Mijn visie op ‘De laatste Downer’:

Eveline en Sjoerd

Allereerst vond ik het een integer bedoeld programma. Ik vond het ook pittig. Ik begrijp niet helemaal welke richting de programmamakers op willen. We zagen twee downers, Sjoerd en Eveline die op pad gaan met verslaggever Jos de Jager. Eveline ging naar het VU Medisch Centrum om te praten met de artsen die de NIPT-test uitvoeren maar zij geven ook de voorlichting aan de aanstaande ouders. Sjoerd reisde af naar Denemarken, waar bijna geen mensen met het Downsyndroom meer worden geboren als gevolg van de standaard invoering van de NIPT. Dat vond ik best pijnlijk. Er zijn een paar dingen die ik erover wil zeggen.

Downspecialist

De kinderarts Michel Weijerman, de Downspecialist van Nederland, kwam ook aan het woord. Hij had het over allerlei percentages, gerelateerd aan de ernst van de handicap. Dat begrijp ik nog wel, dat je alles onderbouwt met cijfers. Ondanks dat dit de aanstaande ouders enorm kan afschrikken. Misschien duw je ze zelfs al een bepaalde richting in.

Maar toen ik hem hoorde zeggen “Sommige mensen met Down kunnen niet praten en dus niet communiceren” viel ik bijna van mijn stoel. Als dit dan de Downspecialist is, dan heeft hij niet alleen geen verstand van communicatie maar ook eigenlijk geen mensenkennis! Communiceren doe je met al je zintuigen en je lichaamstaal. Dat kan met en zonder geluid maar ook met en zonder woorden. En deze man moet de aanstaande ouders dan gaan voorlichten over wat het syndroom van Down inhoudt en een aanstaand leven met een Downer. Pfff. Hoe kan dat?

Liefde

Ik pleit voor goede voorlichting en informatie van de echte ervaringsdeskundigen zoals ik, als mama van Carel. En o, wat ik hou ik van die mooie pure jongen! Er zijn genoeg websites om naar informatie te zoeken en er zijn inmiddels voldoende groepen op facebook. Daar praten ouders met kinderen met het syndroom van Down over hun leven met hen. Erg waardevol! Maar waar de arts de aanstaande ouder ook mee zou helpen, is een menselijk gesprek te voeren. Met veel liefde voor de medemens in onze Wereld. Want het draait echt om liefde hoor, onvoorwaardelijke liefde.

Leven en dood

Nu zijn we helaas zo ver gekomen dat we kunnen laten testen of wij van ons ongeboren kind gaan houden op voorwaarde dat het gezond is. We zijn dan bezig met voorwaardelijke liefde en we zijn dan aan het beslissen over leven en dood. Je zou gewoon niet voor de keuze moeten komen te staan, vind ik. Maar daar heb ik al eerder over geschreven. (Zie vorige blogs) We gaan de NIPT niet tegenhouden, denk ik. Ook de wetenschap groeit. Dus die test gaat straks gewoon aangeboden worden. Dat zal gevolgen hebben. Vooral vanwege de grote sociale druk. Het is dus belangrijk dat er voldoende info voorradig is. Niet alleen medisch, koude cijfertjes. Leve het internet zeg ik dan maar!

Angie zegt:

Ik sluit deze blog af met een oneliner van mijn hand: “Het feit dat je er bent, betekent dat je er mag zijn”.

Lees hier mijn blog over NIPT.