensen spreken die maakbaarheid uit naar de nieuwbakken ouders. Prenataal testen is nu een keuze. En zo zou het moeten blijven. Maar soms heb je geen keuze. Een kind krijg je. Je “bestelt” het niet ergens. Als je een kind gaat krijgen ben je in verwachting. Ik vind dat zo’n mooiere term dan “zwanger” zijn. “In verwachting van..”  Je weet niet van “wat”. Tot de dag van de geboorte. Nieuw leven. Ik vind het nog steeds een wonder.

 

Perfect

Ik hoop dat mensen nadenken over wat ze nu werkelijk willen in hun leven. “De maatschappij, dat zijn wij” is nog steeds van toepassing. Hoe zie jij jezelf hierin? En: hoe zie jij je kind in de maatschappij? Ik zie graag een maatschappij die divers is zodat we van elkaar kunnen leren. De “perfecte mens” bestaat niet. Dus daar hoeven we niet naar op zoek. En met betrekking tot deze film, probeer niet te oordelen. Iedereen is uniek en mag dat ook zijn.

NIPT

Ik schreef al eens eerder over prenataal testen. Met name over de NIPT, de Niet Invasieve Prenatale Test. Dan is er maar één buisje bloed nodig om de foetus te testen op aandoeningen. Ik denk dat we de technologie niet kunnen tegenhouden. Technologie groeit. Hopelijk groeit de maatschappij en de mensheid mee. De NIPtest gaat straks aangeboden worden aan iedere zwangere. Ik hoop dat er keuzevrijheid is en dat men goed nadenkt over hoe men zijn eigen toekomst ziet.

Lees hier mijn blog over NIPT.

 

Laatste certificaatuitreiking PWA

Prins Willem-Alexander School

Vandaag was de laatste certificaatuitreiking van de Prins Willem-Alexander School aan de Blaarthemseweg in Veldhoven (VSO). De kinderen die geen certificaat hebben gehaald krijgen een bewijs van deelname. Dat is mooi bedacht!

Buiten was alles versierd met lampions en bloemen. Er stond ook een podium. Er werd begonnen met een dansje en muziek. De sfeer zat er dus gelijk goed in. Deze keer een bijzondere bijeenkomst want dit is de laatste certificaatuitreiking op deze locatie. Volgende week wordt hier ook de laatste zomerviering en afscheid gehouden.

Directeur Peter Schutte liet een sleutel zien en vroeg waar die voor was. De kinderen begonnen te joelen. Toen legde hij uit dat dit de sleutel was van het nieuwe schoolgebouw. De verhuizing komt er aan!

Read More

Mooi

Angie zegt:

 

Alles waar je je hele leven al naar op zoek bent is al hier. De noodzaak gezien en gehoord te worden komt uit je kindertijd en heeft niets te maken met het hier en nu!  Word wakker.
Kom dan worden we samen wakker!

Kijk hoe mooi het is dat je er bent. Je hoeft geen erkenning meer. Het gaat toch de leegte in je lijf niet vullen. De leegte die je voelt komt uit je kindertijd.

Hoe mooi is het het dat je de strijd kunt opgeven. Vechten hoeft niet meer. Echt niet. Dat gevoel van strijd komt uit je kindertijd.

Laat het verleden voor wat het is en omarm het, want het heeft je gevormd tot de persoon die je nu bent. Aanvaard die mooie persoon. Ja, dat ben jij!

Veel liefs van mij. <3

 

Angie zegt: “Het leven is de moeite waard, ook al had je een slechte start”

De laatste downer

Mijn visie op ‘De laatste Downer’:

Eveline en Sjoerd

Allereerst vond ik het een integer bedoeld programma. Ik vond het ook pittig. Ik begrijp niet helemaal welke richting de programmamakers op willen. We zagen twee downers, Sjoerd en Eveline die op pad gaan met verslaggever Jos de Jager. Eveline ging naar het VU Medisch Centrum om te praten met de artsen die de NIPT-test uitvoeren maar zij geven ook de voorlichting aan de aanstaande ouders. Sjoerd reisde af naar Denemarken, waar bijna geen mensen met het Downsyndroom meer worden geboren als gevolg van de standaard invoering van de NIPT. Dat vond ik best pijnlijk. Er zijn een paar dingen die ik erover wil zeggen.

