‘Het feit dat je er bent, betekent dat je er mag zijn’

Ik heb me voor een wetenschappelijk onderzoek van het VU medisch centrum Amsterdam opgegeven. Zij zijn op zoek naar ouders van een kind met Downsyndroom omdat ze willen weten hoe wij over prenatale screening denken. Afgelopen week werd ik gebeld door de onderzoekster.

NIPT

Het interview ging over o.a. vlokkentest en nekplooimeting maar ook de NIPT de niet-invasieve prenatale test. Voor de NIPT is slechts een buisje bloed nodig om het DNA van de foetus te onderzoeken. Men kan zo heel makkelijk testen of het ongeboren kind trisomie21 heeft (Downsyndroom). Deze test is in Nederland momenteel alleen beschikbaar in het kader van onderzoek. Het VUmc wil graag weten hoe ouders van een kind met Downsyndroom denken over deze nieuwe testmethode.

Mooi dat ze mij willen interviewen want ik ben zo blij dat mijn zoon er is! Hij heeft mijn leven verrijkt. Nooit heb ik overwogen te testen. Ik was dankbaar dat ik moeder zou worden.

Waardeoordeel

Ik zei: ‘Ik ben principieel tegen testen. Ik vind dat je de natuur zijn gang moet laten gaan. Met een prenatale test oordeel je over een nog ongeboren kind. Dat is onethisch en onverantwoord. Vaak geven mensen met Down of mensen met een andere handicap hun leven een hoog cijfer. Wie zijn wij te bepalen of zo’n leven van waarde is? Ik vind dat iedere ziel geboren mag worden. Hoewel ik begrijp dat de sociale druk van presteren ontzettend groot kan zijn: je moet carrière maken en een gezond gezin stichten. Als je kiest voor een test, dan moet je ook wanneer de uitslag niet goed is, de consequentie aanvaarden, dat is bijna een onmogelijke keuze.’

Kosten gezondheidszorg

De interviewster vroeg ook wat de voordelen zouden kunnen zijn van de nieuwe test: Ik zei: ‘Geen idee, misschien worden de kosten voor gezondheidszorg minder? Dat weet je niet hè? Kies je voor abortus, dan moet je de rest van je leven met die beslissing leven. Dan kunnen mensen later in psychische nood komen met misschien weer hoge zorgkosten tot gevolg. De test kan al vanaf 9 weken worden gedaan. Je kunt je afvragen of iemand die pas zo kort zwanger is al een weloverwogen keuze kan maken? De rol van de verloskundige in deze is een grote. Die zal moeten aanvoelen bij de informatieverstrekking of de persoon die tegenover zit, de test psychisch zal aankunnen.’

‘Mijn vrees is dat als het aanbieden van de NIPT gemeengoed wordt, dat de toekomstige ouders nogal snel akkoord zullen gaan, de consequentie niet overziend. Want een buisje bloed afgeven is makkelijk.’

Gevende rol Downers

‘Als er steeds minder kinderen met Down geboren gaan worden dan wordt hun rol in de maatschappij minder. Zij lopen niet in het gareel, komen binnen je comfortzone en laten jou dan out of the box denken! Dat is een mooie eigenschap. Op school leren kinderen veel van ze. Bijvoorbeeld dat je een probleem ook anders kunt oplossen. Ze denken anders. Bovendien is het goed voor de diversiteit in de klas. Ze leren van elkaar. Het is een verarming voor de maatschappij als er minder kinderen met een afwijking zullen zijn. Het is goed dat sommige mensen hulp of begeleiding nodig hebben, dat mensen voor elkaar moeten zorgen.’

‘De beeldvorming op tv is vaak positief. Dat is veranderd de afgelopen 17 jaar (onze zoon wordt dit jaar 17). Vroeger verstopte men deze kinderen in huis, namen niet deel aan de maatschappij. Sinds de SDS (Stichting Downsyndroom) bestaat is het beeld behoorlijk verbeterd.’

‘Als Downers in jouw buurt wonen, helpen zij de toekomstige ouder een keuze te maken. Wat doen mensen namelijk volgens mij: Je plaatst zo’n kind dan in jouw gezin Kan ik dat aan? En wil ik het?’

‘Helaas is het van de andere kant ook zo dat de maatschappij hard kan oordelen. In de afgelopen 17 jaar heb ik gemerkt dat er nu vaak tegen de ouder van een Downkind wordt gezegd “DIE had je niet geboren hoeven te laten worden” Mensen praten je een schuldgevoel aan. Dat is lastig om mee om te gaan.’

Zuivere keuze

Als het over andere aandoeningen gaat, wilde de interviewster nog weten, hoe sta je er dan tegenover? Stel dat een kind veel zal lijden? Ik probeer het me voor te stellen. Ik vind het moeilijk. Dit is toch een onmogelijke vraag? Ze stelde me eigenlijk de vraag die ik mezelf principieel nooit zou stellen.

Ik zeg: ‘Stel de medici zeggen: ‘Als jij dit kind geboren laat worden, zal het slechts een week leven.’ Aborteer je dan of ga je het traject aan? Ik antwoord: ‘Zolang het ongeboren kind er niet is kun je geen keuze maken. Het lijden is van tevoren niet te bepalen. Dus blijf ik bij mijn principe. Laat de natuur zijn gang gaan. Iedere ziel mag geboren worden. Als je daarvoor gaat maak je een zuivere keuze en kom je later niet in psychische nood.’

Teken de petitie

Teken hier de petitie voor minister Schippers. Mensen met Down zijn anders niet minder. Iedereen is uniek.

http://www.petities24.com/andersnietminder