Dit boekje moest geschreven worden. Daar was geen twijfel over mogelijk. Ergens in 2014 werd ik wakker, zo rond vijf uur ‘s-morgens. En ineens was het helder: ik zou een boekje schrijven met oneliners van mij. In de trant van deze site: Angie zegt: “…”
Ik had er al best wat gecreëerd, zo door de jaren heen. De boodschap was ook helder, het boekje zou over liefde gaan. Liefde voor jezelf en voor de ander. Onvoorwaardelijke liefde. Ik voelde het stromen vanuit mijn hart. Wat was ik hier blij mee. Geen blokkades..
Ik zag ook duidelijk het design voor me. Dus het zou er op korte termijn komen.
Kadootje
Toen het geefboekje het licht zag heb ik het naar de meest dierbare mensen om mij heen gestuurd. Zo maar, als een kadootje.
De reacties waren hartverwarmend.
Na een tijdje voelde ik dat er toch echt nog een dierbare persoon was die het ook zou moeten krijgen. Ik maakte een engelstalige versie. Probeerde het adres te achterhalen en stuurde het op. Ik dacht: als het mij gegund is komt het bij deze persoon aan. Vervolgens hoorde ik niets.
Victor is meervoudig gehandicapt. Hij is negen jaar. Men weet niet precies wat hij heeft, maar zijn ouders begrijpen hem. Zonder woorden, op gevoel en intuïtie. Zij zorgen 24 uur voor hem. Victor kan niet lopen en niet praten, maar communiceert op zijn eigen manier.
Behandeling
Waar ging de uitzending van Zembla nu over? Het ging over de behandeling van een gehandicapt kind dat steeds zieker wordt. Het medisch team van UMCG weigert te luisteren naar wat de ouders voelen wat er aan de hand is. Het team houdt steeds voet bij stuk terwijl de toestand van het kind verslechtert. De ouders zien en voelen vooral dat Victor aan het stikken is, te weinig lucht krijgt waardoor hij aanvallen krijgt. Het medisch team vindt dat deze aanvallen, die lijken op epileptie, worden veroorzaakt door een hersenafwijking. En zij behandelen hem daarvoor.
De ouders echter, vragen het team de luchtwegen te controleren en hem evt. een canule geven. Simpel gezegd is dat een buisje rechtstreeks in de luchtpijp.
Ook ik heb gekeken naar de documentaire van Sally Phillips over haar zoon Olly die het syndroom van Down heeft. Op sommige momenten vond ik het best aangrijpend. Ze heeft een goede documentaire neergezet vind ik. Ik heb haar hier uiteraard voor gecomplimenteerd via twitter. Ik schreef haar ook dat ik blog over onze Carel, met een fotootje erbij. Die tweet vond ze ook leuk en retweette ze. Leuk!
Samenleving zonder Down
De documentaire gaat over onze samenleving. Willen wij een samenleving zonder mensen met Downsyndroom? Want middels de NIPT is het mogelijk te testen op Down.
Sally sprak hierover met medici en ging o.a. naar IJsland. Ijsland is op dit moment het land waar 100% van de vrouwen die te horen krijgen dat ze een kind dragen met het syndroom van Down, de zwangerschap afbreekt.
Sally vraagt zich af of we naar zo’n samenleving gaan. Nou mensen ik hoop het niet want het is erg belangrijk dat we diversiteit houden in de maatschappij.
Is het niet menselijk dat we voor elkaar zorgen? Dat we imperfectie accepteren. Dat we van elkaar houden? We kunnen zoveel leren van elkaar. Iedereen is uniek, met of zonder handicap. Elk leven is waardevol.
Als ouders weten dat ze een kind met een aandoening of handicap verwachten, of onverwachts een kind met een aandoening of handicap krijgen, volgt vaak een moeilijke periode waarin zij juist steun en begrip nodig hebben. Zij worden echter niet altijd begrepen en krijgen verwijten en reacties als: “dat had toch niet gehoeven”, of: “heb je je wel laten onderzoeken?”
Film
De NPV en het Erfocentrum willen met een film duidelijk maken wat de impact is van negatieve reacties op ouders en hun kinderen. Zij verdienen respect en steun vanuit de maatschappij in plaats van veroordeling en zich te moeten verdedigen.
Het Erfocentrum geeft publieksvoorlichting over erfelijkheid, erfelijke ziektes en kinderwens. De NPV komt op voor het mensenleven. Voor leven dat kwetsbaar is en broos, voor ieder mens, in welke levensfase dan ook.
Maakbaar
Het filmpje vind ik erg ontroerend en geeft precies aan wat er tegenwoordig leeft in de maatschappij. Men raakt eraan gewend dat de maatschappij maakbaar is. Mensen spreken die maakbaarheid uit naar de nieuwbakken ouders. Prenataal testen is nu een keuze. En zo zou het moeten blijven. Maar soms heb je geen keuze. Een kind krijg je. Je “bestelt” het niet ergens. Als je een kind gaat krijgen ben je in verwachting. Ik vind dat zo’n mooiere term dan “zwanger” zijn. “In verwachting van..” Je weet niet van “wat”. Tot de dag van de geboorte. Nieuw leven. Ik vind het nog steeds een wonder.
Perfect
Ik hoop dat mensen nadenken over wat ze nu werkelijk willen in hun leven. “De maatschappij, dat zijn wij” is nog steeds van toepassing. Hoe zie jij jezelf hierin? En: hoe zie jij je kind in de maatschappij? Ik zie graag een maatschappij die divers is zodat we van elkaar kunnen leren. De “perfecte mens” bestaat niet. Dus daar hoeven we niet naar op zoek. En met betrekking tot deze film, probeer niet te oordelen. Iedereen is uniek en mag dat ook zijn.