Downspecialist

De kinderarts Michel Weijerman, de Downspecialist van Nederland, kwam ook aan het woord. Hij had het over allerlei percentages, gerelateerd aan de ernst van de handicap. Dat begrijp ik nog wel, dat je alles onderbouwt met cijfers. Ondanks dat dit de aanstaande ouders enorm kan afschrikken. Misschien duw je ze zelfs al een bepaalde richting in.

Maar toen ik hem hoorde zeggen “Sommige mensen met Down kunnen niet praten en dus niet communiceren” viel ik bijna van mijn stoel. Als dit dan de Downspecialist is, dan heeft hij niet alleen geen verstand van communicatie maar ook eigenlijk geen mensenkennis! Communiceren doe je met al je zintuigen en je lichaamstaal. Dat kan met en zonder geluid maar ook met en zonder woorden. En deze man moet de aanstaande ouders dan gaan voorlichten over wat het syndroom van Down inhoudt en een aanstaand leven met een Downer. Pfff. Hoe kan dat?

Read More

Zwart of wit?

NIPT

Men gaat vandaag debatteren over de Niet Invasieve Prenatale Test. Moet deze test worden aangeboden aan alle zwangere vrouwen? Er is slechts één buisje bloed nodig om te testen of het ongeboren kind het syndroom van Down heeft of niet. De keuze om dit kind geboren te laten worden is aan de toekomstige ouder(s). Het is echter zo dat de toekomstige ouders behoorlijk onder druk worden gezet, door hun omgeving en medici om te kiezen voor abortus. Het liefst benader ik deze discussie positief.

Read More

Goodbye David

Slecht nieuws

Het is pas twee weken geleden dat het slechte nieuws kwam: David Bowie overleden aan kanker. Ik was helemaal over mijn toeren. Dat kon toch niet waar zijn? ‘Blackstar’ was net uit, op zijn verjaardag uitgebracht, twee dagen eerder. Met zijn allen waren we zo blij met deze nieuwe muziek en spraken op facebook en twitter onze bewondering voor dit meesterwerk uit. Waarom wist ik niet dat hij ziek was? Ik voelde van alles: pijn, verdriet, verlies, ook iets van ‘nooit meer’. En ik heb gehuild, heel veel tranen. Als ik niet aan het huilen was, prikten de tranen achter mijn ogen.

Ik heb een week lang als een zombie rondgelopen, zoveel verdriet droeg ik mee. Ik ben mijn ‘lifelongfriend’ kwijt. David maakte veel langer deel uit van mijn leven dan mijn partner Eric. Maar wat ben ik trots dat hij met zo veel waardigheid heeft kunnen vertrekken.

Read More

★ Blackstar

David Bowie

I love David Bowie’s music. The moment he touched me I became a fan. That was back in 1983. His voice is soothing and the music just gets in your DNA. I love almost every song he has made. He has meant a lot to me and still does. I always say: “Bowie guides us through life.” (us, meaning his fans)

★ Blackstar

With the fear still in the legs after the Paris attacks on the 13th of November along came a 10 min. long video of “Blackstar” last Thursdaynight. I was completely flabbergasted. The music is fresh and new and David’s voice touched my heart as he always does. The music made me cry. It was overwhelming. I loved the song immediately and the vid also. What happened next, is that I was actually telling my twitter followers: “I’m a Blackstar.” I was completely sucked into the story after about 4 minutes. Shortly after that David’s warning became clear.

Bowie_Blackstar_1

Own eyes

David definitely has taught me a lesson: I must remain the observer, always. The short film is actually about what is happening in the World right now, I think.

And what he is also showing us is that maybe we shouldn’t worship David Bowie like a Messiah. Of course everybody is entitled to his own opinion, but let me tell you how I see his new Blackstarvideo. Feel free to comment.

Religion

Let me explain the way I see the story: Blackstar is a religion, all its followers are called Blackstars. The followers seem possessed by Blackstar who died as an astronaut on a dark planet. There is no light because of a total solar eclipse.

Blackstar’s skull is being worshipped. We see David blindfolded with black eyes sown in. This stands for following Blackstar blindly. The black eyes only preach Blackstarreligion, nothing else.

David warns us for this blindness and sings “At the centre of it all, your eyes.”

Then David becomes Blackstar and makes fun of all his followers to see if we are really that blind. He says: “Just go with me” and “Imma take you home.” But I will take everything away from you. Only then you have the right to become a follower and may call yourself a Blackstar. All the other stars he sings of must be banned. Like: “I’m not a white star, I’m not a filmstar, I’m not a popstar” etc. There is only one star and that is Blackstar.

He sings: “On the day of execution” which means the women are ready to die in the name of “Blackstar”. We see that in a ritual dance.

The scarecrows we see are the non-believers that are being punished for not believing the religion of Blackstar.

David’s lesson

It is important to always look with your own eyes. You must remain the observer and form your own opinion. This is my interpretation: Religion is based on fear. Religion can sometimes take over completely and makes you do things you couldn’t have imagined. And worshipping Idols can lead you away from reality.

Please note that the fantastic artwork is by Jonathan Barnbrook. See Jonathan explain here. I do not own any rights.

UPDATE: after David Bowie passed away, Jonathan has released the artwork for fans to remember David by! 

Watch the short film here: David Bowie’s channel

For more info on David Bowie: davidbowie.com

Carel vandaag 17 jaar

Brief

“Ik vind je lief en ik schrijf je een brief.” Dat zeggen we vaak als we Carel een knuffel geven. Ik heb besloten de beloofde brief voor zijn verjaardag te schrijven:

image

Nou daar komt de brief dan, lieve jongen.

Carel

Je wordt vandaag 28 oktober 2015 al 17 jaar. Gefeliciteerd mijn schattebout. Wat ben je op een bijzondere manier in mijn leven gekomen. Ik ving je zo op uit mijn schoot. Op het moment dat de verloskundige binnengestormd kwam had ik jou al in mijn armen. Wat was je klein en mooi. Ik was zo trots.

In het ziekenhuis aangekomen werd verteld dat je Down hebt. Men legde alle medische aspecten uit maar men gaf ook het advies ‘geniet van de babytijd’. Dat heb ik gedaan. Toen je negen maanden was ben je aan je hartje geopereerd. Tijdens de zonsverduistering op 11 augustus 1999, lief zonnekind.

Door jouw puurheid verlicht je de wereld. Je leeft niet met tijd maar je leeft in het nu. De eerste jaren van je leven nam ik je bij de hand maar toen je wat ouder werd nam jij mij bij de hand. Zonder woorden vertel jij veel. Soms confronteer jij me met mezelf. Dat doet soms pijn, maar je laat me zien dat leven vanuit je hart veel mooier is dan leven vanuit je hoofd. Dankjewel dat jij er bent.

Radio2

Ik mag vanavond deze brief voorlezen op Radio 2 in het programma ‘De Staat van Stasse’ vanaf 20:00u.

Zij hebben aandacht voor het persoonlijke verhaal binnen het nieuwsgeweld.

Klik hier voor meer info over ‘De Staat van Stasse’

Klik hier om het fragment te beluisteren.

Bryan Adams “I’m ready”

Downsyndroom, het talent? vervolg:

Talent

Graag wil ik iedereen bedanken die heeft meegewerkt aan het (vervolg)onderzoek ‘Downsyndroom, het talent?’ Marleen Oosterhof (GZ-psycholoog) heeft een deel van haar onderzoek naar de ‘zijnsgerichte’ talenten van mensen met Downsyndroom gepresenteerd in India. Dit onderzoek doet ze samen met Flud van Giffen, antropoloog.

Marieke de Vrij

Zij toetsen inzichten van Marieke over de ‘andere’ talenten van mensen met Downsyndroom. Lees hieronder de presentatie met als titel: ‘Down Syndrome, Authenticity versus Adaptation, a Social and Individual Dilemma’.

Wereldcongres

De presentatie die op het Wereldcongres Downsyndroom 2015 in India is gegeven, kun je lezen door op deze link te klikken.

 

samen

CAREL VERBINDT (foto: Annet Leijsen)