NIPT
Ik schreef al eens eerder over prenataal testen. Met name over de NIPT, de Niet Invasieve Prenatale Test. Dan is er maar één buisje bloed nodig om de foetus te testen op aandoeningen. Ik denk dat we de technologie niet kunnen tegenhouden. Technologie groeit. Hopelijk groeit de maatschappij en de mensheid mee. De NIPtest gaat straks aangeboden worden aan iedere zwangere. Ik hoop dat er keuzevrijheid is en dat men goed nadenkt over hoe men zijn eigen toekomst ziet.
Vandaag was de laatste certificaatuitreiking van de Prins Willem-Alexander School aan de Blaarthemseweg in Veldhoven (VSO). De kinderen die geen certificaat hebben gehaald krijgen een bewijs van deelname. Dat is mooi bedacht!
Buiten was alles versierd met lampions en bloemen. Er stond ook een podium. Er werd begonnen met een dansje en muziek. De sfeer zat er dus gelijk goed in. Deze keer een bijzondere bijeenkomst want dit is de laatste certificaatuitreiking op deze locatie. Volgende week wordt hier ook de laatste zomerviering en afscheid gehouden.
Directeur Peter Schutte liet een sleutel zien en vroeg waar die voor was. De kinderen begonnen te joelen. Toen legde hij uit dat dit de sleutel was van het nieuwe schoolgebouw. De verhuizing komt er aan!
Alles waar je je hele leven al naar op zoek bent is al hier. De noodzaak gezien en gehoord te worden komt uit je kindertijd en heeft niets te maken met het hier en nu! Word wakker.
Kom dan worden we samen wakker!
Kijk hoe mooi het is dat je er bent. Je hoeft geen erkenning meer. Het gaat toch de leegte in je lijf niet vullen. De leegte die je voelt komt uit je kindertijd.
Hoe mooi is het het dat je de strijd kunt opgeven. Vechten hoeft niet meer. Echt niet. Dat gevoel van strijd komt uit je kindertijd.
Laat het verleden voor wat het is en omarm het, want het heeft je gevormd tot de persoon die je nu bent. Aanvaard die mooie persoon. Ja, dat ben jij!
Veel liefs van mij. <3
Angie zegt: “Het leven is de moeite waard, ook al had je een slechte start”
Allereerst vond ik het een integer bedoeld programma. Ik vond het ook pittig. Ik begrijp niet helemaal welke richting de programmamakers op willen. We zagen twee downers, Sjoerd en Eveline die op pad gaan met verslaggever Jos de Jager. Eveline ging naar het VU Medisch Centrum om te praten met de artsen die de NIPT-test uitvoeren maar zij geven ook de voorlichting aan de aanstaande ouders. Sjoerd reisde af naar Denemarken, waar bijna geen mensen met het Downsyndroom meer worden geboren als gevolg van de standaard invoering van de NIPT. Dat vond ik best pijnlijk. Er zijn een paar dingen die ik erover wil zeggen.
Downspecialist
De kinderarts Michel Weijerman, de Downspecialist van Nederland, kwam ook aan het woord. Hij had het over allerlei percentages, gerelateerd aan de ernst van de handicap. Dat begrijp ik nog wel, dat je alles onderbouwt met cijfers. Ondanks dat dit de aanstaande ouders enorm kan afschrikken. Misschien duw je ze zelfs al een bepaalde richting in.
Maar toen ik hem hoorde zeggen “Sommige mensen met Down kunnen niet praten en dus niet communiceren” viel ik bijna van mijn stoel. Als dit dan de Downspecialist is, dan heeft hij niet alleen geen verstand van communicatie maar ook eigenlijk geen mensenkennis! Communiceren doe je met al je zintuigen en je lichaamstaal. Dat kan met en zonder geluid maar ook met en zonder woorden. En deze man moet de aanstaande ouders dan gaan voorlichten over wat het syndroom van Down inhoudt en een aanstaand leven met een Downer. Pfff. Hoe kan dat?
Men gaat vandaag debatteren over de Niet Invasieve Prenatale Test. Moet deze test worden aangeboden aan alle zwangere vrouwen? Er is slechts één buisje bloed nodig om te testen of het ongeboren kind het syndroom van Down heeft of niet. De keuze om dit kind geboren te laten worden is aan de toekomstige ouder(s). Het is echter zo dat de toekomstige ouders behoorlijk onder druk worden gezet, door hun omgeving en medici om te kiezen voor abortus. Het liefst benader ik deze discussie positief.
Het is pas twee weken geleden dat het slechte nieuws kwam: David Bowie overleden aan kanker. Ik was helemaal over mijn toeren. Dat kon toch niet waar zijn? ‘Blackstar’ was net uit, op zijn verjaardag uitgebracht, twee dagen eerder. Met zijn allen waren we zo blij met deze nieuwe muziek en spraken op facebook en twitter onze bewondering voor dit meesterwerk uit. Waarom wist ik niet dat hij ziek was? Ik voelde van alles: pijn, verdriet, verlies, ook iets van ‘nooit meer’. En ik heb gehuild, heel veel tranen. Als ik niet aan het huilen was, prikten de tranen achter mijn ogen.
Ik heb een week lang als een zombie rondgelopen, zoveel verdriet droeg ik mee. Ik ben mijn ‘lifelongfriend’ kwijt. David maakte veel langer deel uit van mijn leven dan mijn partner Eric. Maar wat ben ik trots dat hij met zo veel waardigheid heeft kunnen vertrekken.
